Ele está sempre cansado, e todo o tempo ele dói. Patrick Schutz de Neuchâtel tem fibromialgia – uma condição invisível que não é reconhecida pelo seguro de invalidez.
Dor, dor, nada além de dor: Patrick Schuts (41), de Neuchâtel, sempre tem a sensação de estar gripado – sem febre, mas com uma enorme fadiga de chumbo. Ele gostaria de ficar na cama o dia todo e passar o tempo lá. “Cada parte do meu corpo dói, felizmente nem todos ao mesmo tempo”, disse ele à revista L’illustré.
Patrick Schutz e seu parceiro têm a filha de três anos, Naya. Mesmo que ele jogue com ela apenas 20 minutos, isso tira a energia durante todo o dia. “Quando eu dormi e depois acordo, estou tão cansado quanto nunca dormi.” Ele perdeu muitos amigos que acreditam que ele finge. À noite, ele não pode sair com eles como costumava, ir para a cama às 7 da noite para relaxar.
O diagnóstico de seu sofrimento há um ano revelou: fibromialgia. Estima-se que 400.000 pessoas sejam afetadas na Suíça. O problema: a fibromialgia não é reconhecida pelo seguro de invalidez (IV). Não há evidências científicas: não há evidências a serem encontradas no sangue e nas radiografias. Centenas de sintomas caracterizam a fibromialgia. É determinado pela exclusão de outras doenças e por meio de um teste: Usualmente são usados pontos sensíveis.
Se onze ou mais de 18 (tender points) apresentam dor aumentada, a suspeita de fibromialgia está presente. Esses pontos de diagnóstico estão próximos da abordagem tendão-músculo. A causa da doença não é clara e só pode ser limitada por medidas médicas. A proteção de Patrick deve tomar muitos medicamentos: analgésicos, antidepressivos, vitaminas, medicamentos para proteger o estômago e gotas contra os olhos sensíveis e secos. “É um sofrimento invisível”, diz Schutz. Ele quer que o maior número possível de pessoas saibam sobre isso, criou um site no Facebook, para que a fibromialgia atinja a consciência da população.
Patrick está desempregado há dois anos e vive de assistência social. Se o IV, pelo menos em parte, reconhecesse o sofrimento, ele já teria sido ajudado. Então, ele espera apoio financeiro por causa de sua depressão e fadiga crônica. Sua maior esperança é uma iniciativa popular que acaba de ser lançada e pede o reconhecimento da fibromialgia como uma doença.
Ele brinca com sua filha Naya, mas depois de 20 minutos sua energia está esgotada.
Patrick está deitado em uma esteira para aliviar a dor.
O relacionamento de Patrick com o parceiro Sylvie também se tornou difícil. Não há músicas de TV comuns porque ele está dormindo cedo. Naya fica surpresa ao ver que papai vai para a cama ao mesmo tempo que ela. Patrick Schutz não sabe quanto tempo ele aguenta sua condição: “Tenho apenas 41 anos e moro no corpo de um velho!”
Patrick suspeita que até experiências traumáticas poderiam ser desencadeadas no passado. Aos 17 anos ele estava presente quando seu pai bateu em um homem com uma pedra diante de seus olhos. Patrick não tem mais contato com ele. O nascimento de sua filha também foi ruim: quase a mãe e o filho haviam morrido. Patrick: “Esses eventos me abalaram profundamente”.
Ele gostaria de fazer algo com sua esposa e filha, mas seu sofrimento e o pouco dinheiro que ele recebe não tornam esse desejo realidade.
