Caro partner,
Bene, eccoci qui, non solo la vita è cambiata, sfortunatamente anche la tua! Ora siamo in un nuovo viaggio, non divertente, non entusiasmante, ma più di un viaggio in montagna con molti pit stop e deviazioni. Quindi, ecco alcune cose che dovresti sapere durante questo viaggio che potrebbero renderti più facile avere a che fare con me. Come sai, ho una malattia cronica e la vita non sarà mai la stessa per nessuno dei due.
Non è una malattia che puoi vedere, ma mi vedi lottare. Non è una malattia che puoi sentire, ma vedi il mio dolore. Non è una malattia che puoi capire, ma vedi la mia frustrazione. Le cose non saranno mai le stesse, ma posso provare a tenerle il più “normali” possibile per il bene della nostra famiglia. Quindi, come posso spiegare pienamente le sfide che ci attendono? Ci sono molti aspetti della malattia cronica / dolore che voglio che tu capisca, quindi inizieremo dall’inizio e ti spiegherò nel miglior modo possibile in modo che tu sappia e possa capire pienamente che cosa sarà questo viaggio. Ci sono molte aree diverse da coprire così da resistere, sarà una corsa sconnessa.
Quindi cos’è questa cosa chiamata fibromialgia? Beh, ci sono così tante teorie e definizioni di quello che è che si mescolano tutti insieme e alcune definizioni sembrano assolutamente confuse e non hanno senso mentre altre lo fanno sembrare un mucchio di sintomi senza un significato reale o una diagnosi definita così deve essere tutto nelle nostre teste, ma diamo un nome comunque. Quindi, prima di tutto, ho questa “condizione” che influenza il modo in cui il mio corpo risponde al dolore. La parte “divertente”, ogni giorno potrebbe essere diversa, così un giorno potrei avere dolore alle mie articolazioni e un altro giorno sparare ai dolori alle gambe. Quindi iniziamo con il dolore.
Il mio dolore può variare da fastidioso a estremo da un giorno all’altro e anche da un’ora all’altra. A volte può essere difficile per me dirti esattamente cosa fa male e come fa male, ma sappi che è molto scomodo e fa male. I giorni “fastidiosi” sono quelli che cerco molto di tenere il passo con le faccende quotidiane di mantenere la casa funzionale e pulita. Cerco anche di affrontare gli altri progetti che continuano ad aggiungere.
Questi sono in genere i giorni in cui mi spingo ben al di là dei miei limiti, quindi sappi che se ho avuto una giornata impegnativa e molti progetti sono stati completati, potrei essere in difficoltà per alcuni giorni dopo. I giorni in cui provo dolore estremo sono i giorni in cui trascorrerò la maggior parte del tempo sul divano, sul letto o sulla sedia cercando di sentirsi a proprio agio.
Questi sono i giorni in cui il bucato, i piatti, la pulizia della casa e la cucina dovranno aspettare, o avrò bisogno di aiuto. Probabilmente scoprirai anche che questi sono i giorni in cui molte lacrime vengono versate. Lacrime di dolore, lacrime di dolore, lacrime di frustrazione e lacrime di sapere che sto lasciando cadere me stesso e la mia famiglia. Ma come ho imparato, tu conosci queste lacrime e sei sempre disposto a confortarmi. Sai che questo è uno dei miei periodi più vulnerabili e mi lasci affrontare il meglio che posso, anche se questo significa che devo ancora perdere un’altra famiglia.
Questi tempi / giorni di dolore posso anche avere un sacco di ansia e stress. Ma da quello che ho imparato, non tutti lo stress e l’ansia sono espressi allo stesso modo o alla moda tipica che molte persone pensano, principalmente la parte ansiosa. Per la maggior parte delle persone quando sentono l’ansia o gli attacchi d’ansia, immaginano le persone sedute nell’angolo, raggomitolate in una palla che oscilla avanti e indietro mentre borbotta un mucchio di parole senza senso.
Bene, l’ansia può essere espressa o dimostrata in molti modi diversi, molti dei quali ho appena imparato da me stesso. Per me, i modi più comuni per dimostrare l’ansia sono la rabbia e l’agitazione. Le cose semplici mi rendono così frustrato, sconvolto e scontroso che non importa quanto mi sforzi di essere calmo, raccolto e bello; Finisco per scattare a tutti e tutto ciò che porta a lotte, discussioni e semplicemente disagio per tutti. Per quanto cerchi di stare calmo e raccolto, le piccole cose sembrano spingere i miei bottoni e farmi arrabbiare.
Per favore sappi che sto provando così duramente a lasciare che queste cose rotino via dalla mia schiena e non mi causino stress o ansia, non posso proprio aiutarle la maggior parte del tempo però ed è perché fisicamente sono così a disagio che a volte ci vuole niente più che un aspetto particolare per farmi impazzire! Ci provo molto duramente per tenerlo insieme e non lasciare che le cose mi infastidiscano, ma so che a volte non riesco a tenere tutto dentro e alla fine è destinato a vomitare come il Vesuvio!
Hai anche imparato che quando ho conversazioni con te o con altri, a volte sembra che mi stia spumando in bocca con la conversazione, parlo velocemente e, a volte, non abbia molto senso, anche questo è un modo per sperimentare ed esprimere ansia. Provo a fare respiri profondi, a mantenere le mie risposte in conversazioni anche, calme e raccolte ma sì, a volte una semplice conversazione può mandare la mia ansia in tilt.
Non sono le persone con cui sto parlando che mi causano stress o ansia ma solo le conversazioni in generale che possono far volare il mio misuratore d’ansia. Quando sono nel mezzo di questa ansia, socializzare può essere molto difficile. A volte dovrò mancare riunioni di famiglia o feste a causa di un aumento di ansia e dolore, ma per favore sappiate che questo non è qualcosa che faccio deliberatamente una scelta.
Non voglio mai sentirmi emarginato dai miei sintomi o lasciare che tutto ciò imponga la mia vita, tuttavia, questo ha un impatto enorme sulla mia vita ora e su come la vivo, eppure sembri sempre sapere quando ho davvero bisogno di un “time-out” “Per raccogliere e centrare me stesso e zittire tutto il caos in corso nella mia testa. La fatica è l’altro attore principale in tutto questo. La migliore descrizione della fatica che ho è che la sua fatica che nessuna quantità di sonno possa MAI aiutare. Questo è molto vero. Il dolore in sé e per sé causa affaticamento. Ora aggiungere stress, ansia, depressione e sindrome da stanchezza cronica oltre a tutto questo e talvolta anche fare la doccia è il compito più grande che posso realizzare per tutta la settimana!
L’affaticamento dovuto a una malattia cronica può essere riassunto in una tale stanchezza da farti sentire che non hai dormito da più di una settimana, ma devi continuare a svolgere tutti i compiti che fai abitualmente su base regolare. Solo la stanchezza può far sperimentare tutti gli altri nostri sintomi in quadruplo di ciò che “normalmente” può essere sperimentato.
Quindi aggiungere l’insonnia o le varie abitudini del sonno di quelli con malattie croniche, questa è una ricetta per la sofferenza. Sì, siamo stanchi letteralmente TUTTO il tempo. Quando diciamo di essere “stanchi” non è solo il dire che abbiamo dormito male la notte, è come dire che in alcuni giorni siamo così stanchi che anche il più piccolo compito prosciugherà ogni riserva che abbiamo. E ancora, sembra che tu sappia quando il mio ultimo “cucchiaio” è stato scaricato e tu mi incoraggi a riposare.
La disoccupazione fa ora parte del nostro vocabolario e anche della realtà. Il fatto di non essere in grado di contribuire al nostro piano finanziario ora è anche un grosso problema nelle nostre vite. Fa stressare entrambi noi guardando al nostro futuro. Le cose non sono più accessibili come una volta e le priorità sono cambiate. Eppure, con tutto ciò che è stato aggiunto a ciò con cui abbiamo a che fare, continui a sostenermi e rassicurami che sopravvivremo.
Dovremo dire di no a più cose di quanto diciamo di sì, ma lo faremo funzionare in qualche modo. I miei sogni futuri, aspirazioni e carriera sono stati messi in attesa, quindi a volte quando ciò diventa troppo per me da sopportare, mi tieni e fammi sapere che dovrei essere ancora orgoglioso di ciò che ho realizzato, ma confortarmi nel sapere che per come la vedo io, le cose saranno così drasticamente diverse e non c’è nulla che io possa fare per risolverlo.
Potrei sembrare lamentarsi tutto il tempo delle cose che mi infastidiscono, il dolore che ho, la fatica che ha preso il sopravvento, ma sei ancora qui, mi stringi la mano, mi sfrego le spalle, incoraggiandomi a continuare a combattere. Quando noi o un coniuge e / o un familiare abbiamo questa condizione sembra prendere tutto ciò che dobbiamo dare. Ma tu mi sostieni è il più grande regalo che hai da offrire.
La pazienza è una virtù; la capacità di confortare è un dono, e la comprensione e l’empatia sono davvero una cosa rara. Tuttavia, fortunatamente per me hai tutte queste cose. E indipendentemente da ciò che la nostra storia ha previsto, la tua capacità di comprendere le mie condizioni, essere paziente con i miei limiti e confortarmi nei miei momenti più bui mi ha dato la capacità di continuare a perseverare. Giorno dopo giorno, anche ora dopo ora è il meglio che posso fare.
Ma tu, sapendo che la vita sarà diversa per noi ed essere in grado di adattarci a ciò che abbiamo ora, sarà il dono più grande che tu possa darmi, e per favore continua ad essere paziente, comprendendo e preoccupandosi di ciò che potrebbe essere la nostra nuova realtà. E soprattutto, grazie per aver capito che questa è una diagnosi / condizione legittima. Il tuo amore e sostegno è ciò che mi fa andare in questo pazzo mondo. Continuerò a fare il meglio che posso ma apprezzo il vostro sostegno in questa impresa!
