La fibromyalgie n’est pas gênante. Nous nous promenons constamment dans des excuses. Désolé je suis…. marche trop lente devant toi… me lève toutes les deux heures et te dérange… au lit tout le week-end pour que je puisse rassembler de l’énergie pour passer à travers la semaine prochaine… te faire te répéter car je ne peux pas comprendre ce que tu essaies de dire , odeur, assistance, démangeaisons, mobilité, zéro libido. Connaître tout le monde autour de moi me voit maintenant «moins que».
S’arrêter au milieu d’une phrase et ne pas pouvoir terminer. Regarder dans l’espace pendant une conversation parce que mon cerveau ne peut pas suivre le processus et former une réponse. Se sentir stupide. Être si souvent «malade» avec des symptômes semblables à ceux de la grippe qui m’étouffent et être jugé faible ou feignant d’être malade. Courir dans les cadres de porte lorsque vous essayez de franchir une porte. Renverser des choses ou laisser tomber des choses que je pensais maîtriser. Je ne me souviens pas des noms. Être accusé d’être un chercheur de drogue parce qu’une personne ne peut pas comprendre qu’une personne atteinte de Fibro a légitimement autant de souffrance
Nous avons donc posé une question pour partager certains des symptômes gênants de la fibromyalgie qu’ils ont traversés auprès de notre communauté de soutien «Vivre avec la fibromyalgie et les maladies chroniques» . Ces symptômes doivent également être reconnus et éclairés. La plupart d’entre eux sont pris de chutes, perdent la pensée, ont des problèmes de vessie et sont constipés, ce qu’ils considèrent comme embarrassant. Nous avons recueilli leurs points de vue ci-dessous. Pour rejoindre notre communauté d’assistance pour la ventilation, les discussions et les réponses aux questions, cliquez ici
Voici ce que la communauté partage avec nous:
1. Bégaiement
Meghan Emily Agresti-Tobin a dit que je bégayais lorsque je souffrais ou que j’étais stressée. J’ai eu un bégaiement dans mon enfance, mais ça a disparu jusqu’à la dernière année. Si je souffre plus que la normale, ou si je suis stressé par le brouillard fibro; Je bégaie au point d’abandonner ce que j’essayais de dire. Cela m’a amené à devenir plus un casanier. Becca Ellis a ajouté que je bégayais aussi mais que son anxiété était liée. Cela n’arrive que chez des gens que je ne connais pas, mais c’est très embarrassant.
Lire également “Comment la fibromyalgie affecte-t-elle la parole”
2. solde
Nadene Taylor Springer nous raconte que Le soudain est un coup dur et que je ne peux plus me lever. Emma Ogden a également ajouté que des problèmes d’équilibre, de trébuchement ou de chute, je ressemble à un verre, alors les gens m’ignorent par terre
3. Contrôle de la vessie
Plus de 100 membres ont énuméré ceci dans un symptôme embarrassant. Pipi sur moi-même, je n’ai plus aucun contrôle de la vessie. Beaucoup de membres nous ont dit qu’ils avaient des problèmes de contrôle de la vessie et que c’était tellement embarrassant. Janey Dee dit perte de contrôle de la vessie par temps très froid. Ou près de miss. Absolument horrible.
4. Incapacité à faire un plan (ou annuler des plans)
Selon Gwenn Dombroski Karten , le plus embarrassant pour moi est l’incapacité de planifier à l’avance ou d’engager des engagements, car je ne sais jamais comment je vais me sentir et combien d’énergie et de douleur je vais ressentir chaque jour. J’ai perdu des amis parce que je ne m’engagerai pas et j’apparais comme un «délétant». Certains jours, je ne peux que m’asseoir. Quel genre de vie est-ce? Debbie Shaw a ajouté que cela est tellement vrai. Certains de mes amis ont même décidé pour moi que je ne pourrais probablement pas y aller de toute façon. Ils ont pris des décisions pour moi et m’ont laissé dehors! Ensuite, je vois leurs photos d’amusement sur Facebook et je commence à pleurer. Ce n’est pas la jalousie. C’est juste en réalisant que Fibro a pris une autre partie de ma vie!
Carrie Tremper dit Ne pas être capable de s’engager dans des projets futurs et d’annuler à la dernière minute. Mes amis et ma famille comprennent la plupart du temps, mais je continue à être un flocon et peu fiable. Je ne suis pas peu fiable, mon corps l’est.
5. IBS
Lori Mahone dit: IBS est embarrassant. Surtout quand vous sortez avec un nouveau venu et que ça fait mal quand vous dînez encore! Lire la suite ici.
6. Transpiration
Leslie Bellao dit, je peux très bien parler, m’asseoir… n’importe quoi et il semble qu’un robinet est ouvert sur la tête. Mes cheveux finissent par dégouliner… ..c’est tellement embarrassant.
Dayla Lorenz partage la transpiration me faire odeur plus forte que je pense que je devrais sentir, j’utilise beaucoup de déodorant. Debbie Hedgecoke résume en ces termes: «Quand la sueur coule dans les rivières sur mon visage»
Liana Gettel dit Les bouffées de chaleur. Je vais devenir rouge et sentir comme si j’étais en feu ? . Ça arrive souvent. Les gens de mon bureau se plaignent constamment de la froideur. Je fais fonctionner mon ventilateur et je règle tous les thermostats dans le bureau.
Diana Pierce dit Transpirer tout d’un coup. Peu importe si je me détends ou que je fais des achats, etc., tout d’un coup, mes cheveux sont mouillés et la sueur ruisselle sur mon visage. C’est embarrassant et dégoûtant. Je dois aussi arrêter de parler parce que j’oublie ce que je disais.
7. Incapacité de parler (dyslexie)
Jenny Crowson Lucas dit que je parle avec des mots comme si quelqu’un lisait avec la dyslexie. Je dis les choses à l’envers, mais je ne sais pas si je le fais. Ce ne sera pas la phrase entière, juste quelques mots !! Très embarrassant!!
Cindy Dixon dit: La perte de mots est le symptôme le plus embarrassant de la fibromyalgie car il est presque impossible de se cacher des autres. Ne pas être capable de parler à mi-phrase me fait me sentir stupide, je me sens comme si la personne à qui je parle pense que je suis stupide. La perte d’un mot en entraîne un autre, puis un autre, alors que je perds totalement mes pensées et commence à parler avec mes mains et que l’autre personne commence à essayer de remplir mes mots vides comme si nous jouions au charades. La panique s’installe généralement lorsque mon esprit a l’impression que quelqu’un m’a enlevé la tête de mes épaules et l’a secouée vigoureusement avant de la remettre. La parole est brouillée et les pensées ne sont pas réunies pour la conversation. Il est plus facile de rester assis en silence ou d’éviter simplement de socialiser.
Amber Singletary Barratta dit que je ne peux pas parler. On dirait que je parle comme un bébé, babillant / marmonnant tout le temps. Toujours aussi beaucoup pour les mots. Et l’incontinence.
8. Ecoulement nasal post nasal obstrué
Ecoulement nasal et post-nasal obstrué…. les maux de gorge et les pierres des amygdales font également partie intégrante du fibro
9. Lâcher ou perdre la poignée
Obtenir incontrôlable tremblements dans mes mains. Je dois l’attraper pour que personne ne le remarque
10. Brouillard cérébral
Le brouillard cérébral et la fatigue. Rien n’est plus frustrant que de chercher dans votre cerveau un mot et de ne rien trouver, vous devez donc arrêter votre histoire. Fatigue parce que c’est gênant de devoir changer constamment de plan ou pire encore d’annuler un plan parce que vous êtes trop fatigué pour y aller.
Sandy Maclean dit: Oublier les mots, les noms des personnages dans les films; noms de films !? Tellement frustrant!
Lisez aussi: Oublier et Fibro, des moyens de s’en sortir
Teresa Chesney dit: Brouillard cérébral quand vous savez ce que vous voulez dire mais que vous ne pouvez pas rassembler les mots pour le faire, ou pour prononcer un mot que vous connaissez aussi bien que votre nom.
Michelle Mathews a déclaré: Fibro Fog est la pire des choses , oublier ce que vous faites, oublier les noms, il est embarrassant de pleurer à plusieurs reprises de ne pas pouvoir exprimer quelque chose et de ne pas s’en souvenir.
Lisez également «Comment décrire le« brouillard fibro »à quelqu’un qui ne comprend pas»
12. Interrompre les autres.
Je fais ça tout le temps aussi. Je n’ai jamais pensé que c’était de l’inquiétude, mais ça l’est. Je crains de ne pas être entendu.
Debbie Shaw dit: J’interromps les gens tout le temps maintenant. Je suis tellement angoissé. J’ai hâte que les gens finissent une phrase. Si grossier de moi !!!
Cristal Alana Maelstrom dit: i t est comme quand vous savez que vous pouvez fonctionner et penser clairement que vous voulez obtenir tout avant votre cerveau et le corps va « dunh duh duh » sur vous encore … comme en faisant que vous vous enregistrez l’embarras semblant attardé, mais dans votre hâte de le sortir… vous semblez impoli… très frustrant.
13. cercles sombres
Des yeux presque noirs et je ne parle pas des yeux, je veux dire autour d’eux, on dirait que quelqu’un m’a frappé. oui les cernes permanents… comme si vous ne dormez jamais… ou êtes très mortellement malade…
Ann Holt Green dit: Le cou du visage devient rouge vif. Je pense que ses bouffées de chaleur internes ou son inflammation . En savoir plus sur «Rôle de l’inflammation dans la fibromyalgie» ici
14. Spasme musculaire
Heidi Ellis dit: Je conduisais sur la route quand tout à coup, mes jambes s’affaiblissent, commencent à avoir des spasmes et se bloquent. Ensuite, je dois quitter la route jusqu’à ce qu’elle s’arrête. C’est effrayant!. Pour en savoir plus sur «Comment vivre avec les spams musculaires avec la fibromyalgie», cliquez ici.
15. Points chauds
Les points chauds ou c’est comme ça que je les appelle. Je peux avoir au hasard des taches rouge vif sur le visage, le cou, la poitrine et les bras. Cela peut arriver quand je suis contrarié, mais parfois c’est sans avertissement. C’est très embarrassant de le faire en public. On dirait que j’ai été giflé au visage. C’est horrible… si embarrassant que vous ayez besoin de vous couvrir, mais en réalité, vous êtes en train de brûler… vous ne pouvez donc pas. La nuque devient rouge vif je pense que ses bouffées de chaleur internes ou une inflammation
16. Impossibilité d’exprimer
Leslie Lehmann dit: L’incapacité de dire à quelqu’un «où ça fait plus mal». C’est toute une symphonie de douleur et je ne peux vraiment pas choisir un seul instrument. Le dysfonctionnement cognitif n’aide pas non plus. Même si je pouvais choisir une partie de la douleur et l’appeler pire, je ne serais probablement pas capable de la décrire.
Par exemple, si je transpire et que la moindre brise me frappe et que je reçois un frisson… j’ai l’impression d’être tranché par des milliers de couteaux à glace. Mais un frisson qui n’implique pas l’humidité, se sent comme un frisson toujours ressenti, mais des tonnes de plus en plus mauvais parce qu’il donne aussi l’impression de douleurs musculaires de la grippe. Les médecins me le demandent et, quand je le décris, cela ne mène à aucun traitement et ils agissent comme si j’étais fou. Sherri Louis a ajouté que ne pas être capable de penser ou de formuler des mots que j’essaie de penser.
17. Motions maladroites:
Ashley Bingham a déclaré: Je trouve cela embarrassant lorsque mes nerfs sont brûlés et que le picotement a commencé parce que mon corps ressemble à un poisson qui se balance. Nous en avons tous bien rigolé. M’a donné un oeil au beurre noir. Un balancement des bras ou des jambes sans contrôle, une personne qui frappe. C’était drôle mais pas sympa lol.
Lorsque mon dos ou ma jambe cède et que je trébuche ou que je tombe presque. Je dis presque parce que je me surprends avec tout ce qui est proche, y compris un mur. Marcher une minute puis sortir de nulle part ne peut pas. Surtout quand je suis avec d’autres personnes. Ils me regardent comme si tu marchais bien il y a une seconde, que s’est-il passé ??
Lorsque j’essaie de me lever d’une position assise mais que mon bas du dos, mes hanches et mon sacrum ne coopèrent pas. C’est comme si je suis bloqué en place, je n’ai aucun moyen de me lever autrement qu’en utilisant mes bras pour me relever en position assise. Je fais cela en essayant de ne pas attirer l’attention sur moi. Encore une fois le pire quand les autres sont autour et je veux juste au moins paraître normal. Essayer d’avoir une conversation mais ne me souviens pas de mots simples et faciles. Je suis bien éduqué, mais j’ai l’impression de ne pas l’être quand je n’arrive pas à penser à un mot ni à expliquer le mot auquel je ne peux pas penser. Bridgett Bible.
Alors, quels sont vos symptômes embarrassants, laissez-nous savoir dans les commentaires ci-dessous.
