Door: Denise Reich
Toen ik zes was, werd ik in het ziekenhuis opgenomen met Rocky Mountain spotted fever. In het ziekenhuis werd ik aangemoedigd om uit bed te komen, me aan te kleden en zoveel mogelijk tijd in de speelkamer door te brengen. Ik bracht tijdschriften en boeken terug naar mijn kamer om te lezen en te spelen met andere kinderen die op de kindervloer rondliepen. Er was een meisje in de volgende kamer met leukemie en we maakten gezichten en zwaaiden met elkaar door ons gedeelde raam. Het feit dat ik kon spelen, betekende niet dat ik niet ziek genoeg was om in het ziekenhuis te worden opgenomen. Het betekende dat ik, ongeacht mijn ziekte, een kind was met dezelfde behoeften en wensen als andere kinderen.
Toch lijkt bij volwassenen hetzelfde concept niet op te gaan. Wanneer zieke mensen het doen – nou ja, wat dan ook – wordt dit gezien als “bewijs” dat we bluffen over onze toestand. Velen van ons worden regelmatig geconfronteerd met complete vreemden als we in het openbaar uitgaan, van alles van het gebruik van parkeerplakkaten tot het aanvragen van ADA-accommodatie op evenementen. We worden meer uitgedaagd door mensen die we kennen, die eigenlijk beter zouden moeten weten.
Nadat ik ziek was geworden, besloot ik op een dag naar mijn favoriete pretpark te gaan. Ik heb niet veel gedaan; het was een zeer sedentaire ervaring. Ik plaatste een foto van mezelf op een van de attracties op Facebook met mijn kiemmasker op achteruit, sliep dagen om te herstellen van mijn avontuur en dacht er niet veel over na. Een paar dagen later belde mijn moeder me erover. Een ‘familievriend’ had de foto gezien en was er woedend over. Ze had blijkbaar bij verschillende mensen geklaagd dat als ik in een pretpark was, ik duidelijk goed genoeg was om te werken en een soort van oplichterij trok. Het was teruggekeerd naar mijn moeder.
Ik raakte snel bevriend en blokkeerde de persoon, maar hun acties bleven bij mij. Het grootste deel van het volgende jaar of zo, wanneer ik een foto van mezelf plaatste die iets leuks deed, keek ik over mijn schouder. Ik heb altijd een punt gemaakt om te beschrijven hoe ziek ik was en hoe ik moest rusten, en hoe moe ik erna was. Ik voelde de behoefte om te kwalificeren wat ik aan het doen was; om te verifiëren dat ik nog steeds ziek was en om iedereen eraan te herinneren dat er meer aan de waarheid klopte dan wat op de foto te zien was. Iemands onwetendheid en onvriendelijke uitspraken hadden me schuldig gemaakt omdat ik zo goed mogelijk van mijn leven had genoten en mijn moeder van streek had gemaakt, en dat was onredelijk.
Het lijkt vaak dat er geen echte manier is voor chronisch zieke mensen om deze strijd te winnen. Vijandige mensen die niet willen geloven dat je echt ziek bent, zullen fouten vinden in alles wat je doet. Er is geen manier om hen te sussen, ongeacht hoe je je leven leidt.
Sommige chronisch zieke mensen kunnen trainen, andere niet. Sommigen van ons worden aangemoedigd om op de een of andere manier fysiek actief te zijn om ons te helpen de functie in stand te houden (ik heb een reeks fysiotherapie-oefeningen om elke dag te doen met enkele specifieke orthopedische problemen, bijvoorbeeld). Maar als je op een of andere manier fysiek actief wordt gezien, wordt dit gezien als een teken dat je toch niet ziek bent. De maatschappij juicht graag die Olympische atleten toe die door hun ziekte of handicap vechten om te concurreren. Als je door je ziekte of handicap vecht om soms iets fysieks te doen, zoals een 5K of een dansvoorstelling, kan dit worden gezien als een bewijs dat je een fraude bent.
Het is algemeen aanvaard dat het hebben van een sterk, ondersteunend netwerk van vrienden en familie nuttig is voor mensen met een chronische ziekte. Ons is verteld dat we voor ons eigen welzijn af en toe het huis uit moeten gaan. Als we het echter wagen om in het openbaar met vrienden uit te gaan of af en toe iets leuks te doen, zullen sommigen geloven dat we niet ziek zijn. En als we af en toe een middag doorbrengen in de film, komt het er op de een of andere manier op neer dat we 40 uur per week, 50 weken per jaar, op het werk kunnen doorbrengen.
Als je alleen woont of niet veel ondersteuning hebt, moet je nog steeds voor de dagelijkse taken zorgen, maar iets dat zo eenvoudig is als het kopen van je eigen boodschappen, kan feitelijk worden gezien als bewijs dat je gezond bent.
Als je te uitgeput bent of te veel pijn hebt om te douchen, je haar te doen of je te verkleden, dan heb je jezelf laten gaan; als je uitgaat met make-up en gestyled haar, nou, je bent duidelijk niet ziek omdat je er niet ziek uitziet.
Als u foto’s plaatst op sociale media waar u goed kijkt, zullen mensen denken dat u niet ziek bent; als u foto’s van uzelf in behandeling neemt, wordt u ervan beschuldigd een aandachtstrekker te zijn.
Als je iemand vertelt over de progressieve loop van je ziekte, val je eraan omdat de nicht van je tante Edna’s zoon dezelfde toestand had en het nu goed gaat met haar.
Social media-foto’s en observaties van chronisch zieke mensen die lachten en “normaal” leken of boodschappen deden, zijn zelfs gebruikt om invaliditeitsvoordelen te ontkennen of te verwijderen, wat misschien wel het meest verontrustende is. Het is moeilijk te begrijpen dat deskundigen op het gebied van invaliditeitsbepaling, artsen en beheerders van overheidsuitkeringen – mensen die kennelijk kennis hebben van een breed scala aan gezondheidsproblemen – niet akkoord gaan met het concept van goede dagen, terugverdientijd en onzichtbare ziekten die niet altijd een lineaire baan hebben.
Niemand lijkt ooit te overwegen wat er buiten en rondom die Facebook-foto gebeurt waar ze snauw aan zitten. Het feit dat het misschien de eerste keer in weken was dat een chronisch zieke patiënt iets leuks te doen had, ontgaat hen. Ze realiseren zich niet hoeveel deze activiteiten kosten in termen van pijn, vermoeidheid en verminderde functie. Ze bekijken één foto of één Facebook-status ongeveer één dag en denken dat ze een expert in je leven zijn.
Ik weet niet zeker wat deze mensen denken dat we elke dag zouden moeten doen. We hebben ongeneselijke chronische ziekten. We brengen het grootste deel van onze tijd vaak thuis of in behandeling door zoals het is. We zijn vaak uitgeput en hebben veel pijn. Als we niet in staat zijn om full-time te werken, moeten we afzien van alle momenten van vreugde, afleiding, sociale interactie of plezier? Zal dat ons op wat voor manier dan ook helpen? Ziek zijn is voor velen van ons buitengewoon moeilijk. Het is nog moeilijker wanneer kwetsende, veroordelende types besluiten dat ziekte het feit dat we dezelfde behoeften hebben als iedereen anders ongeldig zou maken. In plaats van chronisch zieke mensen te vertellen om opmerkingen en beschuldigingen van zich af te schudden, zou het misschien de verantwoordelijkheid moeten zijn om deze hecklers ervan te weerhouden om ze te maken en hun zaken in het oog te houden. Is het echt zo moeilijk om andere mensen alleen te laten?
Eleanor Roosevelt heeft ooit gezegd: “Doe wat je in je hart voelt om gelijk te hebben – want je zult hoe dan ook worden bekritiseerd.” Ik heb die woorden ter harte genomen als het gaat om de omgang met anderen over mijn chronische ziekte. Ik ben niet langer bijzonder aardig als ik wordt geconfronteerd met geïmproviseerde rechters. Af en toe begrijpt iemand het eerlijk gezegd niet, en beleefd en beknopt een paar dingen uitleggen helpt hen. Vaker echter zijn ze al tot hun eigen conclusies gekomen en niets wat ik zeg zal hun vijandigheid ondermijnen. Ik zal mijn tijd niet verspillen aan het rechtvaardigen van mezelf aan willekeurige vreemden en gemene bekenden die zichzelf tot rechter en jury van mijn leven hebben benoemd.
Ik kan niet voorkomen dat anderen denken wat ze willen over mij. Ik kan en wil echter weigeren te voldoen wanneer iemand excuses, schuld of rechtvaardigingen van mij eist om af en toe het huis uit te komen. Iedereen die beslist dat chronische ziekte op de een of andere manier mijn behoeften als persoon ongeldig maakt – inclusief mijn behoeften aan geluk en socialisatie – krijgt geen punt van mijn zorg.
