Niet veel mensen delen hun verhaal en ervaringen over hun ziekte zoals ik dat aanvankelijk niet deed, maar een tijdje geleden heeft iemand me op een dag doen realiseren door het hunne te schrijven en het heeft me geholpen de mijne te willen schrijven omdat het soms iemand kan helpen realiseren dat zij zijn niet de enige die er doorheen ging en er nog steeds alleen doorheen gaan, het kan soms helpen om zich te openen, dus hier is de mijne.
Mijn naam is Charley, ik ben 23 jaar oud, ik heb fibromyalgie, beschadigde spieren en zenuwen in mijn nek, halverwege mijn ruggengraat n mijn armen en handen, ik heb astma, ik heb ook last van angst en depressie, ik ben nog steeds in het midden van tests voor andere aandoeningen zoals ik weet dat ik te maken heb met veel meer dan alleen fibromyalgie en de symptomen ervan.
Deze ziekte heeft me op veel verschillende manieren veranderd, meestal heb ik geen zin in mijn eigen leeftijd en volgens sommige mensen zie ik er ook niet zo oud uit, maar het is verrassend wat een valse glimlach en make-up kunnen doen, het kan je een normaal, gelukkig en gezond persoon laten lijken, maar dat is niet hoe ik me voel, ik voel me zwak en moe en geen energie en in veel pijn zonder genezing en heel weinig behandeling die bijna nooit werkt en niet in staat is om door te gaan met het dagelijks leven zoals anderen, voel ik me verloren en geïsoleerd en heb ik het gevoel dat ik besta, maar niet echt leef in deze wereld.
Zonder het te weten voor zoveel jaren tot een paar jaar geleden, ik had last van fibromyalgie sinds ik 6 jaar oud was, bracht ik het grootste deel van mijn kindertijd / tienerjaren door met proberen te achterhalen waarom ik altijd zo veel pijn had en al deze verschillende symptomen, alle doktoren hebben mij ooit verteld dat ik door de jaren heen volwassen werd omdat het groeipijnen was of dat het allemaal in mijn hoofd zat of ik schijn het, gedurende vele jaren maakte het me eenzaam en geïsoleerd, ik was altijd van school af omdat ik ziek was en pijn had, maar niemand me echt geloofde, dachten leraren, familie en vrienden dat ik het deed alsof ik niet op school zat en plannen annuleerde, op de dagen dat ik naar school ging, ik keek er naar uit om thuis te komen en naar bed gaan, maar zoals altijd dachten mensen dat ik lui was.
Gedurende een paar jaar tijdens mijn tienerjaren nadat het me nog meer begon te raken en zoveel mensen me veroordeelde en pestte, besloot ik mijn pijn niet meer te laten opbrengen en probeerde met een valse glimlach verder te gaan met het leven, dus ik kon iedereen gelukkig maken, ik kreeg genoeg van mensen die zeiden dat ik mijn mond moest houden en moest stoppen met klagen en stoppen met zoeken naar aandacht, dus ik stopte erover te praten en daarom stopte ik ook met praten over mijn gevoelens en vanwege dat ik het nu moeilijk vind om te praten en te praten over mijn gevoelens en hoe ik me voel, er een muur werd opgezet en zelfs nu vind ik het moeilijk om het terug te brengen, sowieso was eindelijk de school voorbij en ging ik naar de universiteit , nou ik ging 3 keer naar 3 verschillende omdat de eerste 2 moest stoppen vanwege hoeveel erger mijn ziekte was, maar ik heb mijn derde voltooid,maar het was niet gemakkelijk.
Klik hier om dit te krijgen
Meer tijd en meer jaren gingen voorbij en ik bleef naar de artsen gaan om erachter te komen wat er mis is met mij omdat ik diep van binnen wist dat het meer was dan groeipijnen, plus dat nooit al mijn symptomen en pijnlijke migraine had verklaard, dokters hadden nog steeds geen idee maar ze brachten me op onzin en lage pijnstillers, dus besloot ik dat ik er genoeg van had, dus bracht ik veel tijd door met onderzoeken om erachter te komen wat er mis met me was, ik struikelde toen over fibromyalgie, iets waar ik nog nooit van gehoord had, maar ik wist meteen dat ik het had, het legde alles uit en terwijl ik erover aan het lezen was, voelde het alsof ik over mezelf las van alles waar ik in de loop van de jaren mee omging en het nog steeds aankan, dus ging ik terug naar mijn dokter en vertelde haar over fibromyalgie, toen zei ze dat het mogelijk was,dus stuurde ze me naar tests en scans met specialisten en liet me nakijken en pesten, en uiteindelijk bleef alles helder en nadat ze al mijn gevoelige punten had gecontroleerd, stelde ze me uiteindelijk vast met fibromyalgie, en sindsdien probeer ik het altijd om eerst een diagnose te stellen voordat ik een dokter zie die telkens als ik gelijk heb omdat alleen ik mijn eigen lichaam ken.
Een deel van mij was zo blij om eindelijk de diagnose te krijgen en eindelijk een antwoord te krijgen, maar toen dat moment voorbij was, ging ik in mijn kamer en brak het af, het voelde alsof mijn wereld instortte. Ik wist dat mijn leven en de toekomst zou nog meer veranderen, wetend dat ik niet meer terug naar school kon gaan voor iets waar ik van droomde om te doen wat ik echt in mijn toekomst wilde doen, wetende dat ik niet eens kon werken vanwege hoe slecht ik al was en wetend dat er geen remedie is om me te repareren, veranderde het zelfs mijn gedachten over kinderen op een dag omdat ik leerde dat het genetisch kan zijn en ik ontdekte dat ik het van mijn biologische vader had gekregen, wat zou betekenen dat er een mogelijkheid van mijn eigen vader zou zijn kind dat het op een dag had toen ik er klaar voor was,en ik wilde de kans niet nemen omdat ik het gevoel zou hebben dat het mijn schuld zou zijn als het doorgegeven zou worden en ik zou het haten om mijn eigen kind te zien lijden zoals ik heb, maar toen besefte ik dat er misschien een kans is het zou overslaan zoals het is met mijn halfbroers en zussen, dus misschien is er daar hoop.
Nadat ik de diagnose kreeg, raakte ik bijna geobsedeerd door alles te weten te komen over fibromyalgie, en wat ik in mijn onderzoek had gevonden, maakte me nog meer bang, omdat je bij fibromyalgie meer risico loopt om andere aandoeningen te krijgen en ook je meer risico op kanker hebt. , ik wilde niet dat dit mijn toekomst was, ik moest het nog steeds allemaal begrijpen dus bleef ik mijn onderzoek doen en toen merkte ik dat ik onderzoek deed naar andere ziekten, ik kon niet geloven hoeveel er was en dat er zijn zoveel mensen daar die leed, alles wat ik wilde doen was hen helpen, maar ik wist niet hoe, dus ik maakte een facebookpagina voor andere vechters die er zijn en ik probeer hen ondersteuning te bieden en ik plaats informatie over verschillende ziektes en bied aan om onderzoek te doen naar alles waar ze hulp bij nodig hebben om antwoorden te vinden.
Later besloot ik om een steungroep op Facebook te maken, zodat andere vechters zich veilig kunnen voelen en ondersteuning kunnen krijgen en niet veroordeeld kunnen worden en in de buurt van anderen kunnen zijn die het begrijpen. Kort daarna besloot ik mijn steun te verruimen in andere sociale media om te proberen en meer mensen bereiken om hen te helpen.
Het is leuk om met diegenen te praten die begrijpen wat ik doormaak, maar het is niet alsof ik geen ondersteuning in mijn leven heb omdat ik dat doe, ik heb nu mijn moeder die me helpt en ondersteunt, ze begrijpt misschien niet alles volledig ik ga er doorheen, maar ze probeert het tenminste en ik waardeer haar steun en hulp, vooral op mijn ergere slechte dagen wanneer ik plannen moet annuleren en niet in staat ben om te helpen met dingen of niet in staat ben om mijn eigen taken zoals winkelen bijvoorbeeld te doen, maar elke dag probeer ik nog steeds een voorkant op te zetten en een nep-glimlach meestal omdat ik het bijna mijn hele leven heb gedaan en het is gewoon wie ik ben, maar ik heb geleerd dat ik niet mijn ziekte ben, ik zal het niet laten raak mijn leven volledig, ik ben nog steeds mij en dat zal nooit veranderen.
Het enige wat ik nu wil doen, is anderen helpen en ondersteunen, ik haatte het gevoel dat ik zo alleen was en houd er niet van om te denken dat iemand anders daar doorheen gaat en het gevoel heeft dat ze alleen zijn in dit harde en lange gevecht, ik wil om die mensen te vinden en ze te helpen en te ondersteunen, wil ik ze laten weten dat ze niet alleen zijn en dat we dit samen kunnen bestrijden, want aan het eind van de dag zijn we Warriors en zitten we hierin samen!
door – Charley Ackroyd
Voor ondersteuning en discussie deel te nemen aan de groep “Leven met fibromyalgie en chronische ziekten”
Abonneer u op onze website voor e-mailkennisgeving van onze nieuwe berichten. Vind-ik-leuks en volg ons op Facebook . Veeg naar links om meer te lezen over fibromyalgie of klik hier ..
