Je suis une personne assez ouverte en ce qui concerne les maladies physiques et mentales, mais je peux aussi être très réservée, en particulier en ce qui concerne ma douleur chronique et ma fatigue. Ce n’est pas parce que je ne veux pas parler de ce qui se passe avec moi, mais parce que je ne veux pas que les gens pensent que je suis un «whiner» ou un «chercheur d’attention». Je ne suis ni l’un ni l’autre. En fait, je suis plutôt le contraire.
Beaucoup de gens savent que j’ai la fibromyalgie. Ce qu’ils ne savent pas, c’est la réalité de ce que je traite. Ils voient à l’extérieur une jeune femme sage, positive et idiote, mais ils ne réalisent pas à quel point je souffre et à quel point mon anxiété me touche. Je ne pense pas que les gens comprennent vraiment l’intensité de mes conditions. J’admets qu’une partie de cela est de ma faute, parce que je n’ai montré que les bonnes parties de ma vie sur les médias sociaux, mais montrer les moins bonnes parties peut parfois sembler attirer l’attention. Je ne veux pas de l’attention, je veux que mes conditions cessent d’être stigmatisées. Je ne veux pas de pitié, je veux que les gens comprennent ces maladies.
Voici la réalité d’une personne atteinte de fibromyalgie:
1. douleur
Lorsque vous dites à quelqu’un que vous avez mal, il ne le prend pas vraiment très au sérieux. Ils pensent généralement que vous avez mal à la tête ou au dos. Ils ne réalisent pas que tout votre corps ressent des douleurs, des coups de couteau, des aiguilles, un engourdissement ou souvent une sensation de brûlure. Ne vous rendez pas compte non plus que les vêtements que vous portez ou la chaise en tissu sur laquelle vous êtes assis pourraient également vous causer de la douleur. Les personnes atteintes de fibromyalgie sont sensibles à certains tissus et matières. Certains d’entre nous (y compris moi-même) ont mal aux organes. J’avais des douleurs ovariennes depuis des années et je ne savais pas ce que c’était avant d’avoir été diagnostiqué avec la fibromyalgie.
Notre douleur est souvent insupportable et peut causer des difficultés au quotidien. Lorsque je traverse de mauvaises crises, je suis parfois en retard au travail. Il me semble que peu importe à quelle heure je me lève tôt, il me faut 30 minutes à une heure pour sortir du lit parce que mon corps est raide, mes hanches sont bloquées et mes mains me font mal. Porter un panier d’épicerie peut me tendre les mains et les coudes; ouvrir les bocaux est parfois impossible, les tâches ménagères peuvent tout vous prendre et la liste peut s’allonger.
2. fatigue
Parlant d’être en retard au travail, la fatigue est une autre raison pour laquelle il est si difficile de se lever du lit. J’aurais pu avoir le meilleur sommeil de ma vie, mais ce sera comme si je n’avais pas dormi. Pour moi, la fatigue chronique est l’un des symptômes les plus difficiles. Il y a des jours où je suis nerveux pour parcourir de longues distances parce que le soleil cause une très grande fatigue. Je travaille à un bureau, mais à midi, j’ai le sentiment d’avoir fait un travail difficile, et tout ce que je veux faire, c’est rentrer chez moi et m’asseoir sur le canapé. Et bonne chance d’essayer de planifier quelque chose avec moi après le travail. Je serai juste trop fatigué pour faire quoi que ce soit. Si vous parvenez à me faire passer du temps avec vous en semaine, c’est probablement parce que peu importe ma fatigue, j’ai vraiment besoin de votre compagnie.
3. Brouillard cérébral
C’est le dernier symptôme que je vais aborder. Le brouillard cérébral est une chienne pour le moins. Oublier complètement une conversation que vous avez eue hier, devoir mettre en pause une phrase parce que vous avez oublié ce que vous disiez, ou arrêter une conversation complètement parce que vous ne pouvez pas penser aux mots qui conviennent. C’est le symptôme le plus embarrassant de la fibromyalgie. Se sentir incompétent est incroyablement frustrant et déchirant. Je me demande souvent si les gens me jugent à cause de cela. Je trouve parfois que je ne me souviens même pas comment épeler un mot quand je tape. Je relis plusieurs fois mes SMS, mes courriels et mes publications sur les réseaux sociaux avant d’appuyer sur le bouton «Envoyer» ou «Envoyer». L’embarras du brouillard cérébral m’inquiète tellement. Je veux juste que les gens sachent qu’ils ne peuvent parfois pas contrôler le fonctionnement de mon cerveau.
Voici quelques autres problèmes courants auxquels se heurtent les guerriers fibro:
1. Maladie mentale, y compris, sans toutefois s’y limiter, dépression et anxiété.
2. Sensibles à la température. Les étés, et en particulier les hivers, sont souvent insupportables.
3. Syndrome du côlon irritable (SCI).
4. Sueurs nocturnes / bouffées de chaleur et de froid.
5. l’insomnie.
6. Cycles menstruels douloureux et irréguliers.
7. Problèmes d’équilibre.
8. Acouphène (bourdonnement dans les oreilles).
9. Syndrome des jambes sans repos.
10. Eruptions cutanées et troubles cutanés.
Il est très courant que les personnes atteintes de fibromyalgie aient des symptômes différents de ceux des autres. Tous les symptômes sont différents pour tout le monde, il est donc difficile d’expliquer à vos médecins quels sont vos symptômes. Les patients chroniquement malades semblent être au courant de leur maladie par rapport aux professionnels, ce qui peut être difficile en termes de médicaments et de traitements. Nous sommes tous dans le même bateau et nous avons besoin du soutien et de la compréhension des gens et des êtres chers de notre vie.
J’espère que cela jette un peu de lumière sur cette terrible maladie. Si vous connaissez une personne atteinte de fibromyalgie, allez la prendre dans ses bras (doucement) et demandez-lui ce que vous pouvez faire pour l’aider. Juste être là pour écouter pourrait signifier le monde!
Ressources
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