HET IS NIET FIBROMYALGIA

Ik stond vanmorgen in mijn kast en keek rond alsof ik er nooit was geweest. Ik kon me niet herinneren wat ik aan het doen was, waarom, of wat ik vervolgens moest doen. Dus ik stond stil, wachtend tot het tot mij zou komen. Even voordat ik hevig had hijgen als een wild dier, gebogen voor de pijn en mijn eigen lichaam omhelsde. Ik was gewoon naar boven gegaan om me voor die dag aan te kleden, maar net als elke dag van mijn leven in verschillende mate, herinnerde mijn ziekte me eraan wie de leiding had.

Tranen welden op. Dat gebeurt ook veel. Ik heb niet altijd meer woorden als ik wil uitdrukken wat ik voel, dus mijn ziel drukt het voor mij uit. Ik vergeet. Veel.

Ik werd voor het eerst gediagnosticeerd met fibromyalgie in mijn vroege jaren ’30 door een jonge dokter die duidelijk net het woord had geleerd op een logeerpartij in Junior Doctor Camp.

“Je wordt zwakker en zwakker totdat je spieren eindelijk atrofiëren. Je levensduur zal drastisch worden verkort, en je zult je laatste jaren rolstoelgebonden doorbrengen. ”

In de loop van de jaren zou ik sporadische periodes van verbetering ervaren en daarom had ik besloten dat Fibromyalgie een onzin-diagnose was, en ik had het zeker niet.

Dan zou ik weer heel ziek worden.

MIJN SYMPTOMEN

Mijn armen en benen worden gevoelloos, bijna altijd tegelijk, maar soms ook niet. Hoe dan ook, ik val naar beneden, botsen tegen dingen, verlies mijn evenwicht. Ik kan niet altijd zien waar mijn voet slaat, en wanneer dat gebeurt, zou je denken dat onze vloeren zijn gemaakt van kauwgom kauwgom.

Mijn gewrichten stijf zo hard dat mijn enkels niet willen buigen en mijn ellebogen altijd het gevoel hebben dat iemand hen met een hamer sloeg terwijl ik sliep.

Ik beweeg me als Frankenstein, alleen niet zo gracieus.

Mijn spieren zijn zo pijnlijk dat het voelt alsof ik altijd tegen influenza vecht. Het stopt nooit. Ooit.

Maar verreweg het ergste waar ik al zo lang mee leef, is extreme vermoeidheid. Ik heb zo vaak nagedacht over welk woord ik zou kunnen gebruiken om te beschrijven hoe het voelt, en ik ben altijd leeggekomen. Alles wat ik je kan vertellen is het soort vermoeidheid waarmee ik elke dag leef, is wat ik geloof dat het voelt om te sterven. Wanneer het erg slecht is, merken artsen een verlamming op die over mijn gezicht komt en ik heb moeite om zelfs maar te staan. Ik kan niet genoeg rusten om te herstellen. Ik zeg dat het lijkt alsof iemand me gebalsemd heeft.

Dat kan gebeuren, of ik nu in een stoel zit met mijn benen omhoog, of het kan gebeuren nadat ik met mijn grandmonkeys heb gespeeld. Het maakt niet uit wat ik doe. Het is er altijd.

Ik heb tegen elke dokter gezegd die ik heb gezien: “Ik weet dat ik niet veel langer zal leven. Ik ga dood. “Dat wist ik al heel lang. In de voorbije jaren zou ik weken of maanden van energie hebben, waardoor ik me normaal zou gedragen. Maar ik wist altijd dat ik doodging. In de afgelopen drie jaar heb ik echt het gevoel dat mijn leven wegglijdt. Er zijn bijna geen uitbarstingen van energie of goede dagen geweest – alleen ik wacht om te gaan slapen en niet meer wakker te worden.

Ik dacht dat ze in mijn autopsieresultaten zouden ontdekken wat er echt mis met me was en dat ‘de wereld’ zou weten dat ik niet gek was. Nou ja, tenminste als het om mijn gezondheid gaat.

Duizenden decennia lang ben ik gezien door nieuwe doktoren en bij elke kwamen nieuwe medische rekeningen. “U presenteert zich alsof u MS hebt,” zeiden ze allemaal, en daarna kwam na dezelfde reeks testen dezelfde diagnose.

Fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom.

“Ik geloof niet dat een van beide een diagnose is”, zou ik tegen hen zeggen. ‘Je labelt me met die woorden omdat ik een vrouw ben, en omdat je niet weet wat ik anders met me moet doen.’

Wil je een dokter irriteren? Vertel ze dat je denkt dat ze niet weten waar ze het over hebben. Een bijzonder arrogante klootzak zei tegen mij: “Je lijkt alsof je liever had gezegd dat je MS hebt.”

Ik ken mensen die onuitsprekelijk lijden aan Multiple Sclerose. Het is gemeen. Maar ja. Soms zou ik de diagnose van die gruwelijke ziekte hebben gesteld, al was het maar om een ’echt ding’ te hebben dat verklaart waarom ik zo vaak niet de tien voet van mijn ligstoel naar de dichtstbijzijnde badkamer kan lopen zonder iets vast te houden. Mensen geloven je als je zegt dat je MS hebt. Ze begrijpen (zo goed als ze kunnen), dat je niet gezond bent en dat je geen leugenaar bent die op zoek is naar aandacht.

Het is niet dezelfde mindset met betrekking tot Fibro en CVS.

Ik herinner me iemand die ik diep respecteer en die op Facebook een proclamatie maakte over vrouwen en fibromyalgie. Ga op dieet, krijg wat lichaamsbeweging en groei op, somt het sentiment op. Ik kon de mensen niet vertellen hoe ziek ik ben geweest uit angst dat ze me zouden zien als iemand die niet hard genoeg probeerde om gezond te zijn, of erger nog, dat ze denken dat het allemaal in mijn hoofd zat.

Om zeker te zijn, ging ik naar een psychiater. “Sher, je bent niet gek. Dit zit niet in je hoofd, “zei hij. Op zijn naam zei hij ook: “Ik zou Lyrica voor je kunnen voorschrijven, maar als ik dat doe, is het hetzelfde als te zeggen dat ik geloof wat je is verteld over wat er aan de hand is en ik niet. Je moet doorgaan tot je bij de persoon komt die je kan helpen. ”

Goedbedoelende goede vrienden en niet zo goedbedoelende familieleden hadden meer te vertellen wanneer ik hen in vertrouwen zou nemen over hoe onwel ik was. Om eerlijk te zijn, er is maar één persoon die weet hoe slecht ik ben. Sommige mensen in mijn leven weten een beetje, en nog een beetje meer, maar niemand weet hoe verschrikkelijk het is dat het mijn partner te boven is gegaan.

WAT MENSEN ZEGGEN VOOR MIJ

Je moet gluten uitsnijden. Je moet suiker weghalen. Je moet er doorheen gaan. Je moet oefenen. Je zou moeten bidden. Je moet harder proberen om jezelf te dwingen om dingen te doen die ongemakkelijk zijn. Mijn vriend kent iemand die iemand kent die fibromyalgie heeft en die hun leven leiden, niet rondhangen om het te laten gebeuren.

En de slechtste dingen die zijn gezegd? De dingen die ik niet uit mijn hoofd kan krijgen en die me tot tranen brengen, zelfs als ik schrijf?

“Ben je van plan om volgende maand ziek te zijn?”

“Ernstig? Vertel me niet dat je weer ziek bent. Werkelijk? Het is grappig hoe je ziek bent als ik iets van je nodig heb. ‘

TOT SLOT EEN DIAGNOSE

Een kennis liet me op een dag een briefje vallen dat me aanmoedigde om hier in het Midwesten een besmettelijke ziekte te zien. Een naast familielid van haar werd door deze man gezonder gemaakt en ze vond dat ik hem op zijn minst moest zien. Het duurde maanden om binnen te komen, en ik was diep sceptisch.

De dag kwam en ik bracht mijn partner mee om me te helpen uitdrukken wat er gebeurde, slimme vragen te stellen en alles te onthouden. Als je je woorden kwijtraakt en dingen vergeet zoals ik, stop je alleen met het maken van afspraken. Je stopt met alleen ergens heen te gaan.

Toen hij binnenkwam, wist ik meteen dat er iets anders was. Hij vertelde me dat hij twee uur toestemming gaf voor ons bezoek. Ik had nooit meer dan minuten met een dokter gehad. Hij stelde me vragen over mijn huidige leven en mijn verleden. In veel gevallen, voordat ik kon antwoorden, vertelde hij me wat hij vermoedde dat mijn antwoord zou zijn. Hij had altijd gelijk.

Hij legde zijn onderzoek uit naar fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom en hoe het gedurende vele, vele jaren zijn drijvende passie was geworden. Hij vertelde ons over zijn onderzoek , de twee kranten die hij had gepubliceerd en de derde waarop hij op dit moment aan het werk was.

“Ik ben 95% positief, Sher, dat als we je urine testen, je positief bent voor mycotoxinen – zwarte schimmel.”

In mijn leven heeft geen enkele dokter zo’n stoutmoedige uitspraak gedaan. Geen arts van welke aard dan ook was ooit zo zelfverzekerd geweest om dergelijke taal VOOR de tests te gebruiken.

“Het is met goede reden dat je me zegt dat je weet dat je dood gaat. Dat is precies wat er gebeurt. De mycotoxinen doden je op cellulair niveau. ”

En toen zei hij twee kleine zinnen die alles veranderden.

“Ik kan je helpen. Ik zal je helpen.”

Ik huilde en toen hij aan het einde van onze tijd samen opstond om weg te gaan opende hij zijn armen wijd open voor mij. “Hier in de buurt geven we knuffels.”

Ik kwam thuis en bad dat ik positief zou zijn voor zwarte schimmel. Er is een gebed dat ik nooit had gedacht.

Toen de tests terugkwamen, ongeveer twee weken, ontving ik een kopie van mijn resultaten. Daar was het in zwart en wit. Zwarte schimmel. Mycotoxinen. ‘Je hebt een zwarte schimmelfabriek in je sinusholte, Sher,’ zei de dokter.

Het had kunnen beginnen als een heel jong meisje in het zuiden. Het had allemaal kunnen gebeuren in de jaren dat ik in Kentucky woonde. Het had in Duitsland kunnen zijn. Het had zeker nog erger kunnen worden door alle overstromingen en oude huizen in Zuidoost-Kansas.

“Je hoeft niet in een huis te wonen met zwarte schimmel op de muren om dit met je te laten gebeuren,” zei hij.

Dat is nu al een aantal weken geleden en ik neem elke dag de behandeling die hij heeft voorgeschreven. Het komt neer op het inademen van een medicijn om de schimmel te doden. Er is geen manier om te weten hoe lang het zal duren, maar het kan me niet schelen. Als het een jaar duurt, doe ik het elke dag en wacht ik tot dit voorbij is. De enige bijwerkingen die ik op dit moment heb, zijn dat ik nu bijna altijd misselijk ben en dat de vermoeidheid nog erger is geworden … als je je zoiets kunt voorstellen.

I’m waiting on a call from his nurse right now about those things, but I’ve told myself the nausea is from the treatment running down my throat to my stomach. And the worsening fatigue? Well, I used to tell my babies that when your body is working hard to make you well, you have to rest because it takes so much energy for healing. There is a war inside my body now and I’m just going to have to do the best I can to wait it out.

At least we know what the hell this invisible, torturous monster is and there is hope now. I want to be healthy again. I want to take my grandmonkeys on outings. I want to run. I want to drink coffee in Portland, and sleep in a treehouse in New England, and drink great wine with friends in Chicago, and eat the best pizza in New York, and zipline in some place lush and warm. I want to be me again.

Ik heb twee ongelooflijk liefhebbende en ondersteunende kinderen en een man in mijn hoek die dingen zegt als: “Ik heb liever leven met jou – zelfs als je niet goed bent – dan zonder jou zonder leven. Geen vraag.”

Kan nu niet stoppen. Ik ben drie voet van zon verwijderd.

Als je je afvraagt over zwarte schimmelvergiftiging, laat ik je achter met de volgende informatie: