Denise Reich
Quando avevo sei anni, fui ricoverato in ospedale con la febbre delle Montagne Rocciose. All’ospedale, sono stato incoraggiato ad alzarmi dal letto, vestirsi e passare più tempo possibile nella stanza dei giochi. Ho portato riviste e libri nella mia stanza per leggere e giocare con altri bambini che erano in piedi sul pavimento pediatrico. C’era una ragazza nella stanza accanto con la leucemia , e facemmo facce e ci salutammo l’un l’altra attraverso la nostra finestra condivisa. Il fatto di essere in grado di giocare non significava che non fossi abbastanza malato per essere ricoverato in ospedale. Significava che, indipendentemente dalla mia malattia, ero un bambino con gli stessi bisogni e desideri degli altri bambini.
Tuttavia, con gli adulti, lo stesso concetto non sembra essere vero. Ogni volta che le persone malate fanno – beh, qualsiasi cosa – è presa come “prova” che stiamo bluffando sulla nostra condizione. Molti di noi sono regolarmente confrontati con estranei in modo completo quando usciamo in pubblico, su qualsiasi cosa, dall’utilizzo di cartelli di parcheggio alla richiesta di alloggi ADA agli eventi. Siamo sfidati di più dalle persone che conosciamo, che dovrebbero davvero conoscere meglio.
Dopo essermi ammalato, ho deciso di andare al mio parco a tema preferito un giorno. Non ho fatto molto; è stata un’esperienza molto sedentaria. Ho postato una mia foto su una delle giostre su Facebook con la mia maschera anti-germe all’indietro, ho dormito per giorni per riprendermi dalla mia avventura, e non ci ho pensato molto. Pochi giorni dopo, mia madre mi ha chiamato per questo. Un “amico di famiglia” aveva visto la foto ed era furioso. Apparentemente si era lamentata con diverse persone che se fossi stato in un parco a tema, ero ovviamente abbastanza bravo per lavorare e stavo tirando una specie di truffa. Era tornato a mia madre.
Ho prontamente disarmato e bloccato la persona, ma le loro azioni sono rimaste con me. Per la maggior parte del prossimo anno o giù di lì, ogni volta che ho postato una foto di me stesso facendo qualcosa di divertente, ho guardato oltre le mie spalle. Mi sono sempre impegnato a descrivere quanto ero malato e quanto avevo bisogno di riposare, e quanto ero stanco dopo. Ho sentito il bisogno di qualificare quello che stavo facendo; per verificare che ero ancora malato, e per ricordare a tutti che c’era più della verità di ciò che era visibile nella foto. L’ignoranza di qualcuno e i giudizi scortesi mi avevano fatto sentire in colpa per godersi la mia vita al meglio delle mie capacità e sconvolgere mia madre, e questo era inconcepibile.
Spesso sembra che non ci sia un vero modo per i malati cronici di vincere questa battaglia. Gli individui ostili che non vogliono credere di essere veramente malati troveranno da ridire su qualsiasi cosa tu faccia. Non c’è modo di placarli, indipendentemente da come vivi la tua vita.
Alcuni malati cronici sono in grado di esercitare, altri no. Alcuni di noi sono incoraggiati ad essere fisicamente attivi in qualche modo per aiutarci a mantenere la funzione (ho una serie di esercizi di fisioterapia da fare ogni giorno per aiutare con alcuni problemi ortopedici specifici, per esempio). Tuttavia, se ti vedono essere fisicamente attivi in qualche modo, è considerato un segno che non sei affatto malato. La società ama applaudire quegli atleti olimpici che combattono attraverso la loro malattia o disabilitàper competere. Se si combatte attraverso la vostra malattia o disabilità di fare qualcosa di fisico a volte, come ad esempio un 5K o performance di danza, può essere visto come la prova che sei una frode.
È ampiamente accettato che avere una rete forte e solidale di amici e familiari sia utile per coloro che hanno una malattia cronica. Ci è stato detto che per il nostro benessere, dovremmo uscire di casa una volta ogni tanto. Tuttavia, se abbiamo il coraggio di uscire in pubblico con gli amici o fare qualcosa di divertente ogni tanto, di nuovo, alcuni crederanno che non siamo malati. E se passiamo un pomeriggio al cinema di tanto in tanto, in qualche modo equivale a poter trascorrere 40 ore a settimana, 50 settimane all’anno, al lavoro.
Se vivi da solo o non hai molto supporto, devi comunque occuparti delle attività quotidiane, ma qualcosa di semplice come comprare la tua spesa personale potrebbe essere considerata come una prova che sei capace di corpo.
Se sei troppo stanco o ferito troppo da fare la doccia, dai capelli o dai vestiti, ti lasci andare; se esci con il trucco e i capelli in stile, beh, ovviamente non sei malato perché non sembri malato.
Se pubblichi foto sui social media in cui stai guardando bene, le persone penseranno che non sei malato; se pubblichi foto di te stesso sottoposto a trattamento, sarai accusato di essere un ricercatore di attenzione.
Se parli a qualcuno del decorso progressivo della tua malattia, stai fingendo perché la nipote di tua zia Edna aveva le stesse condizioni e adesso sta bene.
Le foto dei social media e le osservazioni di persone malate croniche che sorridono e sembrano “normali” o che fanno commissioni sono persino state usate per negare o rimuovere i benefici di invalidità, che è probabilmente la cosa più preoccupante di tutte. È difficile capire che gli specialisti della determinazione della disabilità, i medici e gli amministratori delle amministrazioni pubbliche – persone che presumibilmente sono ben informati su una vasta gamma di condizioni di salute – non accettano i concetti di giorni buoni, rimborsi e malattie invisibili che non hanno sempre traiettorie lineari.
Nessuno sembra mai prendere in considerazione ciò che sta accadendo fuori e intorno alla foto di Facebook su cui stanno girovagando. Il fatto che potrebbe essere stata la prima volta in settimane in cui un malato cronico ha fatto qualcosa di veramente divertente li sfugge. Non si rendono conto di quanto costino quelle attività in termini di dolore, affaticamento e ridotta funzionalità. Guardano una foto o uno stato di Facebook circa un giorno e pensano di essere un esperto della tua vita.
Non sono sicuro di cosa pensino queste persone che dovremmo fare ogni giorno. Abbiamo malattie incurabili croniche. Passiamo spesso la maggior parte del nostro tempo a casa o in terapia così com’è. Siamo spesso esausti e con molto dolore. Se non siamo in grado di lavorare a tempo pieno, dovremmo rinunciare a qualsiasi momento di gioia, distrazione, interazione sociale o divertimento? Questo ci aiuterà in qualche modo? Essere malati è estremamente difficile per molti di noi. E ‘ancora più difficile quando i tipi di giudizio feriti decidono che la malattia dovrebbe invalidare il fatto che abbiamo gli stessi bisogni di chiunque altro. Invece di dire alle persone cronicamente malate di scrollarsi di dosso commenti e accuse, forse l’onere dovrebbe essere su questi heckler di astenersi dal fare loro e badare ai loro affari. È davvero così difficile lasciare le altre persone da solo?
Eleanor Roosevelt una volta disse : “Fai quello che senti nel tuo cuore per avere ragione – perché sarai criticato comunque.” Ho preso a cuore quelle parole quando si tratta di interagire con gli altri sulla mia malattia cronica. Non sono più particolarmente carino quando mi trovo di fronte a giudici improvvisati. Ogni tanto qualcuno onestamente non capisce, e spiegando cortesemente e superficialmente alcune cose li aiuta. Più spesso, però, sono già giunti alle loro stesse conclusioni e nulla di ciò che dico inficerà la loro ostilità. Non sprecherò il mio tempo a cercare di giustificarmi con estranei casuali e conoscenti di spirito meschino che si sono nominati giudice e giuria della mia vita.
Non posso impedire agli altri di pensare a ciò che vogliono su di me. Tuttavia, posso e mi rifiuto di rispettare quando qualcuno chiede scuse, sensi di colpa o giustificazioni da parte mia per uscire di casa una volta ogni tanto. Chiunque decida che la malattia cronica in qualche modo invalida i miei bisogni come una persona – compresi i miei bisogni di felicità e socializzazione – non sta ricevendo una briciola della mia preoccupazione.
