¿Cuáles fueron los pasos que conducen a su diagnóstico?
Que utilizo para volver a casa y sentir como si estuviera regresando abajo con la gripe. Me gustaría tener un poco de Tylenol, ir a la cama con una almohadilla térmica y sentirse mejor al día siguiente. Que se prolongó durante mucho tiempo. Me gustaría ir a los médicos para tratar de obtener un diagnóstico, pero nunca pude ver nada en una placa de rayos X o análisis de sangre. Me dijeron muchas veces que todo estaba en mi cabeza.
Empecé a ver a un quiropráctico que me dijo que no me estaba ayudando – él pensaba que tenía más de un problema de los tejidos blandos y me refirió a su terapeuta de masaje. Porque me mueca de dolor al tocar ciertas áreas cuando ella estaba haciendo el masaje, ella sugirió que podría tener algo que se llama fibromialgia. No mucho se sabe acerca de la fibromialgia en aquellos días; pero a medida que acababa de leer un artículo de revista sobre él le dije que yo también pensé que podría tener la misma. Eso fue en 1991; No diagnosticaron oficialmente hasta 1995.
Creo que la causa de mi fibromialgia fue un accidente de coche que tenía en 1986 combinó con la gripe que tenía una semana más tarde. Tenía problemas antes de ’91, pero los síntomas de la gripe de tipo de cuerpo dolorido cansancio excesivo comenzó alrededor de ese tiempo.
¿Qué cambios de estilo de vida ha necesitado hacer?
Dejé de trabajar, aprendido maneras de hacer las tareas del hogar que no causó ataques de asma, y aprendí cómo hacer ejercicio cada día – hay una línea muy fina entre el ejercicio no es suficiente y demasiado. Yo uso una almohada ahora cuando voy a restaurantes para apoyar la espalda (también tengo escoliosis) como sentarse en la silla mal me va a estallar en un latido del corazón. También he aprendido a decir no cuando no me siento en condiciones de hacer algo. Que probablemente ha sido lo más difícil para mí, porque yo no estoy acostumbrado a decir a la gente no. Veo un quiropráctico de tres a cuatro veces al mes y también obtener un masaje al menos una vez al mes.
Lo logro está usted orgulloso?
Estoy orgulloso de que a pesar de todos mis problemas de salud (y un marido que trabajaba 60-70 horas por semana y fue incapaz de ayudar con los niños mucho) he conseguido con éxito para criar a dos hijos que son difíciles de trabajo, maridos, amantes de buen corazón y padres. Asistí a sus obras de teatro y eventos deportivos, como voluntario en la escuela, mantuvo una casa ordenada y proporcionada comidas cada noche. Me ayudó con mi madre moribunda, tía que tenía un derrame cerebral, y nieta enferma, y era fuerte para mi familia a través de seis muertes – cuatro de ellos en 2014 solo.
Para algunos, podría parecer como si yo no tengo un muy mal caso de la fibromialgia, pero una vez que se dijo que tenía uno de los peores casos el médico había visto nunca. Soy lo grande Tipo A y siento que es mi trabajo, no importa lo que manejarlo todo. Nunca puedo decir que no, como el sentimiento de culpa me abruma cuando lo haga.
También he aprendido a decir no cuando no me siento en condiciones de hacer algo.
¿Cuál es su consejo para alguien que vive con fibromialgia?
Encontrar un buen médico que atiende, escucha y cree en la fibromialgia; sino también ser su propio defensor (porque muchos médicos no serán). Comer con sensatez y hacer ejercicio cada día; que es tan importante para saber cuánto es suficiente y cuánto es demasiado poco; si los medicamentos ayudan, no tenga miedo de tomar ellos, pero educarse sobre ellos – Tengo un amigo que ha estado en Arthotec durante 10 años y ahora está experimentando la insuficiencia renal porque si.
Además, conozca sus limitaciones. He tenido que y ha sido difícil decir que no a la gente cuando no estoy haciendo algo. Lo que he aprendido es que no estoy de la Mujer Maravilla y que es hora de dejar de tratar de actuar como tal. Sobre todo si no lo hace ya, llegar a conocer al Señor. Sinceramente, no sé lo que haría sin él; Él es mi consuelo y fortaleza.
¿Hay algo más que deberíamos saber?
Tengo una fuerte pasión por preocuparse por los demás. He aprendido una de las mejores maneras de tomar mi foco de mí es para cuidar a otro. Usted no tiene que ir muy lejos para encontrar a alguien más que es peor, eso es seguro. Creo que esto se debe a que el dolor que he sufrido en los últimos 28 años.