Troubles (NORD), il existe de nombreux syndromes d’Ehlers Danlos et des troubles associés causés par différents défauts génétiques du collagène. Nous allons nous concentrer sur le type le plus commun du syndrome d’Ehlers-Danlos dans cet article.
Caractérisé par une hypermobilité articulaire, une extensibilité cutanée et une fragilité des tissus, ce type d’EDS peut coexister dans le syndrome de la fibromyalgie et de la douleur myofasciale, même s’il est considéré comme une maladie rare. La fibromyalgie et l’EDS partagent également des connexions que vous n’auriez peut-être pas envisagées.
Des problèmes gastro-intestinaux sont notés à la fois dans les hEDS et dans la fibromyalgie, et le syndrome de la douleur myofasciale a été noté à la fois dans les hEDS et dans la fibromyalgie.
Une étude réalisée en 2014, Une évaluation prospective du syndrome d’hypermobilité articulaire non diagnostiquée chez des patients présentant des symptômes gastro-intestinaux, a révélé que les symptômes GI supérieurs et inférieurs augmentaient avec la sévérité du type d’hypermobilité articulaire. Les symptômes gastro-intestinaux supérieurs dépendaient de facteurs de douleur autonomes et chroniques.
Une étude de 1993 publiée dans les Annals of the Rheumatic Diseases suggère qu’il existe une forte association entre l’hypermobilité articulaire et la fibromyalgie chez les écoliers et que l’hypermobilité articulaire pourrait jouer un rôle dans l’apparition de la fibromyalgie. Gardez à l’esprit qu’en 1993, peu de personnes comprenaient l’incidence du syndrome de la douleur myofasciale dans les états douloureux chroniques, ce qui pourrait être vrai dans ce cas. Il serait intéressant de voir une étude de suivi sur le groupe de participants pour voir combien de ces enfants rencontreraient les critères de fibromyalgie proposés aujourd’hui.
En 2013, une étude française, la fibromyalgie: un type d’hypermobile du syndrome d’Ehlers-Danlos non reconnu, rapporte des patients souffrant de fibromyalgie présentant des signes cliniques et des altérations tissulaires, des modifications des anticorps testant certains marqueurs retrouvés dans les tissus et structure microscopique de la peau qui est similaire à hEDS. Ils suggèrent également que certains types de fibromyalgie pourraient représenter une hypermobilité articulaire non diagnostiquée.
Une étude de cas réalisée en 2017 souligne que les patients atteints d’EDS de type III [hEDS] peuvent souffrir de douleurs dues à des points déclencheurs myofasciaux autour des articulations hypermobiles concernées, ce qui n’est pas une surprise pour moi. J’écris à ce sujet depuis des années. Le syndrome de la douleur myofasciale est une douleur chronique causée par des points déclencheurs myofasciaux et semble perpétuer la douleur à la fois dans la fibromyalgie et dans les hEDS.
Les symptômes peuvent varier, mais il existe des symptômes généraux. Ne soyez pas surpris par le nombre similaire à la fibromyalgie et / ou au syndrome de la douleur myofasciale.
Je suis née avec des articulations laxistes, tout comme ma grand-mère maternelle et ma tante. Bien à l’âge adulte, je me suis assis avec mes jambes écartées comme si les ailes de poulet, ou ont traversé l’autre sens, le style de yoga. Je me suis retrouvé dans des situations précaires qui entraînent des douleurs et, comme la fibromyalgie, je ne peux pas toujours prédire quand cela se produira. Je continue à lutter avec les effets. Que l’hypermobilité articulaire soit bénigne (sans marqueurs génétiques) ou génétique (comme on le voit dans les hEDS), elle n’est pas sans conséquences. À cause des articulations de hanche laxistes, je suis tombé dans un escalier quand j’étais enceinte de sept mois. J’ai eu des entorses du 4ème degré des deux chevilles, plusieurs épisodes de tendinite du tendon d’Achille, une inflammation des articulations multiples, quatre réparations de l’épaule pour les tendons et les muscles déchirés, une chirurgie du genou et une inflammation syndrome de piriforme compensatoire et beaucoup de douleur. Et je ne suis pas seul. Il y en a beaucoup comme moi. Es-tu?
Nous avons besoin de plus de recherches sur cette connexion. Les gens ne peuvent pas sembler être d’accord sur les critères de diagnostic ou les termes pour les hEDS ou la fibromyalgie, ce qui est extrêmement déroutant et frustrant. Cela est probablement dû au manque de recherche robuste. Le financement de la recherche sur les maladies rares fait cruellement défaut. Nous devons sensibiliser.
Le 28 février est la Journée des maladies rares aux États-Unis. La US Pain Foundation a fourni diverses façons de s’engager au sein de notre communauté. Découvrez les événements de sensibilisation qui ont lieu et partagez le mot dans vos communautés.
