Me quedé en mi armario esta mañana, mirando a mi alrededor como si nunca hubiera estado allí. No podía recordar lo que estaba haciendo, por qué, o lo que debía hacer a continuación. Así que me quedé quieto, esperando que viniera a mí. Momentos antes había estado violentamente jadeando como un animal salvaje, agachado de dolor y abrazando mi propio cuerpo. Simplemente subí las escaleras para vestirme para el día, pero al igual que todos los días de mi vida en diferentes grados, mi enfermedad me recordó quién estaba a cargo.
Las lágrimas brotaron. Eso también pasa mucho. No siempre tengo palabras cuando quiero expresar lo que siento para que mi alma lo exprese por mí. Yo olvido. Mucho.
No es fibromialgia
Me diagnosticaron por primera vez con fibromialgia en mis primeros 30 años por un joven médico que claramente había aprendido la palabra en una pijamada en el campamento de médicos junior.
“Te volverás más y más débil hasta que finalmente tus músculos se atrofien. Su vida se reducirá drásticamente, y vivirá su último año en silla de ruedas “.
A lo largo de los años experimenté períodos esporádicos de mejoría y, por lo tanto, decidí que la fibromialgia era un diagnóstico de mierda, y estoy seguro de que no lo tenía.
Entonces me enfermaría mucho de nuevo.
Mis sintomas
Mis brazos y piernas se adormecen, casi siempre ambos al mismo tiempo, pero a veces no. De cualquier manera, me caigo, tropiezo con las cosas, pierdo el equilibrio. No siempre puedo decir dónde está golpeando mi pie, y cuando eso suceda, pensarías que nuestros pisos están hechos de chicle masticado.
Mis articulaciones se ponen rígidas tan severamente que mis tobillos no quieren doblarse y mis codos siempre se sienten como si alguien los golpeara con un martillo mientras dormía.
Me muevo como Frankenstein, pero no tan graciosamente.
Me duelen los músculos hasta los huesos de una manera que parece que siempre estoy luchando contra la influenza. Nunca se detiene. Siempre.
Pero, por mucho, lo peor con lo que he estado viviendo durante tanto tiempo es la fatiga extrema. He pensado con tanta frecuencia qué palabra podría usar para describir cómo se siente, y siempre he estado vacío. Todo lo que puedo decir es el tipo de fatiga con la que vivo cada día, y creo que se debe sentir como morir. Cuando está muy mal, los médicos notan una parálisis que me viene por la cara y tengo problemas para pararme. No puedo descansar lo suficiente como para recuperarme. Yo digo que es como si alguien me estuviera embalsamando.
Eso puede suceder si estoy sentado en una silla con los pies en alto, o puede suceder después de haber jugado con mis grandmonkeys. No importa lo que yo haga. Siempre esta ahi
Le dije a todos los médicos que he visto: “Sé que no viviré mucho más tiempo. Me estoy muriendo. Lo sé desde hace mucho tiempo. En años pasados, tuve estallidos de semanas o meses de energía que me permitirían comportarme normalmente. Pero, siempre supe que me estaba muriendo. En los últimos tres años realmente sentí que mi vida se estaba desvaneciendo. Casi no ha habido ráfagas de energía o buenos días, solo yo esperando para irme a dormir y no despertarme.
Pensé que en los resultados de mi autopsia descubrirían lo que realmente estaba mal conmigo y que “el mundo” sabría que no estaba loco. Bueno, al menos en lo que se refiere a mi salud.
A lo largo de las décadas me han visto nuevos médicos, y con cada una de ellas surgieron montones de nuevas facturas médicas. “Estás presentando como si tuvieras EM”, decían todos, y luego, después de la misma batería de pruebas, vino el mismo diagnóstico.
Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica.
“No creo que ninguno de esos sea un diagnóstico”, les decía. “Me estás etiquetando con esas palabras porque soy una mujer y porque no sabes qué más hacer conmigo”.
¿Quieres enojar a un médico? Diles que crees que no saben de qué están hablando. Un hijo de puta particularmente arrogante me dijo: “Parece que preferirías que hubiera dicho que tienes EM”.
Conozco personas que sufren indescriptiblemente con esclerosis múltiple. Es vicioso Pero si. A veces me había diagnosticado esa horrible enfermedad solo por tener una “cosa real” que explica por qué a menudo no puedo caminar los diez pies desde mi silla reclinable hasta el baño más cercano sin aferrarme a algo. La gente te cree cuando dices que tienes EM. Ellos entienden (lo mejor que pueden), que no estás bien y que no eres un mentiroso que está buscando atención.
No es la misma mentalidad con respecto a Fibro y CFS.
Recuerdo a alguien a quien respeto profundamente que de repente hizo una proclamación en Facebook sobre las mujeres y la fibromialgia. Ir a dieta, hacer algo de ejercicio y crecer bastante resume el sentimiento. No había manera de que pudiera decirle a la gente lo enferma que he estado por temor a que me consideraran una persona que no se esforzaba lo suficiente para estar saludable, o peor, que pensaran que todo estaba en mi cabeza.
Sólo para estar seguro, fui a ver a un psiquiatra. “Sher, no estás loco. Esto no está en tu cabeza “, dijo. Para su crédito, también dijo: “Podría recetarte Lyrica para ti, pero si lo hago es lo mismo que decir que creo lo que te han dicho sobre lo que está pasando y no lo hago”. Tienes que seguir presionando hasta que llegues a la persona que puede ayudarte “.
Los amigos íntimos bien intencionados y los familiares no tan bien intencionados tenían más que decir cuando los confiaba en que estaba tan mal. Para ser justos, solo hay una persona que sabe lo mala que soy. Algunas personas en mi vida saben un poco, y otras un poco más, pero nadie sabe hasta qué punto ha sido tan malo como para mi compañero.
Lo que la gente me dice
Tienes que cortar el gluten. Necesitas cortar el azúcar. Necesitas empujar a través de eso. Necesitas hacer ejercicio. Usted debe orar Debe esforzarse más para obligarse a hacer cosas que son incómodas. Mi amigo conoce a alguien que conoce a alguien que tiene fibromialgia y está viviendo su vida, no acostado y dejando que suceda.
¿Y las peores cosas que se han dicho? ¿Las cosas que no puedo sacar de mi cabeza y que me hacen llorar incluso mientras escribo?
“¿Estás planeando estar enfermo el próximo mes?”
“¿Seriamente? No me digas que estás enfermo otra vez. De Verdad? Es gracioso cómo estás enfermo cuando necesito algo de ti “.
Finalmente, un diagnóstico.
Un conocido me envió una nota un día que me animó a ver a un médico de enfermedades infecciosas aquí en el Medio Oeste. Un miembro cercano de su familia se hizo más saludable con este hombre y ella sintió que al menos debería verlo. Me tomó meses entrar, y yo era profundamente escéptico.
Llegó el día y me llevé a mi compañero para que me ayudara a expresar lo que estaba sucediendo, a hacer preguntas inteligentes y a recordarlo todo. Cuando pierdes tus palabras y olvidas las cosas como yo, dejas de ir solo a las citas. Deja de ir a cualquier parte solo.
Cuando entró, supe de inmediato que algo era diferente. Me dijo que estaba permitiendo dos horas para nuestra visita. Nunca había tenido más de minutos con cualquier médico. Me hizo preguntas sobre mi vida actual y mi pasado. En muchos casos, antes de que pudiera contestar, me decía lo que sospechaba que iba a ser mi respuesta. Siempre tenía razón.
Explicó su investigación sobre la fibromialgia y el síndrome de fatiga crónica y cómo se convirtió en su pasión por muchos, muchos años. Nos habló sobre su investigación , los dos artículos que había publicado y el tercero en el que estaba trabajando actualmente.
“Soy 95% positivo, Sher, que cuando examinemos su orina, tendrá un resultado positivo para las micotoxinas, el moho negro”.
En mi vida, ningún médico ha hecho una declaración tan audaz. Ningún médico de ningún tipo había tenido nunca tanta confianza en usar dicho lenguaje ANTES de las pruebas.
“Es por una buena razón que me dices que sabes que te estás muriendo. Eso es exactamente lo que está sucediendo. Las micotoxinas te están matando a nivel celular “.
Y, luego dijo dos pequeñas frases que lo cambiaron todo.
“Puedo ayudarle. Te ayudaré.”
Lloré, y cuando al final de nuestro tiempo juntos se levantó para irse, abrió los brazos para mí. “Por aquí, damos abrazos”.
Llegué a casa y recé por que fuera positivo para el moho negro. Hay una oración que nunca imaginé.
Cuando volvieron las pruebas, alrededor de dos semanas, recibí una copia de mis resultados. Ahí estaba en blanco y negro. Moho negro. Micotoxinas. “Usted tiene una fábrica de moho negro que vive en su cavidad sinusal, Sher”, dijo el doctor.
Podría haber comenzado como una niña muy joven en el sur. Podría haber pasado todos los años que viví en Kentucky. Podría haber sido en Alemania. Definitivamente, podría haberse empeorado de nuevo por todas las inundaciones y casas antiguas en el sureste de Kansas.
“No tienes que vivir en una casa con moho negro en las paredes para que esto te suceda”, dijo.
Hace ya varias semanas, y todos los días tomo el tratamiento que me recetaron. Se trata de inhalar un medicamento para matar el moho. No hay manera de saber cuánto tiempo tomará, pero no me importa. Si demora un año, lo haré todos los días y esperaré a que esto termine. Los únicos efectos secundarios que tengo actualmente son que tengo mucha náuseas casi todo el tiempo ahora, y la fatiga ha empeorado aún más … si puedes imaginar algo así.
Estoy esperando una llamada de su enfermera ahora mismo sobre esas cosas, pero me he dicho que la náusea es por el tratamiento que corre por mi garganta hasta mi estómago. ¿Y el empeoramiento de la fatiga? Bueno, solía decirles a mis bebés que cuando tu cuerpo está trabajando duro para sanarte, tienes que descansar porque se necesita mucha energía para sanar. Ahora hay una guerra dentro de mi cuerpo y tendré que hacer lo mejor que pueda para esperarla.
Al menos sabemos qué demonios es este monstruo invisible y torturador y ahora hay esperanza. Quiero volver a estar sano. Quiero llevar mis grandmonkeys a salidas. Quiero correr. Quiero tomar un café en Portland, dormir en una casa del árbol en Nueva Inglaterra, beber un buen vino con amigos en Chicago, comer la mejor pizza de Nueva York y tirarme en tirolesa en algún lugar exuberante y cálido. Quiero ser yo otra vez
Tengo dos hijos increíblemente cariñosos y solidarios y un hombre en mi esquina que dice cosas como: “Prefiero tener una vida contigo, incluso cuando no estás bien, que la vida sin ti. No hay duda.”
No puedo renunciar ahora. Estoy a tres pies del sol.
Si se está preguntando acerca del envenenamiento por moho negro, le dejaré la siguiente información:
Los síntomas del moho negro
Tenga en cuenta que esta es una lista exhaustiva. No es necesario que tenga todos los síntomas para tener una enfermedad relacionada con el moho.
- Dolor abdominal
- Achaques
- Agresión y otros cambios de personalidad.
- Ansiedad
- Sangrado de las encías
- Sangrado en el cerebro
- Tendencia a sangrar
- La sangre no se coagula adecuadamente
- Visión borrosa y empeoramiento de la visión.
- Alteración de la médula ósea
- Niebla del cerebro
- Sensación de ardor en la boca.
- Dolor de pecho
- Fatiga cronica
- Síntomas de resfriado o gripe o resfriados recurrentes.
- Coma
- Confusión
- Tosiendo
- Piel rastrera
- Daño al corazón
- Muerte
- Depresión
- Dermatitis
- Diarrea
- Respiración dificultosa
- Dificultad para concentrarse y prestar atención.
- Desorientación
- Mareo
- Somnolencia
- Daño ocular
- Inflamación de los ojos y dolor
- Fiebre
- Perdida de cabello
- Alucinaciones
- Dolores de cabeza
- Pérdida de la audición
- Inflamación del corazón
- Hemorragia – sangrado interno
- Inmunosupresion
- Capacidad de aprendizaje deteriorada
- Infecciones recurrentes
- Latido del corazón irregular
- Picazón en la nariz
- Ictericia (coloración amarillenta de los ojos y la piel)
- Dolor en las articulaciones
- Rigidez articular
- Enfermedad del higado
- Presión arterial baja
- Malestar
- Pérdida de memoria y problemas de memoria.
- Dolor muscular
- Náusea
- Sangrado de nariz
- Entumecimiento
- Edema pulmonar
- Hemorragia pulmonar
- Ojos rojos o inyectados en sangre.
- Nariz que moquea
- Incautación
- Disfunción sexual
- Sacudida
- Choque
- Capacidad de atención reducida
- Reflejos lentos
- Dolor de garganta
- Congestionada, nariz tapada
- Estremecimiento
- Temblor
- Vómito
- Vomitando sangre
- Debilidad
- Pérdida de peso, anorexia.
- Sibilancias
Mi esperanza es que te sientas mejor muy pronto. Tenga en cuenta que, si bien no puedo responder a cada comentario, los leo todos y me duele el corazón por cada uno de ustedes que están sufriendo.
Fuente. https://sherbailey.com/fibromyalgia/
Recursos
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