L’un des symptômes les plus caractéristiques de la fibromyalgie est la «douleur musculo-squelettique généralisée» – mais si vous vivez avec cette maladie, vous savez que la douleur peut être tellement plus complexe qu’il n’y paraît. La douleur fibreuse peut se manifester de différentes manières (brûlure, douleur, coup de couteau) et toucher à peu près n’importe quelle partie du corps.
Dans un récent essai publié sur The Mighty, la contributrice Jo Moss a décrit 18 différents types de douleur liée à la fibromyalgie dont elle fait l’expérience et la manière dont ils l’affectent . Son état de douleur complexe et multiforme était très facile à comprendre pour beaucoup de membres de notre communauté. Nous voulions poursuivre la discussion et aider les autres à mieux comprendre les réalités de la douleur chronique . Nous avons donc rassemblé 14 mèmes qui décrivent la douleur ressentie par différents types de douleur, en nous basant sur les descriptions de la douleur fibro qu’elles éprouvent dans notre communauté . Si l’un des éléments suivants vous semble familier, sachez que vous n’êtes pas seul.
1. Douleur brûlante
« Peau brûlante. Parfois, ma peau est en feu, crue. Imaginez que vous passiez des heures au soleil sans aucune protection de la peau. Ensuite, vous plongez dans la mer et l’eau salée brûle votre peau endommagée. Ensuite, vous vous habillez pour une soirée et vos vêtements frottent contre votre peau crue. Lorsque vous souffrez de fibromyalgie, les vêtements seuls peuvent causer cette douleur, aucun soleil n’est nécessaire. ”- Jo M.
« La douleur sur mes épaules et ma peau où je ne peux même pas laisser mon mari les frotter doucement d’affection parce que ça me fait trop mal… ou me serrer dans mes bras parce que j’ai l’impression que mon corps va se briser. C’est comme avoir le pire cas de coup de soleil imaginable sur ma peau. L’isolement physique du toucher est horrible. ”- Rachel M.
« Mes bras et mes jambes sont en feu. Comme si j’avais le pire coup de soleil au monde. Là où même le ventilateur de plafond à basse altitude donne l’impression que le feu m’engloutit. Et rien ne procure un soulagement. ”- Amber GS
2. Douleur à la poitrine / aux côtes
« Costochrondrite – douleur intense et étouffante dans la cage thoracique. La première fois que cela se produit, vous êtes sûr de mourir et de vous retrouver aux urgences. Après un certain temps, vous réalisez que ce n’est que votre “normale”… c’est à quel point c’est foutu. Oh, et il n’y a vraiment aucun médicament qui aide. La plupart du temps, vous devez simplement surmonter les poussées. »- Kirsten EB
« Je ressens une douleur à la paroi thoracique qui est pire dans mes côtes inférieures. C’est comme un point de course ou lorsque vous êtes enceinte et que le bébé cale son pied sous vos côtes. Il n’y a pas d’étirement ou de respiration qui aide à soulager la douleur. ”- Krista I.
3. Douleur semblable à un choc électrique
«C’est comme si vous mettiez votre doigt dans une prise électrique ouverte. Tingly et épineux. Comme un bruit blanc mais une sensation, pas un son. Cela commence au bout de mes doigts et s’étend à tout mon système nerveux. »- Corlissa J.
« Cela me fait penser à de l’électricité dans mes nerfs. Comme si j’étais en feu ou sous le choc. Ensuite, mon dos se raidit et je ne peux ni m’étirer ni bouger sans me sentir comme mes poumons se contracter et ne pas me laisser respirer. Mes hanches, mes jambes, mon dos, mon cou et mon coude droit ne me permettent pas de dormir toute la nuit, car je ressens toujours de la douleur. C’est vraiment difficile de faire face à certains jours. Aujourd’hui, c’est l’un de ces jours. »- Erin A.
4. contracture musculaire
« Mon cou est tellement serré que je me sens comme si un poing géant le serrait, le tordait et le tirait. La douleur que cela provoque me donne des migraines et me serre tellement fort le cou et les épaules que même le moindre mouvement est insupportable. »- Jennifer NH
5. Douleur lancinante et lancinante
« Aujourd’hui, j’ai l’impression d’avoir la grippe. Tout le corps me fait mal, chaque muscle, chaque articulation, et je suis épuisé par ça seul. J’ai passé toute la journée sur le canapé avec une couverture chauffante et des coussins chauffants. »- Sharaya L.
« Une douleur très profonde qui commence dans les épaules et les bras, puis dans les hanches, les jambes et les pieds. C’est une douleur si profonde que j’ai l’impression que cela dépasse les muscles et les os. Mes articulations vont palpiter et mes mains vont devenir gonflées, tout comme mes pieds. Au point que marcher ou saisir quoi que ce soit fait trop mal. S’asseoir ou se coucher ne permet pas de “se sentir mieux”. Rien ne sert de rien, pas de tremper dans un bain chaud de magnésium, d’être enveloppé dans une couverture chauffante ou de prendre un médicament. »- Tiffany M.
” Une douleur sourde constante sur tout mon corps … absolument rien ne le soulage.” – Bay H.
6. Douleur semblable à une ecchymose
« Meurtri. Mon corps a l’air d’avoir des dizaines d’ecchymoses partout, mais il n’y en a pas visible sur la peau. Ce sont des jours comme ceux où même tenir ou étreindre mes bébés me fait pleurer ou simplement que des vêtements ou des couvertures vous frôlent le corps vous fait tressaillir parce que ça fait tellement mal.
«On se croirait dans une ecchymose permanente où le moindre contact est [débilitant]! Même avec le vent qui souffle, c’est comme si quelqu’un avait un million d’aiguilles qui les collaient en vous! »- Emma T.
«Un os qui me fait profondément mal et qui a l’impression que mes os sont constamment meurtris et ne guérissent jamais.» – Lori A.
7. raideur
« L’un des types que je contracte est une raideur suivie de douleurs extrêmes / de pulsations aux genoux, en particulier. Parfois dans mes hanches quand je me réveille aussi. Ceci est particulièrement grave après avoir passé un certain temps assis. Par exemple, l’autre soir, j’étais en réunion et j’avais les jambes croisées. Quand je les ai décroisées, j’ai eu l’impression que mon genou était bloqué en place. Puis, quand j’ai finalement pu le bouger à nouveau, j’ai eu une douleur intense qui a rayonné sur mon genou, palpitant. C’est le mieux que je puisse décrire. »- Shelby C.
« Douleur et raideur dans le bas du dos qui me rendent presque immobile, aggravées par des brûlures occasionnelles à la plante des pieds.» – Bernie L.
” Joints raides qui me font mal à chaque fois que je bouge.” – Kirst F.
8. Douleur nerveuse semblable à une aiguille
« Douleur à l’aiguille. Certaines personnes l’appellent la poupée vaudou. C’est un coup de poignard comme celui d’une personne qui vous a injecté, il survient soudainement et peut être n’importe où. Habituellement, ma poitrine ou mes jambes. C’est vraiment comme si quelqu’un me mettait une aiguille hyperdermique. »- Carrie B.
” L’aiguille chaude dans divers endroits de mon corps et la charge électrique de la partie supérieure de mon dos / mon cou me tirant dans la tête sont les deux pires de ces derniers temps.” – Sarah N.
« Douleurs nerveuses comme des aiguilles de verre qui sortent de vos os.» – Daniel P.
9. Crampes
« La douleur provoquée par le feu / les crampes me prend aux épaules de part et d’autre du cou. Ce sont deux endroits très distincts qui font des crampes et des douleurs, mais ont aussi l’impression d’être en feu. Rien ne semble les soulager et je les ai habituellement quand je travaille et que je suis assis à mon bureau. J’essaie de masser moi-même la région, mais elle ne disparaît que lorsque je peux complètement me détendre, ce qui n’arrive parfois pas du tout. »- Melissa M.
« Je l’explique ainsi à mes amis: on a l’impression que vous avez couru un marathon Ironman la veille sans entraînement ni préparation et que vous vous êtes évanoui tout de suite après sans nourriture ni eau. Les crampes musculaires sont presque insupportables, mais vous vous réveillez et bougez, car sinon, cela s’aggrave. »- Shannon C.
10. La sensation de craquelure ou de grincement
«La douleur au pied, comme si mes os se cassaient et bougeaient les uns sur les autres. C’est ce que je ressens lorsque mes pieds gonflent et que j’essaie de mettre des chaussures trop larges. »- Carrie B.
« Douleurs et fissures aux articulations, en particulier mâchoire, cou, dos, hanches et chevilles. Comme un os broyant contre un os. Toujours pire par temps froid ou chaud et humide… »- Julie M.
11. Allodynie (sensibilité au toucher)
« Quand l’eau de ma douche me fait penser à des ongles enfoncés dans mon corps, je peux à peine respirer.» – Ashley C.
« Allodynie. C’est l’un des types de douleur que je ressens pendant une poussée, quand même un léger frottis de la peau peut faire mal. »- Kristin S.
12. Points de déclenchement
« Il y a une douleur aiguë, profonde et sacrée lorsque quelqu’un me prend dans ses bras ou se frotte le bras et heurte accidentellement l’un de mes tendres points. Il y a environ deux ou trois secondes lorsque je suis tellement abasourdi par la douleur que je ne peux ni parler ni bouger. »- Naomi B.
13. Douleur lancinante
« Je décrirais ma douleur comme une attaque lancinante, lancinante, lancinante. J’ai l’impression d’avoir les muscles arrachés de mon cou avec un couteau brûlant. Je ne peux pas échapper à cette douleur si je ne suis pas dans une poussée de douleur dans mon mollet et dans mon dos – c’est une douleur constante. Je viens juste de m’y habituer, c’est juste de la musique de fond. Je dois me distraire. ”- Kristopher T.
« Douleur profonde et poignante dans les articulations. Rien n’aide et je peux à peine marcher quelques jours. »- Mackenzie P.
«On se croirait dans la fourrière au sommet d’une clôture, poignardant mes jambes, mon bras et mon dos.» – Renay G.
14. démangeaisons, douleur picotante
” Démangeaisons, picotements engourdis.” – Kelly DW
“Avez-vous déjà eu une éruption de chaleur après avoir passé trop de temps au soleil? C’est ce que l’on ressent. Endommagé, brûlant et irritant. ”- Jo M.
