Si vous avez quelques années avec la fibromyalgie, vous réaliserez sûrement vos difficultés quotidiennes, observées avec inquiétude et angoisse chez ceux qui commencent par la maladie. Tout à coup, vous aurez des contractures dans les bras pendant que vous séchez vos cheveux, et donc des douleurs et vous ne détectez pas pourquoi. Les vêtements sont un cas pour la plupart des jours pour beaucoup. Dans mon cas personnel, chaque fois que je peux relâcher le bouton du pantalon et me dissimuler, et que tout me dérange, chaussures, chaussettes,…. Rentrer à la maison et mettre des vêtements amples est un plaisir, non?
Parlez longtemps au téléphone ??? J’ai presque oublié ce qu’il est. Plutôt cela m’énerve, je ne sais pas comment me mettre et je ne vois pas le temps de raccrocher.
En ce qui concerne la conduite… nous sommes dangereux au volant, plus lors des journées en fibre de verre. Aux États-Unis, ils conseillent aux personnes atteintes de fibromyalgie d’éviter de conduire. Nous sommes facilement distraits et nous pourrions nous écraser.
Mais il y a aussi des cas d’endormissement (beaucoup plus de ceux qui souffrent du syndrome de fatigue chronique). Et je connais plusieurs cas.
Et sans parler des cas de fibros conduisant tranquillement et soudainement se sentir totalement perdus (désorientation spatiale), passant même par des chemins de routine, des fibros de tous âges, même très jeunes. Ne sachant pas où ils sont et où ils vont pendant plusieurs minutes.
Ils doivent arrêter leur véhicule, commencer à pleurer et ensuite lancer une attaque de panique. Il arrive aussi de marcher. Comme c’est le cas pour les 25% de personnes âgées qui commencent déjà à avoir des problèmes cognitifs.
La fibromyalgie se caractérise par la douleur, la fatigue, la dépression, l’anxiété, l’insomnie, les migraines et d’innombrables autres facteurs. Et ils nous traitent pour tout ça. Mais qu’en est-il des problèmes cognitifs de ce dont le médecin ne parle pas? Qu’en est jeune Fibros qui quittent leurs études ou perdent leur emploi en raison d’un manque de concentration, la distraction marquée et les questions connexes, ainsi que la fibromyalgie doit surmonter leur frustration?
La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique peuvent affecter tous les aspects de votre vie, même les tâches les plus courantes de la vie quotidienne. Parfois, vous pouvez être surpris par la difficulté de «l’ordinaire» des choses.
En discutant avec beaucoup de personnes atteintes de ces maladies, j’ai identifié 4 choses quotidiennes qui deviennent souvent difficiles pour nous en raison de nos nombreux symptômes. Beaucoup de gens pensent qu’ils sont les seuls à avoir ce genre de problèmes, mais nous ne sommes certainement pas seuls!
L’ARRANGEMENT PERSONNEL
C’est une chose de base – levez-vous, prenez une douche, réparez vos cheveux et faites-vous présentable avant de partir au monde. , Non? Pour nous, ce n’est pas si simple.
Tout d’abord, DOUCHE: Ce qui peut conduire à plus de symptômes) l’eau chaude peut provoquer des étourdissements et activer leur sensibilité aux projections d’eau de température, pour beaucoup d’entre nous, il est pénible de la peau à toute température, grâce à un symptôme appelé allodynie (douleur produite par des stimuli généralement non douloureux). La permanence de cette période et l’utilisation des bras pour frotter vigoureusement les cheveux et le corps peuvent entraîner une fatigue et des douleurs musculaires. Beaucoup d’entre nous optent pour des baignoires, ce qui élimine beaucoup de problèmes.
Ensuite, il y a le style de vos cheveux. En tenant les bras pour se brosser, un coup de fer plat est dur sur les bras. En raison de la sensibilité à la chaleur, les outils de conception peuvent vous donner l’impression de cuisiner, surtout après une douche chaude. Chez certains d’entre nous, ils peuvent aussi causer une transpiration excessive, ce qui peut annuler tout le travail difficile quelques minutes après la fin. Cela peut aussi causer un problème de maquillage.
LES VÊTEMENTS
Pretinas Sangles de soutien-gorge Élastique dans les chaussettes. Tissus bruts Étiquettes Ce sont toutes des choses qui peuvent causer beaucoup de douleur à cause de l’allodynie. Beaucoup d’entre nous doivent adapter notre façon de s’habiller pour éviter ce symptôme ou pour résoudre au moins un problème mineur.
La sensibilité à la température peut également jouer un rôle très important. Ce qui commence comme un pull chaud par une journée froide peut devenir une gêne suffocante si le chauffage est trop haut. Une brise fraîche peut rapidement vous faire regretter un short et une chemise en coton léger. Pour ceux qui ont une sensibilité froide et chaude, décider quoi porter, créer de la souffrance et les conséquences d’une mauvaise décision, il peut être très désagréable d’être préventif ou de surchauffer, ou d’alterner entre les deux.
PARLER PAR TÉLÉPHONE
Normalement, nous ne considérons pas une conversation comme une activité mentale intense, mais lorsque vous avez un dysfonctionnement cognitif (cerveau de brouillard ou brouillard fibreux), vous pouvez le devenir.
Pour toutes les interactions sociales, l’énergie est nécessaire et lorsque vous n’êtes pas face à face, vous avez besoin de plus.
Une grande partie de la communication est le langage du corps, et vous le perdez lorsque vous êtes au téléphone. Cela signifie que vous devez vous concentrer davantage. Pour la plupart des gens, ce n’est pas perceptible. Pour nous, cependant, cela peut certainement être. Nos cerveaux avec le brouillard ne peuvent pas se mesurer parfois.
De plus, lorsque vous êtes au téléphone, vous pouvez être distrait par des éléments de votre environnement dont l’autre personne n’a pas connaissance.
Beaucoup d’entre nous ont des problèmes à tâches multiples, alors votre cerveau est essentiellement sur le blocage de ce que dit l’autre, votre attention est sur autre chose. Ensuite, vous ne savez plus où en est la conversation, ce qui peut être frustrant et embarrassant.
Beaucoup d’entre nous ont des problèmes de langage, surtout quand il s’agit de trouver le mot juste. Encore une fois, il est frustrant et embarrassant, et si vous savez que vous avez une mauvaise journée, la communication peut être facile de se concentrer sur le problème et de faire empirer les choses, ou au moins la conversation est désagréable pour vous.
Et puis il y a l’aspect physique. L’utilisation prolongée de votre téléphone peut fatiguer votre bras ou votre cou si vous le serrez entre votre mâchoire et votre épaule.
CONDUIRE
Le brouillard cérébral (fibro-brouillard) peut être un problème majeur lors de la conduite. Certains d’entre nous oublient périodiquement où nous allons et / ou comment s’y rendre. Pire encore, il est possible de devenir désorienté et de ne pas savoir où nous sommes.
Il est effrayant quand cela se produit et peut mener à une crise d’anxiété, ce qui aggrave la situation et peut augmenter les symptômes des autres.
Certains d’entre nous ont également de la difficulté à faire attention à la multitude de choses dont nous avons besoin au volant. Nous pouvons ne pas être en mesure de traiter toutes les informations nécessaires pour être en sécurité sur la route.
Une petite fraction des personnes atteintes de ces maladies s’arrête complètement. Certains devront peut-être limiter leur conduite à des lieux familiers, tandis que d’autres feront plutôt partie du temps, mais choisiront de ne pas conduire pendant les jours particulièrement difficiles. C’est une décision personnelle, mais nous devons être conscients de nous protéger et de protéger les autres.
Pour évaluer votre capacité de conduire, vous pouvez aider vos amis et votre famille à voyager avec vous, car ils ont peut-être remarqué des problèmes de conduite.
CONNAISSEZ VOTRE CORPS ET VOTRE ADAPTATION
La réalité d’une maladie chronique est que vous devrez peut-être apporter des changements à votre vie quotidienne. En identifiant les choses difficiles pour vous, vous pouvez les modifier ou les éliminer de manière à ce qu’elles prennent moins d’un péage et à laisser plus d’énergie pour les choses qui sont prioritaires.
Une des clés de l’adaptation consiste à porter une attention particulière à votre corps et aux caractéristiques de votre maladie et à examiner honnêtement votre mode de vie.
