Når du blir diagnostisert med en kronisk sykdom, bør en god lege fortelle deg om symptomene, informere deg om prognosen og gi ideer for behandling eller behandling av tilstanden. Imidlertid ble fibromyalgi formelt anerkjent for bare noen tiår siden, og mange leger er fortsatt ukjente med sykdommen og hvordan de skal behandle den. Videre er det vanskelig å virkelig forstå de fysiske og følelsesmessige symptomene en person med fibromyalgi opplever på daglig basis hvis du ikke har vært gjennom det selv. Dette kan gjøre det vanskelig for leger å gi pasienter et fullstendig bilde av hvordan livet med fibromyalgi kan se ut etter diagnosen.
Vi ba vårt Mighty-samfunn om å dele noen av tingene legene ikke fortalte dem om fibromyalgi. La oss øke bevisstheten og forbedre vår forståelse av sykdommen slik at leger bedre kan forberede pasientene sine på veien videre.
Her er hva fellesskapet fortalte oss:
1. «De forstår egentlig ikke fibro. Det varierer så mye fra person til person, og behandlingsplaner er forskjellige for alle, så det er mange ting legene ikke vet om denne tilstanden ennå.»
2. «Du [kan] miste venner fordi du ikke kan gå til alle arrangementer du pleide å gjøre. Men vennene du beholder er fantastiske og utrolig forståelsesfulle.»
3. «Jeg hadde faktisk en god lege da jeg fikk diagnosen fordi kona hans har det også. Han fortalte meg det gode, det dårlige og det stygge. Han innrømmet også at de fleste leger inkludert ham selv ikke helt forstår det slik de burde.»
4. “De vil ikke [alltid] ta andre helseproblemer på alvor fordi ‘det er sannsynligvis bare et symptom på fibromyalgi’.”
5. «Det vil være mennesker som ikke tror/bryr seg om smerten og utmattelsen din. Du må [kanskje] skjule det faktum at du til og med er syk for å beskytte deg selv.»
6. «Jeg har ennå ikke fått en lege til å tro meg. De sier alltid at jeg er for ung.»
7. «De fleste leger vet ikke nok om fibromyalgi til å kunne behandle det. De hadde ikke svar på hvorfor jeg har så mange symptomer eller hvordan jeg skal håndtere dem. Jeg lærte å holde tritt med dagens forskning for å utdanne legene mine og være min egen talsmann. Jeg lærte å sette fart på aktivitetene mine, og hvile når jeg trengte. Jeg lærte å stole mer på instinktene mine, og ikke bry meg om å fornærme familie, venner eller forsørgere med mine svar og handlinger.»
8. «De forteller deg ikke om følelsene du vil måtte håndtere hver eneste dag, sorgen for personen du pleide å være, skyldfølelsen du vil føle hver gang du svikter noen og avbryter planer, frykten av fremtiden og følelsen av å være en byrde for familien din. Ingen forberedte meg følelsesmessig på livet med fibro.»
9. «Det påvirker alt. Mer enn bare kroppen din. Det vil påvirke ditt sosiale liv, ditt arbeidsliv, ditt kjærlighetsliv osv.»
10. «Hver person reagerer forskjellig på behandling. Du må bli din egen advokat og søke etter alle behandlinger for å se om de fungerer for deg.»
11. “De forteller deg ikke at sensorisk overbelastning er en ting, og hver lyd, blinkende lys og lukt kan påvirke deg på gode og dårlige dager.”
12. “Leger forteller deg ikke hvor vanskelig det vil være å gjøre dagligdagse gjøremål.”
13. «De forteller deg ikke hvor sannsynlig det er at du har andre problemer fordi du har fibromyalgi, som irritabel tarmsyndrom (IBS), restless legs syndrome (RLS) eller angst. De skjønner ikke hvor vanskelig det er å ha denne sykdommen.»
14. “De fleste vil ikke fortelle deg å finne en revmatolog som spesialiserer seg på kroniske tilstander som fibromyalgi; spesialistene koster mer å besøke, men de er kunnskapsrike om tilstanden. Gjør også din egen forskning på tilstanden, symptomene og behandlingene. På slutten av dagen er du din beste talsmann; styrk deg selv med kunnskap på den måten du kan.”
15. «Du vil aldri ha god søvnkvalitet og vil alltid være sliten. Du vil ha vanskelig for å fokusere/konsentrere deg om enkle oppgaver som i beste fall vil virke overveldende.»
16. “Medikamenter fungerer ikke [alltid], men meditasjon, musikkterapi, kunst og søvn er dine beste venner!”
17. “Jeg ville hele tiden bli spurt av alle om gyldigheten av smertene mine, min diagnose og min behandlingsplan.”
18. «Noen mennesker kan bli bedre med naturmidler. Narkotika er ikke den eneste veien å gå. Jeg sier ikke at naturlige midler vil kurere deg. Men de kan muligens bidra til å lindre symptomene dine. Dette kan kreve en total livsstilsoverhaling. Men anekdotiske historier om forbedring florerer.»
19. “[De forbereder deg ikke på] utseendet av forvirring og skuffelse i barnets øyne når du forteller dem at du er for sliten eller har vondt til å leke med dem.”
20. “Hva er en 10 i dag [kan] være en syv i morgen fordi den smerteterskelen – der du umulig kunne tåle mer – den fortsetter å skifte og den går bare opp.”
21. “Det er en sorgperiode som er forskjellig for alle… Sørge for vårt tidligere liv, følelsesmessig, fysisk og psykisk. Depresjon og angst oppstår og kan irritere bluss. Det er en livsforvandler, men ikke en livsender. Ta deg tid til å sørge, og gå deretter videre. Finn solid støtte og vær ærlig med deg selv og andre. Det kommer til å gå bra.”
