Ik leef met een beetje begrepen, vaak onzichtbare, medische conditie, wat betekent dat mijn leven een beetje een rollercoaster is. Ik weet nooit van de ene week op de andere, of zelfs de ene dag op de andere, hoe ik zal zijn.

Neem de laatste maand. Ik heb een paar redelijk goede weken achter de rug, waar ik op stap kon en een paar extra dingen kon doen, zoals een ontmoeting met vrienden. Dit heeft echter ook zijn terugverdientijd en een paar dagen ben ik vast blijven zitten in bed dat niet in staat was het huis te verlaten.

Deze opeenstapeling van symptomen is typerend voor de ervaring van een fibromyalgielijder. Het is een van de meest voorkomende chronische pijnaandoeningen ter wereld, heeft naar schatting een miljoen patiënten in het VK – en toch is het gehuld in mysterie. Vorige week ging het publiek het bewustzijn in toen de  Desert Island Discs-  presentator Kirsty Young zei dat ze vrij zou  nemen  omdat ze de conditie heeft. Vorig jaar  onthulde Lady Gaga dat ze een lijder was .

Mijn fibromyalgie begon toen ik 24 was, kort na de geboorte van mijn dochter in november 1993. Het duurde tot mei 2005 om een ​​diagnose te stellen. In die 12 jaar kreeg ik te horen dat mijn symptomen te wijten waren aan verschillende soorten artritis, depressie en meer dan eens dat ze allemaal in mijn hoofd waren. Het was een zeer frustrerende tijd, vooral toen alle tests en röntgenfoto’s bleven terugkeren.

Toen ik eindelijk mijn diagnose kreeg, was het een enorme opluchting om een ​​naam te hebben voor wat ik meemaakte. Maar die opluchting werd getemperd toen ik al snel begon te beseffen dat veel mensen fibromyalgie niet als een echte ziekte beschouwen. Als een aandoening geen medische test heeft om dit te bevestigen, bestaat die voorwaarde niet, geloven ze.

Mijn belangrijkste symptomen zijn ernstige, wijdverspreide pijn, chronische vermoeidheid, cognitieve stoornissen en geheugenproblemen (we noemen het ‘fibro-mist’), slaapproblemen en het prikkelbare darm syndroom – maar er zijn er veel meer die me in verschillende mate beïnvloeden. Zoals veel mensen met fibromyalgie kan ik er veel beter uitzien dan ik – en daarom wordt de aandoening vaak omschreven als een onzichtbare ziekte. Omdat je er niet ziek uitziet of omdat er geen duidelijke oorzaak is voor de symptomen, geloven mensen misschien niet dat je zo ziek bent als je zelf zegt – en dit ongeloof kan afkomstig zijn van medische professionals, familie en vrienden, maar ook van complete onbekenden.

Meestal gebruik ik krukken om te wandelen of mijn scootmobiel voor langere afstanden. Mijn balans en ruimtelijk inzicht zijn erg slecht, dus ik zou kunnen struikelen, struikelen en vallen als ik ze niet gebruik. Mensen denken vaak dat je een loophulp moet gebruiken of niet. Maar met fibromyalgie heeft u het misschien op een dag nodig, en niet de volgende dag.

Fortunately, my symptoms are at a manageable level, thanks to a combination of medication, supplements, complementary therapies and self-management techniques that I have learned over the years. I also get a lot of support from family and friends, and am a founder member and secretary of my local support group. This then led to me volunteering for Fibromyalgia Action UK, which I now work for as part-time administrator. I also do my best to keep up my hobby of crafting – crochet, knitting, cross-stitching and card-making.

Ik geloof dat elke persoon met fibromyalgie een rol speelt bij het vertellen van het publiek over de aandoening en hoe dit ons beïnvloedt. Ieder van ons heeft verschillende symptomen en wordt in verschillende mate beïnvloed – en opleiding en bewustmaking is de manier om anderen te laten begrijpen waar we doorheen gaan.

Wat mij hoop geeft, is dat in de toekomst de oorzaak bekend zal worden en er effectieve behandelingen zullen zijn. Op dit moment worden de symptomen individueel behandeld en zijn de diensten afhankelijk van waar u woont. En er zijn nog steeds te veel gezondheidswerkers die afwijzend staan ​​tegenover de aandoening.

Op een dag hoop ik dat wanneer iemand vraagt ​​wat verkeerd is en ik antwoord: “Fibromyalgie”, ik niet het antwoord krijg: “Fibro, wat?”