Di Casey The College Celiac – Ricordo di aver pianto tra le braccia di mia madre nella nostra cucina scura. “Voglio solo dormire.” Singhiozzai. “Voglio solo smettere di ferire.”
Vivere con la fibromialgia è difficile da spiegare a meno che tu non l’abbia mai provato. Dopotutto, sembriamo “normali”. Come una malattia invisibile, i sintomi della fibromialgia – che vanno dal dolore e dall’affaticamento muscolare cronico a problemi digestivi a problemi di memoria – non sono visibili ad occhio nudo. Nelle belle giornate, potremmo persino sembrare al 100% salutari, fare escursioni, vacanze in famiglia o le serate delle ragazze come tutti gli altri.
Ma la (un po ‘brutta) verità? Secondo gli standard medici tradizionali, non siamo “normali” – e la fibromialgia influisce più sulla nostra vita quotidiana di quanto la gente probabilmente realizzi.
Così che cosa significa vivere con fibromialgia guardare come – al di là dei sintomi con cui vivo tutti i giorni? Qui ci sono 15 modi – dalla routine che tengo ai meccanismi di coping su cui faccio spesso affidamento – che chiunque può “vedere” la mia malattia invisibile, la fibromialgia.
1. Il mio “coprifuoco” di guida, che raramente devia oltre le 7 in punto.
Molte persone non si rendono conto che l’insonnia è uno dei sintomi più comuni della fibromialgia, motivo per cui ho assunto farmaci per dormire sin dalla mia diagnosi all’età di 11 anni. Prendo le mie pillole ogni giorno alle 7:00 in punto … ecco perché, di il tempo in cui un sacco di studenti universitari si stanno appena preparando per colpire la città, sto già facendo rocking ‘PJ. E durante le occasioni speciali in cui sono fuori fino a tardi? Prendo le mie pillole in ritardo e mi occupo delle conseguenze (insonni) … o chiamo pistola sparata!
2. Il mio amore per i massaggi.
Devo davvero spiegare questo? Dolore costante + una buona massaggiatrice = un guerriero fibro felice. (E, sì, potrei sperare di fare amicizia con alcuni degli studenti laureati in psicoterapia del MSU, e scambierò felicemente prodotti da forno per un massaggio!).
3. I pacchetti di calore che ho sempre vicino, anche durante l’estate.
Uno dei più grandi sintomi della fibromialgia è il dolore muscolare … e uno dei modi migliori che ho trovato per gestirlo è il calore. Quando mi fanno male le articolazioni, appendo il pacchetto sulle mie gambe. Quando una fiammata colpisce, le mie spalle e il mio impacco di calore diventano BFF. E quando vado a dormire la notte, un pacco di calore riposa sul mio petto come una coperta di sicurezza calda e confortevole. I miei coinquilini del college potevano sempre dire che mi stavo preparando per andare a letto quando il microonde ha iniziato a ronzare. Guardami mentre indosso un impacco di calore durante un’altra ora del giorno? Consideralo un segno visibile del dolore invisibile che probabilmente sentirò.
4. La mia costante agitazione nel mio posto.
Quando i miei muscoli diventano troppo tesi o sono costretti nella stessa posizione per un lungo periodo, sono più propensi a divampare o ad annodarsi. Di conseguenza, cerco sempre di cambiare posizione, specialmente durante quelle brutali lezioni da tre minuti all’università (e ora nella scuola di specializzazione). Un altro motivo per cui lo yoga o lo stretching serale è un must …
5. Il cuscino che porto sempre con me mentre viaggio.
Faccio fatica con il dolore più fibromialgia nei muscoli del collo e delle spalle. Se uno di quei muscoli viene ottimizzato, posso essere colpito da mal di testa debilitante per settimane. Quindi, quando sono in viaggio, non lascio mai il mio fedele cuscino a casa. L’ho preso su un aereo, l’ho gettato in macchina durante i nostri (vari) lunghi viaggi, e naturalmente (ovviamente) lo porto con me alla scuola elementare.
6. Il mio amore per ogni cosa senza profumo .
Ci sono due tipi di persone al mondo: quelli che amano il profumo, la colonia, le candele e tutto il profumo … e quelli che si fanno venire il mal di testa dai fogli di biancheria profumati. Io – e molti altri con fibromialgia – sono parte di quest’ultimo gruppo.
7. I giorni in cui riesco a malapena a ricordare il mio nome.
Ti sei mai svegliato nel mezzo della notte e sei così disorientato, riesci a malapena a ricordare dove stai dormendo? La nebbia vibrante si sente esattamente così … tranne che sei sveglio e può durare per giorni. Ho sperimentato meno nebbia di nebbia rispetto a anni fa (grazie a capire la dieta che funziona per me + altri cambiamenti di stile di vita di cui parlo più approfonditamente qui). Tuttavia, quando la nebbia dei fibro mi colpisce, anche i compiti più semplici diventano molto più difficili.
Quindi se vedi i guerrieri fibro nella tua vita che lottano per andare al lavoro o ricordi dove hanno lasciato il telefono che stavano tenendo cinque minuti fa, stai “vedendo” l’invisibile fibro-fog che stanno combattendo quel giorno.
8. Le mie tende oscuranti.
Con la fibromialgia, dormire bene è difficile . Periodo. Quindi, anche se potrebbero non essere le più belle, le tende oscuranti sono un must nella mia camera da letto.
9. La mia avversione per i cambiamenti climatici.
Il mio migliore amico ha anche la fibromialgia, e le grandi variazioni meteorologiche fanno sentire le sue articolazioni particolarmente infiammate e doloranti. Per me, i cambiamenti climatici possono causare gli stessi sintomi o, ancora più spesso, mal di seno e mal di testa estremamente male. In ogni caso, quando il tempo passa dai giorni di sole negli anni ’90 ai giorni nuvolosi negli anni ’60, il mio corpo di solito non è un fan!
10. La giacca che ho nelle vicinanze 24 ore su 24, 7 giorni su 7.
Un’altra verità sulla convivenza con fibromialgia? Le temperature fredde e io non vanno d’accordo. Quando ho freddo, le mie articolazioni fanno male più del solito e i miei muscoli si irrigidiscono, il che può portare a un bagliore della fibromialgia. Quindi, sì, sono quella ragazza che ha sempre una giacca con lei – e la ragazza che indossa molti, molti strati quando arriva l’inverno (specialmente ora che vivo nel Minnesota!).
11. Le volte casuali che mi sto strappando i capelli o i lobi delle orecchie.
Sono sicuro di aver ottenuto un sacco di sguardi strani da questi meccanismi di coping, ma di solito sono troppo doloroso per preoccuparmi. Quando ho mal di testa indotto da tensione muscolare, ho imparato che tirare i dorsi dei lobi delle orecchie può aiutare ad allungare i muscoli che di solito causano i problemi. Lo stesso con i miei capelli. Come si suol dire … se non è rotto, non provare a risolvere il problema. E, per quanto strani possano sembrare questi tratti, sono spesso esattamente ciò di cui il mio corpo ha bisogno.
12. Il mio amore per la routine.
Onestamente, mi piace la routine. Mi piace sapere quando sto mangiando, quando faccio la doccia e quando sto conquistando il mondo (uno scherzo … un po ‘). Tuttavia, seguo anche una routine a causa della fibromialgia. Mi attengo agli allenamenti che so mi sfideranno senza modificare un muscolo o provocare una fiammata. Mi attengo alla mia versione di una “dieta fibromialgia” o agli alimenti che possono aiutarmi e alle mie articolazioni, sentire il nostro meglio. La mia vita potrebbe essere un po ‘meno eccitante di alcuni, ma la mia vita è anche meno dolorosa di una volta.
13. I miei giorni giù.
Mi piacerebbe pensare di essere una persona positiva e, mi sforzo di rendere la vita con fibromialgia (e celiachia) il più divertente possibile. A volte, però, fa schifo. Fa schifo fare del male a tutto il corpo quando non hai fatto nulla di “sbagliato”. Ti fa schifo sembrare “normale” quando ti senti uno zombi. Fa schifo che il nuovo * inserisca un po ‘di allenamento, cibo, attività * che si è tentato di aggiungere alla propria routine, con maggiore incisività. Quindi se sembro più emotivo, tranquillo o sconvolto di tanto in tanto, sappi che probabilmente non sei tu. Probabilmente è solo il mio corpo, la mia mente e io lo sto combattendo.
14. Il mio amore per i vestiti comodi.
Sì, sono sicuro che ci sono un sacco di fashionisti di fibromialgia là fuori (e tu mi stupisci totalmente, se sei tu!). Ma a volte, quando ti senti cruddy, niente dice “comfort” meglio di PJs o pantaloni della tuta.
15. I piani che ho inaspettatamente cancellato.
A volte, non importa quanto sono attento con la mia dieta o la routine di esercizio, un bagliore fibromialgia viene fuori dal nulla. Quindi, se le persone con fibromialgia continuano a cambiare piani con te all’ultimo minuto, prova a vederlo come un sintomo della loro malattia invisibile … e non una riflessione sulla forza della tua amicizia.
