Imaginons que toutes les maladies connues de l’homme appartiennent à une famille affective, personnifiée, les maladies. Et à la réunion annuelle de la famille des maladies, chaque clan de la famille des maladies se présente et fait connaître sa présence. Eh bien, à l’exception de ceux qui appartiennent au côté «Invisible» de la famille, tels que Lupus Family – ça alors, ils sont tellement calmes et sans prétention!
Et puis cela devient vraiment gênant quand on dit que l’enfant problématique que personne ne veut vraiment entendre parler se cache. Le mécréant que personne ne semble voir, pour une raison quelconque, peut laisser un sentiment attaqué par un maniaque avec une batte de baseball. On dit qu’il se cache dans l’ombre lorsque vous vous y attendez le moins. Certains ont vu son visage, tandis que d’autres affirment qu’il n’est qu’un mythe, une maladie inventée. Soudain, le coupable redouté, le fantôme douloureux, frappe à nouveau.
“Aidez moi! Je suis attaqué et souffre désespérément! »Dis-je.
“Bien, qu’est-ce que c’est?” Disent les autres.
«S’il te plaît, il se passe quelque chose, je me sens épuisé! Oh, je me sens traumatisé, sous le choc, comme si mes nerfs et mes muscles étaient en ruines! Je me sens en feu! “
“Mais je n’ai rien vu …”
C’est la fibromyalgie . C’est une de ces maladies étranges, glauques et inventées qui ressemble franchement à un tas de mensonges enveloppés dans une quête désespérée d’attention et une passe à la paresse, n’est-ce pas? Cela ne semble pas crédible et personne ne veut en entendre parler, et encore moins entendre que vous le décrivez si vous en avez.
Mais aujourd’hui, lors d’une intense journée de réflexion, j’en ai assez de mon secret. Je me blesse et mon propre silence ajoute à ce brouillard qui tourbillonne autour du nom de la maladie. Tandis que la douleur me saisit au rythme de mon pouls, incapable de bouger, les pieds en l’air, je brosse les touches de l’ordinateur pour vous dire ce que j’ai besoin que vous sachiez au sujet de ma fibromyalgie.
Mes sept symptômes secrets de la fibromyalgie:
1. Il y a une ruche dans chaque genou. Ou j’imagine que oui. Le bas de mon corps ressent un bourdonnement brutal et occupé à l’intérieur, comme si un millier d’abeilles métalliques se détachaient et grouillaient autour des voies nerveuses de mes jambes, entre les ruches métalliques des genoux, jusqu’à chaque pied, qui semblaient denses et lourdes, comme ces bombes métalliques à l’ancienne, qui me pèsent. Et ces bombes ont explosé. Oh oui, et mes os étaient en verre, que quelqu’un a brisé avec une batte de baseball. J’ai donc tout ce verre brisé qui frémit dans chaque jambe, enfermé de manière dangereuse dans ce qui ressemble à des ballons de peau enflés et chauds qui me semblent si étroits que j’aimerais pouvoir éclater.
2. La douleur chronique signifie qu’elle est constante. c’est toujours là. Je ressens toujours la douleur même quand je ne dis rien, ou même quand je suis concentré sur autre chose. Oui, même quand je souris ou que je ris. Mon médecin, spécialiste en rhumatologie, m’a dit d’accepter le fait que la douleur serait toujours présente. Et j’ai pleuré. Et il a dit qu’il était désolé, que nous puissions essayer ce traitement et celui-là (que nous avons finalement essayé en vain), mais à un moment donné, il ne pouvait rien faire. Et j’ai encore pleuré. Et il s’est de nouveau excusé.
3. Il y a des jours où ça fait mal de mettre des chaussures.
4. Toutes les personnes que je rencontre et qui ne souffrent pas de fibromyalgie ont une solution à essayer (et bien qu’elles soient bien intentionnées, je la trouve très insultante). Ils essaient même de m’en dissuader ou de me dire que tout cela est dans ma tête, suivi d’autres insensibilités bien intentionnées que vous pouvez imaginer. Je préférerais que quelqu’un garde vraiment de la place pour moi quand j’ai confiance de partager ma douleur. Cela me semble tellement invalidant d’expliquer que j’ai déjà cherché et essayé de nombreuses solutions, y compris leurs suggestions, et que ma douleur est légitime et exacte.
5. Le sommeil / le coucher / le repos / le repos actif est une chose sacrée et sacrée.
6. Par conséquent, il faut toute ma volonté et une longue période de repos après le sommeil pour commencer chaque jour.
7. Quand je vous dis que j’ai la fibromyalgie, je ne m’attends pas à ce que vous le croyiez.
En dépit de sa stigmatisation en tant que maladie risible, fausse et commode, tout le monde le souhaite, la fibromyalgie est bien réelle et la douleur chronique me touche profondément, de manière physique, mentale et émotionnelle. La fusée éclairante d’aujourd’hui passera et demain, je reviendrai à la douleur régulière qui bourdonnait dans mes genoux. Et heureusement, nous pouvons tous maintenant reconnaître et accueillir avec amour la petite fibromyalgie en tant que cousin invisible et étrange à la réunion de la maladie, sans les stigmates de la brume et de la honte, mais avec clarté et fierté:
“Et comment va ce petit, euh-Fibromyalgie … ça va aller?”
“Oh oui, mieux que jamais, merci!”
Les invités du Disease Family Reunion sirotent leurs spritzers et voient de l’autre côté de la pelouse que la petite fibromyalgie a fièrement brisé la porcelaine de la famille avec une batte de baseball. Ils sont toujours incapables de le voir, mais maintenant tout le monde peut sourire, éclairé et bien informé que tout est comme il se doit, et que la petite fibromyalgie appartient vraiment.
