‘Ik werd gediagnosticeerd op 33-jarige leeftijd, verloor mijn baan en mijn relatie eindigde’ – de Ierse vrouw vecht tegen chronische pijn

Jarenlang vocht Rachel Lynch met een reeks schijnbaar niet-gerelateerde problemen die stukje bij beetje haar leven vernietigden. Geplaagd door constante pijn en vermoeidheid, tegen de tijd dat zij haar begin jaren dertig bereikte, verslechterde haar toestand en waren haar artsen verbijsterd. Niet in staat om te werken, verloor ze haar baan, haar verloofde en toen haar huis.

Artsen stelden uiteindelijk de fibromyalgie vast, een slecht begrepen chronische aandoening die wijdverspreide musculoskeletale pijn veroorzaakt, vaak gepaard gaande met slaapproblemen, geheugenverlies en stemmingswisselingen.

Er wordt verondersteld dat het invloed heeft op duizenden Ierse mensen, en het is de laatste tijd in de kijker gezet na de beslissing van de regering om de toegang tot de verslavingspatch Versatis te beperken, die door veel patiënten wordt gebruikt om het lijden te verlichten. Maar hoe is het om met deze aandoening te leven?

Nu, 45, is Rachel vastbesloten dat anderen snel een diagnose krijgen zodat ze jaren van hun leven niet verspillen aan het zoeken naar antwoorden. Ze gelooft dat een deel van de reden waarom het zo lang duurde voordat ze de diagnose kreeg, was dat haar symptomen individueel werden behandeld, in plaats van gezien te worden als onderdeel van een algehele conditie.

Binnen een paar maanden na haar diagnose op 33-jarige leeftijd verloor ze haar baan. Haar relatie eindigde ook. “Ik moest alles opgeven en met mijn ouders naar huis verhuizen en helemaal opnieuw beginnen. Het was een van de moeilijkste perioden in mijn leven. Ik was opgelucht dat ik hier in elk geval een naam voor had, maar toen besefte ik dat ik het niet gedaan had ik heb geen idee hoe ermee om te gaan, “zegt ze.

“Mijn 30er jaren waren een afschrijving, ze werden besteed aan het lezen van medische boeken en het bezoeken van conventies.Deze ziekte is een bodemloze put in termen van geld.Ik heb zoveel verschillende dingen geprobeerd maar niets heeft de pijn weggenomen. werd je ziek, ga je naar de dokter, krijg je medicijnen en word je beter, maar ik realiseerde me dat ik dit op een andere manier zou moeten uitwerken, “zegt ze. Wat zij beschrijft als een plan van “gepersonaliseerde geneeskunde”, maakte de weg vrij voor vooruitgang. Door haar eigen nauwgezet onderzoek ontdekte ze dat voeding, specifieke versterkingsoefeningen, fysiotherapie en een goede slaaproutine essentiële ingrediënten in haar toolkit waren om zich goed te voelen.

“Er waren maanden dat ik gewoon in bed lag, geen van mijn medicijnen werkte, ik ontmoette een fysiotherapeut die in de VS had gewerkt en ze deed een combinatie van fysio en voeding. Onder haar leiding realiseerde ik me een deel van het voedsel dat ik had eten had invloed op mijn pijn en vermoeidheid. ”

Rachel leerde hoe ze een heel specifieke vorm van tai chi, genaamd LungYing, kon doen met kungfu.ie, wat helpt om beweging en gezondheid in het algemeen te verbeteren en ze begon te werken als volwassenleraar voor geletterdheid, en bouwde geleidelijk haar uren op. Ze studeerde ook psychotherapie en deed haar proefschrift over de psychologische impact van het omgaan met sociaal welzijn voor fibromyalgiepatiënten. Ze werkt nu als raadgever voor patiënten met chronische pijn.

“Fibromyalgie had een volledige stop kunnen zijn, maar in plaats daarvan was het een komma, ik heb me omgeschoold als een taalleraar en mensen helpen hun verhalen te delen.” Uit iets heel duister en moeilijks kwam iets positiefs.

“Het was een lange en moeilijke weg, maar ik ben nu op de goede weg. Het is een hele leven lang, maar ik heb geleerd hoe ik het moet doen. Er zijn dingen die buiten mijn controle liggen, zoals het weer, dat grote gevolgen heeft mijn toestand, maar ik pas mijn activiteiten in de winter aan om dit te accommoderen. ”

Hoewel de aandoening voornamelijk vrouwen treft, kunnen mannen ook fibromyalgie hebben. Peter Boyd (34) woont in Balbriggan in Noord-Dublin en zegt dat hij spreekt over zijn ervaring, zodat andere jonge mannen iemand hebben om mee te praten als ze de diagnose krijgen.

Het was rond Kerstmis van 2010 op 27-jarige leeftijd, toen hij zich volledig uitgeput begon te voelen. Zijn baan als barman hield hem bezig en hij legde zijn extreme vermoeidheid aan het branden van de kaars aan beide uiteinden.

“Ik was een goede barman.Als je tien drankjes riep, zou ik ze naar je toe krijgen.Het kwam op het punt dat ik fouten zou maken.Dit was niet normaal voor mij.Er was veel van dat soort verwarring en dat is echt overstuur, ik weet nu dat de verwarring ‘fibro-mist’ wordt genoemd, maar het irriteerde me echt als mensen me corrigeerden, ‘zegt hij.

Hij kreeg een verwijzing om een ​​reumatoloog te zien die zijn geschiedenis nam en fibromyalgie diagnosticeerde. “Ik had er nog nooit van gehoord – ik had geen idee wat dit betekende.De eerste vijf seconden was ik enorm opgelucht omdat er een naam voor was, maar toen besefte ik dat dit een leven lang is, het gaat niet weg, “zegt Peter.

Hij kreeg ook de diagnose slaapapneu, een slaapstoornis waarbij de ademhaling herhaaldelijk stopt en start en hij gebruikt een CPAP-machine (Continuous Positive Airway Pressure) om ‘s nachts te slapen.

Naast het verlies van zijn baan eindigde zijn relatie met zijn vriendin en worstelde hij psychologisch om zijn diagnoses te behandelen. Zijn zelfvertrouwen kelderde en hij werd angstig en depressief.

“Ik worstelde echt met depressies, elke dag was een strijd om uit bed te komen, ik had altijd vertrouwen, ik ging door met het leven en zag de goede kant van de dingen.” Alles wat ik twee jaar lang kreeg was slecht nieuws, “hij zegt.

Met de steun van zijn familie ging Peter voor Cognitive Behavioral Therapy (CBT) en begon binnen een paar maanden weer zijn vertrouwen op te bouwen. En terwijl hij nog steeds last heeft van vermoeidheid en pijn, heeft hij door te leren over fibromyalgie zijn symptomen weten te beheersen, waaronder het opnemen van lichaamsbeweging in zijn leven.

“Op deze manier is iedereen anders beïnvloed.” Fysiek gezien ben ik ongeveer 60% van de tijd waarin ik eerder was, mentaal ben ik mijlen vooruit, “zegt hij.

In 2014, na wat hij beschrijft als een paar verloren jaren, ging Peter terug naar de universiteit om digitale media te studeren. Hij blogt over zijn ervaringen op fibrofella.wordpress.com en werkt samen met FibroIreland om ervoor te zorgen dat meer mensen weten hoe deze aandoening mensen beïnvloedt.

Volgens consulent-reumatoloog bij Tallaght Hospital, dr. Ronan Mullan, is er geen diagnostische test voor fibromyalgie en als gevolg hiervan zijn patiënten mogelijk naar verschillende medische specialisten gestuurd die op zoek zijn naar antwoorden.

Hij zegt dat het erg belangrijk is om de patiënt voor te lichten over de toestand en hen te helpen hun verwachtingen te beheren.

“Met fibromyalgie is er meestal geen enkele behandeling of pil die hen gaat genezen en dat meestal een multimodale aanpak is, inclusief medicatie, fysieke therapieën, zelfhulpgerichte interventies en soms psychologische ondersteuning”, zegt dr. Mullan.

Hij zegt dat symptomen zoals gewrichtspijn en vermoeidheid kunnen worden verergerd door slaapverstoring en dit kan leiden tot een afname van de stemming. Om deze reden zegt Dr Mullan dat hij een gecoördineerde, holistische benadering van behandeling aanbeveelt, waaronder ergotherapie, fysiotherapie, cognitieve gedragstherapie (CGT) en medicatie, evenals veranderingen in levensstijl.

Op het gebied van medicatie zegt dr. Mullan dat sommige geneesmiddelen die worden gebruikt om depressies te behandelen, patiënten met een gunstig effect op de fibromyalgie zijn.

“Hoewel de verbanden tussen chronische pijn en emotionele stoornissen niet volledig worden begrepen, heeft eerder onderzoek een overlapping aangetoond in de hersenbanen die zowel psychologische pijn als fysieke pijn beheersen.

“Daarom kan het omgaan met emotionele stressoren in hun leven voor bepaalde patiënten ook leiden tot verlichting van zowel fysieke als psychologische pijn”, zegt hij.

“Naast medisch ingrijpen moet de patiënt naar zijn eigen leven kijken, zien of er andere factoren in zijn leven zijn die stress veroorzaken en die dingen verwijderen om de druk weg te nemen.

“We raden dingen als yoga en mindfulness aan waarvan is aangetoond dat deze positieve voordelen hebben voor zowel de geest als het fysieke lichaam”, zegt Dr Mullan.

• Ter gelegenheid van de internationale Fibromyalgia Awareness Day organiseren Fibro Ireland en Arthritis Ireland op 12 mei een top over gezondheid en welzijn van fibromyalgie. Zie arthritisireland.ie en fibroireland.com voor meer informatie.

Wat is fibromyalgie en hoe wordt het gediagnosticeerd?

* Toen popzangeres Lady Gaga vorig jaar haar Europese tournee afsloot en een documentaire maakte over het leven met de complexe toestand, was het de eerste keer dat veel mensen ooit het woord fibromyalgie hadden. Moeilijk uit te spreken, het is ook moeilijk om een ​​diagnose te stellen, te behandelen en mee te leven.

* Onwetendheid rond de aandoening verergert ook de pijn en pijn mensen die leven met het gevoel van de aandoening.

In het verleden werden veel patiënten vaak aangeduid als “neurotisch” vanwege hun onverklaarde symptomen. Volgens FibroIreland – de pleitbezorger en ondersteuningsorganisatie voor mensen met de aandoening – geloofden artsen tot voor kort dat het volledig psychologisch was.

* Fibromyalgie wordt gedefinieerd door wijdverspreide chronische pijn, evenals een breed spectrum van gerelateerde symptomen zoals vermoeidheid, cognitieve stoornissen en verminderde fysieke functie.

Onderzoekers geloven dat fibromyalgie pijnlijke sensaties versterkt door invloed uit te oefenen op de manier waarop je hersenen pijnsignalen verwerken. Het wordt voornamelijk gezien bij vrouwen, maar kan voorkomen bij mannen en in alle leeftijdsgroepen. De belangrijkste symptomen zijn hoofdpijn, spierpijn en stijfheid, gevoeligheid voor verkoudheid, immuundisfunctie, vermoeidheid, blaasproblemen, slechte slaap en rusteloze benen.

* Omdat de symptomen van pijn zich in het musculoskeletale gebied bevinden, zijn reumatologen meestal de specialisten die de diagnose stellen.

* Diagnose wordt gemaakt door uitsluiting – u sluit alle andere reumatologiecondities uit – voordat u de diagnose fibromyalgie hebt ontvangen. Een groot deel van de diagnose is praten met de patiënt en hen vragen stellen over hun symptomen. Hoewel er veel verschillende oorzaken van gewrichtspijn zijn, moeten dingen zoals reumatoïde artritis als eerste worden uitgesloten.