Dit artikel, “Ask the Doctors: Is fibromyalgia progressive ?,” werd oorspronkelijk gepubliceerd op NationalPainReport.com . Het wordt hier opnieuw gepubliceerd met toestemming van de redacteur.
Op een of ander moment hebben we allemaal met fibromyalgie zich afgevraagd (en misschien zelfs gevreesd ): “Is fibromyalgie progressief? Verergeren mijn symptomen na verloop van tijd? ”
Op basis van het huidige onderzoek lijkt fibromyalgie niet degeneratief te zijn, maar ik weet dat velen van ons die leven met deze slopende aandoening – waaronder ikzelf – die conclusie in twijfel trekken. Voor velen van ons voelt het absoluut alsof het erger wordt! Zonder enige twijfel zijn mijn symptomen gevorderd en mijn kwaliteit van leven is afgenomen sinds ik enkele jaren geleden ziek werd. Ik weet dat te veel van jullie dezelfde ervaring hebben gehad.
Aangezien het onderzoek nog steeds aan het ontstaan is, dacht ik dat ik de vraag aan een paar bekende fibromyalgiespecialisten en onderzoekers zou stellen en hun mening over de kwestie zou krijgen: is fibromyalgie progressief? Ik denk dat je hun reacties zowel divers als interessant zult vinden.
(Dit bericht kan affiliate links bevatten.)
Is fibromyalgie progressief?
Dr. Dan Clauw, Onderzoekscentrum voor chronische pijn en vermoeidheid van deUniversiteit van Michigan , Ann Arbor, Michigan
“Het is heel gewoon voor mensen met fibromyalgie om geleidelijk aan te verslechteren na verloop van tijd, maar dat betekent niet dat de ziekte progressief is (wat ik niet geloof dat het is). De meesten van ons geloven dat de langzame, geleidelijke verslechtering van chronische pijnpatiënten in de loop van de tijd het gevolg is van downstream-gevolgen van slecht gecontroleerde pijn en andere symptomen, waarbij individuen dan geleidelijk minder actief worden, slechter slapen, onder meer stress verkeren en onbewust slechte gewoonten ontwikkelen die verslechteren pijn en andere symptomen.
“In dit opzicht is elke chronische ziekte progressief als de ziekte niet goed wordt behandeld. Als we al decennia reumatoïde artritis of jicht onbehandeld laten, zijn dit progressieve stoornissen, maar als we ze effectief behandelen wanneer mensen in eerste instantie symptomen ontwikkelen, dan zijn ze dat niet. Personen met fibromyalgie wiens symptomen goed worden beheerd, zullen doorgaans niet verergeren. ”
Dr. Kevin Fleming, Mayo Clinic Fibromyalgia en Chronic Fatigue Clinic , Rochester, Minnesota
“Kortom, nee. Fibromyalgie (FM) wordt gezien als een stoornis van pijnverwerking in het centrale zenuwstelsel, vooral de hersenen. FM-symptomen nemen af en nemen af en kunnen bij sommige patiënten progressief verergeren, maar FM is niet progressief in de medische betekenis dat het niet-vervormend, niet-degeneratief en niet-fataal is (in tegenstelling tot bijvoorbeeld lupus of de ziekte van Parkinson).
“Hoe langer men pijnklachten heeft gehad, hoe groter de pijn is en hoe meer niet-pijn fysieke symptomen ook aanwezig zijn, hoe groter de kans dat de symptomen chronisch blijven. Maar symptomen kunnen en zullen verbeteren, waardoor een normale dagelijkse functie mogelijk is, zelfs als pijnklachten nooit volledig verdwijnen. Hoewel de oorsprong van FM onduidelijk blijft, is fibromyalgie waarschijnlijk gedeeltelijk een reactie op omgevingsfactoren bij mensen met genetische aanleg. ”
Dr. Randall Gates en Dr. Martin Rutherford, Power Health Rehab and Wellness Center , Reno, Nevada. Dr. Rutherford wordt gediagnosticeerd met fibromyalgie.
(Noot van de redactie: Dr. Gates en Rutherford hebben een YouTube-kanaal waar ze regelmatig discussiëren over fibromyalgie en de gemeenschappelijke comorbiditeit. Naar mijn mening is dit de beste fibro-gerelateerde inhoud op YouTube!)
“Voor een minderheid van de fibromyalgie-patiënten kunnen de pijn en de bijbehorende symptomen inderdaad verbeteren zonder behandeling. Dit werd gedocumenteerd in de recente publicatie van Journal of Pain Research(juni 2016). Dergelijke verbeteringen zijn echter niet het geval voor de meerderheid van degenen met fibromyalgie, en in onze observatie wordt fibromyalgie in de loop van de tijd steeds erger.
“Waarschijnlijk is de geleidelijke afname die wordt gezien met fibromyalgie te wijten aan de chronische, auto-immune en / of degeneratieve aard van de onderliggende oorzaken die verband houden met de aandoening. Bijvoorbeeld, meer dan 50 procent van de fibromyalgielijders hebben kleine fiber perifere neuropathie (waarbij voor alle doeleinden de pijnzenuwen degenereren), en dit wordt geïdentificeerd als een perifere generator van pijn. Andere geassocieerde oorzaken en factoren van fibromyalgie zijn abnormale pijnreceptortransmissie (waargenomen bij meer dan 80 procent van degenen met fibromyalgie), een vorm van auto-immune schildklieraandoening die Hashimoto’s thyreoïditis, niet-coeliakie glutengevoeligheid, posttraumatische stressstoornis secundair aan kindermishandeling en slapeloosheid.
“Naast de talloze oorzaken, wordt het merendeel van de fibromyalgiepatiënten progressief slechter, omdat hun pijn resulteert in deconditionering. Hoewel verteld om te oefenen, kan de pijn dit verbieden, wat leidt tot minder tolerantie voor activiteiten van het dagelijks leven. ”
Dr. Carmen Gota, Cleveland Clinic Fibromyalgia Management Program
“Alle patiënten presenteren zich met dezelfde symptomen, maar elke patiënt heeft zijn of haar eigen vingerafdruk van fibromyalgie, wat betekent dat naast de diagnose van fibromyalgie een aantal risicofactoren of verzwarende factoren liggen die moeten worden geïdentificeerd en gericht. Deze omvatten genetische aanleg, bepaalde persoonlijkheidstypen, verschillende emotionele, fysieke of seksuele stressoren, evenals slaapstoornissen, gebrek aan lichaamsbeweging en stemmingsstoornissen.
“Een studie uitgevoerd bij 1555 patiënten met fibromyalgie van verschillende reumatologiepraktijken in de VS door Brian Wallitt van de National Institutes of Health ontdekte dat slechts ongeveer 10 procent van de patiënten veel beter wordt. De meeste patiënten hebben nog steeds een hoge last van symptomen van fibromyalgie.
“Fibromyalgie kan een invaliderende aandoening zijn, waardoor mensen hun baan, inkomen en veel stress voor gezinnen verliezen. Bij patiënten bij wie de aandoening niet wordt herkend en de factoren achter fibromyalgie, zoals gebrek aan opleiding, gebrek aan lichaamsbeweging, ernstige stemmingsstoornissen en slaapstoornissen, evenals chronische stressoren, niet worden aangepakt, kan de aandoening erger worden.
“Om te voorkomen dat fibromyalgie erger wordt, is het belangrijk om de volgende dingen te doen: 1) Stel het vroegtijdig vast. 2) Informeer patiënten en families met betrekking tot de aard van deze aandoening. 3) Identificeer veranderbare risicofactoren die kunnen worden behandeld, zoals depressie, slaapstoornissen, onaangepaste reacties op pijn. 4) Zorg voor regelmatige follow-up met een huisarts in de eerstelijnsgezondheidszorg en toegang tot niet-farmacologische interventies, zoals fysiotherapie en multidisciplinaire zorg om terugval te voorkomen. ”
Dr. Ginevra Liptan , auteur van ” The FibroManual ” en oprichter van het Frida Center for Fibromyalgia in de buurt van Portland, Oregon. Dr. Liptan werd gediagnosticeerd met fibro terwijl hij naar de medische school ging.
“Is fibromyalgie progressief? Ten eerste is een verduidelijking in orde. Wat artsen bedoelen met een ‘progressieve’ ziekte is een ziekte waarbij de functie na verloop van tijd verloren gaat – het klassieke voorbeeld is multiple sclerose, een ziekte die wordt gekenmerkt door progressieve zenuwbeschadiging en verlies van spierfunctie. Met die definitie is fibromyalgie niet progressief.
“Maar wat de meeste mensen echt met die vraag vragen, is dat fibromyalgie in de loop van de tijd erger wordt? In mijn ervaring is dat over het algemeen niet zo, maar dit hangt af van twee concurrerende factoren. Ten eerste, naarmate we ouder worden, verliezen we spierkracht en -flexibiliteit, ontwikkelen we artritis en verslechtert de slaapkwaliteit. Al deze kunnen ervoor zorgen dat pijn, vermoeidheid en mist na verloop van tijd verslechteren.
“De tegengestelde factor hier is dat we in de loop van de tijd manieren leren om fibromyalgie beter onder controle te krijgen en manieren vinden om de symptomen te verminderen, of dat nu voedingsmiddelen is die symptomen veroorzaken, het vinden van wat voor ons werkt om pijn te verminderen of het vinden van de juiste slaapmedicatie om ons in de problemen te brengen. diepere slaap. Elke persoon met fibromyalgie is anders en het is onmogelijk om te voorspellen hoe deze twee concurrerende factoren zich in het leven van elke persoon zullen voordoen. Maar voor de meeste mensen verslechteren de symptomen niet na verloop van tijd.
Dr. Neil Nathan, auteur van ” Mold and Mycotoxins: Current Evaluation and Treatment 2016,” Redwood Valley Clinic , Redwood Valley, Californië
“Het antwoord is dat dit voor sommige patiënten wel en voor sommige niet zo is. Het is belangrijk om voor elke patiënt individueel de oorzaak (en) van hun fibromyalgie te begrijpen, wat geen ‘ding’ maar een syndroom is. Ten eerste kan het alleen worden genezen of verbeterd door die oorzaken te identificeren en hangt het ervan af of en in welke mate deze oorzaken worden aangepakt, ongeacht of het progressief is.
“Om specifieker te zijn, op zoek naar infectieuze (Lyme, virale), toxines (schimmel, zware metalen), endocriene (bijnier, schildklier, geslachtshormonen), gastro-intestinale (dysbiose, voedselallergie), minerale tekortkomingen (magnesium), biochemische disfunctie ( methylatie, hypoglykemie) en / of tandheelkundige oorzaken zijn van cruciaal belang voor het beantwoorden van deze belangrijke vraag. ”
Dr. Richard Podell, The Podell Medical Practice , Somerset, New Jersey
“Voor de meeste mensen met matige of ernstige fibromyalgie zijn er betere en slechtere periodes maar meestal geen grote progressie. Voor anderen treedt er progressie op.
“Een deel van wat de arts zou moeten doen, is kijken of er andere aandoeningen zijn betrokken bij de verslechtering, bijv. Gemiste diagnoses zoals Lyme, slaapstoornissen, depressie, spinale schijven, enz.
“Overweeg om naar mijn website te gaan, DrPodell.org . Ga naar ‘blog’ bovenaan elke pagina. Om de zoveel tijd plaats ik een evaluatie van een potentieel nuttige behandeling. Deze blog verschijnt ook op ProHealth.com, de grootste webgebaseerde ondersteuningssite voor fibromyalgie. ”
Dr. Jacob Teitelbaum, auteur van ” The Fatigue and Fibromyalgia Solution ,” EndFatigue.com . Dr. Teitelbaum werd gediagnosticeerd met fibro tijdens het bijwonen van de medische school.
“Het varieert van persoon tot persoon. Bij de meeste mensen kan het echter tot een bepaald niveau van ernst evolueren en blijft het daarna op dat niveau totdat het wordt behandeld. Het kan spontaan oplossen bij sommigen, maar zal dit waarschijnlijk niet op zichzelf doen na vijf jaar.
“Ons onderzoek toont aan dat met het gebruik van een geïntegreerd protocol genaamd SHINE (slaap, hormonale ondersteuning, infecties, voeding en lichaamsbeweging als mogelijk), 91 procent verbetert met een gemiddelde verbetering van 90 procent in kwaliteit van leven, ongeacht hoe lang ze ziek zijn geweest . Het onderzoek is hier te zien .
“Een gratis energieanalyseprogramma op www.endfatigue.com kan de symptomen van de persoon en zelfs labs analyseren om de onderliggende factoren te bepalen die bijdragen aan de fibromyalgie van die persoon en een behandelingsprotocol aanpassen aan hun geval.”
Nu is het jouw beurt: denk je dat fibromyalgie progressief is? Deel je mening in de comments hieronder!
