Si vous vivez avec une maladie chronique comme la fibromyalgie , vous pouvez être trop familier avec les symptômes frustrants et indésirables qu’elle peut causer. Bien qu’il n’y ait aucune raison de ressentir la honte des symptômes ou des effets secondaires que vous éprouvez, il peut être embarrassant quand le brouillard cérébral vous fait oublier ce que vous disiez au milieu d’une réunion de travail importante, ou une soudaine douleur vous fait tomber les plats que vous étiez en train de ranger dans la cuisine.
Alors qu’il peut être difficile de parler des symptômes moins que glamour fibro peut produire, être honnête et ouvert sur les nombreuses façons dont il peut affecter quelqu’un est une étape importante vers la sensibilisation à cette condition complexe et souvent mal compris. C’est pourquoi nous avons demandé à notre communauté Mighty de partager certains des symptômes de fibromyalgie «embarrassants» qu’ils ont vécus – des symptômes dont nous ne parlons pas souvent, mais qui méritent néanmoins d’être reconnus et compris.
Même si les symptômes de fibro (ainsi que certains effets secondaires des médicaments) peuvent être totalement hors de votre contrôle, il peut encore être difficile de s’attaquer aux effets physiques, émotionnels et cognitifs que fibro peut causer. Si vous souffrez de l’un des symptômes suivants, sachez que vous n’êtes pas seul.
Voici ce que notre communauté nous a dit:
1. Brouillard cérébral
” Le brouillard de Fibro prend le gâteau pour moi. Il n’y a rien de plus embarrassant pour moi que de parler à quelqu’un au téléphone, ou à quelqu’un en général, et d’utiliser constamment des mots de remplissage parce que j’ai du mal à trouver les mots dont j’ai besoin pour me parler pendant la conversation. J’utilise beaucoup de post-it et je mets des rappels pour à peu près tout. »- Bee E.
” Ne pas être capable de traiter ce que quelqu’un te dit et ensuite avoir l’air impoli de demander ce qu’ils ont dit plus d’une fois parce que pour ton cerveau ils peuvent aussi bien parler du charabia.” – Dani S.
” Définitivement le brouillard cérébral. C’est tellement embarrassant de perdre mon train de pensée à mi-phrase et être incapable de mener une conversation intelligente, ou complètement oublier quelque chose que quelqu’un m’a dit. C’est affreux. “- Molly S.
2. Transpiration excessive
” Pour moi, je pense que c’est la transpiration excessive sans raison apparente. L’incapacité de réguler la température de son propre corps est frustrante. “- Rachel P.
” Sueur! La plus petite quantité de mouvement et je suis en surchauffe et la sueur dégouline sur mon visage. Je suis partout au travail et je brûle toujours. Il gèle dehors et les autres filles ont un chauffage supplémentaire à côté d’eux et ici je meurs avec un ventilateur sur moi! “- Christina K.
“En tant que femme de 27 ans [avec] à la fois la fibromyalgie et l’ endométriose, je souffre souvent de très mauvais bouffées de chaleur. C’est embarrassant de soudainement commencer à m’éventer ou à enlever certains vêtements pour tenter de soulager l’inconfort. »- Emily G.
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3. Nécessité d’annuler les plans
” La partie la plus embarrassante est d’avoir à annuler des plans parce que je ne me sens pas assez bien pour sortir. Finalement, vous obtenez étiqueté comme «cette personne.» – Lauren H.
” C’est embarrassant pour moi d’avoir à annuler des plans avec peu de préavis. La douleur et / ou la fatigue sont plus que je peux supporter quelques jours et je dois annuler quelque chose que je voulais vraiment faire! “- Jan SP
4. Overdrive sensorielle
” Quand il y a trop de gens qui parlent à la fois ou trop de bruit, ma tête se met en surmultipliée et je deviens tellement stressé que je peux exploser. C’est tellement difficile de cacher comment ça m’affecte. “- Annie T.
” Une chose que je ne peux plus faire est de regarder” Price Is Right “. Il y a trop de bruit et de cris. Et j’arrive là où je ne peux pas regarder comme avant. “- Terri S.
5. Basse énergie
« Je n’ai pas assez d’énergie pour faire des choses quotidiennes simples comme prendre une douche ou cuisiner un dîner pour mes enfants ou même un jour je ne peux pas sortir du lit pour faire des trucs avec mes enfants.» – Skye L.
“Le manque total d’énergie. Je comprends que c’est mon fibro. D’autres ne voient que paresseux. “- Michelle P.
” La fatigue. Quand il frappe, je dois m’asseoir immédiatement, peu importe où je suis. »- Lisa T.
6. Fluctuations de poids
“Je suis fatigué de mon gain de poids. Je ne peux pas le secouer et je suis gêné quand je vois des gens qui me connaissaient avant. “- Leah M.
7. Symptômes gastro-intestinaux
” Problèmes gastro-intestinaux. Je me sens toujours mal à l’aise de parler à mes médecins de mes symptômes liés au système digestif, qu’il s’agisse de nausées, de constipation ou de diarrhée. »- Mattie M.
” J’ai la diarrhée. Mes problèmes d’estomac interfèrent constamment avec ma vie. Ce dernier Thanksgiving j’ai dû m’asseoir et regarder tout le monde manger. J’étais trop terrifié pour me manger à cause de la diarrhée. Ça ne finit jamais. Je passe parfois des jours sans manger à cause de ça. »- Melissa G.
” IBS [syndrome du côlon irritable] et toute la beauté qui en découle. Je dois éviter certains aliments juste parce que je suis devenu si sensible à eux. Pas seulement à cause des symptômes embarrassants que cela entraîne, mais aussi des crampes, des maux de tête et des poussées qui s’accompagnent d’une mauvaise alimentation. »- Ashley A.
8. Douleur musculo-squelettique
” La douleur au dos et à la jambe. Je ne peux pas m’asseoir, me tenir debout ou marcher pendant plus de 30 minutes à la fois. Je bouge constamment si je suis debout ou si je dois me pencher sur quelque chose. Les gens pensent que vous êtes paresseux, mais mes jambes veulent littéralement donner! “- Meena N.
« J’aime être actif et aller dans des endroits comme le zoo ou les parcs d’attractions avec des amis. Mais quand je suis dans un environnement où je marche beaucoup, il devient gênant de devoir continuer à faire des pauses à cause de mes genoux et de mes hanches. À l’âge de 23 ans, les gens de mon âge peuvent être agacés par mon besoin d’arrêter, et je vais parfois obtenir des regards interrogatifs de personnes plus âgées ou des commentaires comme «vous êtes trop jeune pour avoir ces douleurs». J’essaie habituellement de me pousser autant que possible, mais cela ne fait qu’empirer la douleur quand je finis par faire des cavernes et faire une pause. »- Shelby C.
9. Éruptions / ruches
” L’éruption rouge que je reçois sur mon cou de l’air mince. Parfois, c’est juste au même endroit, parfois c’est fini. Quand c’est dans un endroit, les gens pensent parfois que j’ai un suçon. C’est plutôt embarrassant. “- Krystina KF
10. Problèmes d’équilibre
” Mon équilibre. Ça a empiré et je suis tombé quand j’aurais pu me sauver – celui qui était à l’extérieur de la maison d’un ami dans son parterre de fleurs était le pire car elle était choquée (ne sait pas vraiment ce que j’ai). »- Lisa B.
11. Sensibilité aux odeurs
” Ma pauvre intolérance à la chaleur, aux odeurs et à la fumée. Comme je suis convenablement habillé et avide d’un rassemblement social, le sentiment d’inconfort se manifeste par une transpiration abondante et une sensation de légèreté due à la «chaleur» que mon corps perçoit. Ajoutez l’odeur ou la fumée d’une cuisine, que ce soit à la maison ou au restaurant; le barbecue est mon ennemi juré. Je veux profiter encore mon corps refuse et les autres me voir comme un killjoy ou juste trop difficile. “- Vee Vee Y.
12. Sentiment de froid
” Etre si froid. Tout le temps. Je vis au Texas. Pendant l’été, je porte des chandails et je dois toujours porter une veste partout où je vais. Il fait plus de 100 degrés de sorte que tous les endroits ont l’air conditionné et j’essaie de me réchauffer les mains assez pour avoir le sentiment d’être en eux. “- Kristi R.
13. Commutateurs et spasmes musculaires
“Les spasmes. Des secousses presque presque constantes, dont certaines sont énormeset les gens vous donnent des regards amusants, parce que vous ne pouvez pas contrôler votre propre corps. “- Rhian S.
” Mes pieds et mes jambes vont se branler ou se contracter. Je vais souvent grincer ou crier quand ça arrive parce que ça fait mal. Les gens regardent et cela me rend incroyablement timide. Je ne peux pas le contrôler. “- Elyse B.
” Les spasmes aléatoires du dos qui me laissent incapable de marcher au milieu d’un magasin. Je n’aime pas être le centre de l’attention et rien ne me crie «regarde-moi» comme ne pas pouvoir bouger. »- Megan M.
” J’ai des spasmes musculaires aléatoires. Cela m’amène à laisser tomber beaucoup de choses. »- Danika S.
14. Avoir les “reniflements”
” Les reniflements constants / toux / sécheresse de la bouche causée par mes médicaments. Vraiment maladroit d’être certains endroits et tousser et renifler. Quand ma soeur a eu son bébé, je la tenais et reniflait et certains pensaient que j’étais malade et tenant un nouveau-né! Non! Désolé, juste mes médicaments qui me font sonner comme ça! “- Garnet D.
15. Sensibilité au toucher
” Quand quelqu’un me touche, je flanche toujours parce que je sais que ça va faire mal.” – Amanda P.
” Quand je dois dire aux gens s’il vous plaît ne pas me faire un câlin ou un salut parce que ça fait trop mal.” – Audrey M.
16. Faiblesse musculaire
” Perte d’adhérence et de mouvement dans ma main entraînant de nombreux pots abandonnés. Pendant que je fais les courses, je me retrouve au milieu, pleurant de frustration, peu importe que je ne sois pas capable d’ouvrir une canette ou une bouteille de boisson. »- Ann W.
” Quand je suis dans une poussée, mes muscles deviennent raides et faibles. Je commence à marcher marrante et il devient très difficile d’ouvrir les portes, se pencher, etc. Les gens seront très inquiets et demanderont ce qui ne va pas – ils m’ont juste vu et j’allais bien un jour ou juste une heure auparavant. C’est choquant pour eux et presque impossible à expliquer. Puis boom, un jour, une semaine. peu importe ce que je paraîtrai plus tard. “- Katrina R.
17. Difficulté à parler
” Ne pas pouvoir parler. J’oublie les mots, trébuche sur eux, dis des mots qui n’ont aucun sens. Ce qui est pire, c’est que je travaille avec des enfants et que les parents me regardent parfois et je me sens tellement [stupide] ne pas être capable de faire passer mes pensées en douceur. Le simple fait de taper ceci m’a pris 15 minutes parce que j’ai dû revenir en arrière et réécrire des mots qui avaient été mal orthographiés ou qui n’avaient aucun sens. »- Marissa E.
” Je mélange des mots et ça sort tellement bizarre! Les gens me regardent bizarrement parce que ça leur semble [idiot] parfois. Le brouillard Fibro est le pire! Une fois, j’ai continué à dire des pommes de terre au lieu de beignets. Tellement embarrassant. “- Eloise T.
” Brouillard cérébral … Quand je ne peux pas me souvenir des mots. Peut-être regarder quelque chose et ne pas être capable de se rappeler comment ça s’appelle. C’est juste là sur le bout de ma langue mais les mots ne viennent pas. “- Paula D.
18. Incontinence
” Incontinence! C’est super embarrassant, je dois porter des pantyiners tout le temps. Et comme ce n’est pas assez grave, j’ai des crampes vésicales aléatoires. Comme si tout à coup et hors de nulle part, mes crampes de la vessie et je dois y aller immédiatement. Ça m’a causé des accidents. »- Morgan V.
” Je peux faire pipi toutes les 15 minutes. Je pensais que c’était juste moi, je n’avais aucune idée que c’était à cause du fibro! Les voyages routiers sont ab ****! “- Shelby LS
19. Émotions accrues
« Avec la douleur, quand c’est vraiment mauvais je me fâche – à la douleur, moi et les autres. J’essaie d’avertir les gens avec qui je travaille par une mauvaise journée de douleur, que si j’éclate en pleurant ou que je semble irrité, ce n’est pas eux, c’est la douleur. »- Trish G.
20. Gaz
” Gas … ‘dit nuff.” – Cindy J.
21. Réagir à la douleur soudaine
” Le symptôme le plus embarrassant de mes yeux est le fait que les douleurs fulgurantes me poussent à changer d’expression et à arrêter tout ce que je fais, que je sois au travail ou en famille. Quand cela arrive, tout le monde remarque le changement soudain et demande ensuite ce qui ne va pas parce que j’ai toujours l’air «en forme» ou «en bonne santé». »- Katherine L.
“Une douleur lancinante spontanée qui est parfois débilitante. Je peux avoir une journée parfaite et une douleur vive vient de nulle part, me faisant grimacer ou même pleurer de douleur. »- DeAnna AC
” Quand mon corps se bloque brusquement, ou quand je ne peux pas me lever du canapé sans faire un grognement embarrassant. Je me demande souvent si les gens remarquent à quel point cela me demande de faire ces choses. »- Terri SA
22. Épuisement
” L’épuisement. Je ne peux rien faire trop longtemps ou je suis si fatigué qu’il devient douloureux de garder les yeux ouverts. J’ai dû réduire mes heures de travail et j’arrive à peine à m’en sortir. J’ai besoin de faire une sieste pour passer la journée. “- Kirsten MR
” Epuisement et réclusion. La fibromyalgie me cause d’être sévèrement épuisée et à mon tour je me sépare parce que je suis gêné que je ne peux pas aller faire des choses comme rencontrer des amis et la famille pour dîner après avoir travaillé toute la journée. “- Koroleva V.
