Puerta: Denise Reich
Cuando tenía seis años, fui hospitalizado con la fiebre maculosa de las Montañas Rocosas. En el hospital, me animaron a salir de la cama, vestirme y pasar todo el tiempo posible en la sala de juegos. Llevé revistas y libros a mi habitación para leer y jugar con otros niños caminando por el piso de los niños. Había una chica en la habitación contigua con leucemia e hicimos caras y nos saludábamos a través de nuestra ventana compartida. El hecho de que pudiera jugar no significaba que no estuviera lo suficientemente enfermo como para ser hospitalizado. Significaba que, independientemente de mi enfermedad, era un niño con las mismas necesidades y deseos que otros niños.
Sin embargo, el mismo concepto no parece ocurrir en adultos. Cuando las personas enfermas lo hacen, bueno, lo que sea, esto se ve como una “prueba” de que engañamos a nuestro estado. Muchos de nosotros nos enfrentamos regularmente con extraños cuando salimos en público, desde el uso de carteles de estacionamiento hasta la solicitud de alojamiento ADA en los eventos. Nos desafían más las personas que conocemos que deberían saber mejor.
Después de enfermar, un día decidí ir a mi parque de atracciones favorito. No he hecho mucho; fue una experiencia muy sedentaria. Me puse una foto de mí mismo en una de las atracciones en Facebook con mi máscara de germen hacia atrás, dormí durante días para recuperarme de mi aventura y no pensé mucho en ello. Unos días después, mi madre me llamó al respecto. Un “amigo de la familia” había visto la foto y estaba furioso al respecto. Aparentemente ella se había quejado a varias personas de que si yo estaba en un parque de diversiones, claramente era lo suficientemente bueno para trabajar y traía una especie de estafa. Le había regresado a mi madre.
Rápidamente me hice amigo y bloqueé a la persona, pero sus acciones se quedaron conmigo. La mayor parte del año siguiente, cuando me puse una foto haciendo algo bueno, miré por encima del hombro. Siempre me empeñé en describir cuán enfermo estaba y cómo tenía que descansar, y cuán cansado estaba después. Sentí la necesidad de calificar lo que estaba haciendo; para verificar que todavía estaba enfermo y para recordar a todos que había más en la verdad de lo que se muestra en la imagen. La ignorancia de alguien y las declaraciones hostiles me habían hecho culpable porque había disfrutado de mi vida lo mejor posible y había molestado a mi madre, y eso no era razonable.
A menudo parece que no hay una forma real para que las personas con enfermedades crónicas puedan ganar esta batalla. Las personas enemigas que no quieren creer que estás realmente enfermo encontrarán errores en todo lo que haces. No hay forma de apaciguarlos, sin importar cómo lleves tu vida.
Algunas personas con enfermedades crónicas pueden entrenar, otras no. Algunos de nosotros somos alentados a ser físicamente activos de una manera u otra para ayudarnos a mantener la función (tengo una serie de ejercicios de fisioterapia para hacer todos los días con algunos problemas ortopédicos específicos, por ejemplo). Pero si eres físicamente activo de una manera u otra, esto se ve como una señal de que no estás enfermo. La sociedad se complace en dar la bienvenida a los atletas olímpicos que luchan por competir debido a su enfermedad o discapacidad. Si peleas debido a tu enfermedad o discapacidad para que a veces hagas algo físico, como un 5K o un espectáculo de baile, esto puede verse como una prueba de que eres un fraude.
En general, se acepta que tener una red de amigos y familiares sólida y de apoyo es útil para las personas con una enfermedad crónica. Nos dicen que para nuestro propio bienestar tenemos que salir de la casa de vez en cuando. Sin embargo, si tratamos de salir en público con amigos o hacer algo divertido de vez en cuando, algunos creerán que no estamos enfermos. Y si ocasionalmente pasamos una tarde en la película, de alguna manera significa que podemos pasar 40 horas a la semana, 50 semanas al año en el trabajo.
Si vives solo o no tienes mucho apoyo, aún debes ocuparte de las tareas diarias, pero algo tan simple como comprar tus propios mensajes puede verse como evidencia de que estás sano.
Si estás demasiado agotado o tienes demasiado dolor para ducharte, ponerte el pelo o vestirte, entonces te has dejado llevar; si sales con maquillaje y cabello estilizado, bueno, claramente no estás enfermo porque no te ves mal.
Si publica fotos en las redes sociales donde mira de cerca, la gente pensará que no está enfermo; si tomas fotografías de ti mismo, serás acusado de atraer la atención.
Cuando le cuenta a alguien sobre el curso progresivo de su enfermedad, se cae en la trampa porque la sobrina del hijo de su tía Edna tenía la misma afección y ahora está bien.
Las fotos de las redes sociales y las observaciones de personas con enfermedades crónicas que se reían y parecían “normales” o iban de compras, incluso se han utilizado para negar o eliminar los beneficios por discapacidad, lo que es quizás lo más preocupante. Es difícil entender que los expertos en el campo de la invalidez, médicos y gerentes de beneficios públicos – personas que tienen conocimiento de una amplia gama de problemas de salud – no estén de acuerdo con el concepto de días buenos, tiempo de amortización y enfermedades invisibles que no siempre son lineales trabajo
Nadie parece considerar lo que ocurre afuera y alrededor de esa foto de Facebook en la que están gruñendo. El hecho de que tal vez fue la primera vez en semanas que un paciente crónicamente enfermo tuvo algo divertido que hacer está más allá de ellos. No se dan cuenta de cuánto cuestan estas actividades en términos de dolor, fatiga y deterioro de la función. Ven una foto o un estado de Facebook un día y piensan que son expertos en su vida.
No estoy seguro de lo que estas personas piensan que debemos hacer todos los días. Tenemos enfermedades crónicas incurables. Pasamos la mayor parte de nuestro tiempo a menudo en casa o en tratamiento como es. A menudo estamos agotados y tenemos mucho dolor. Si no podemos trabajar a tiempo completo, ¿debemos renunciar a todos los momentos de alegría, distracción, interacción social o placer? ¿Eso nos ayudará de alguna manera? Estar enfermo es extremadamente difícil para muchos de nosotros. Es aún más difícil cuando los tipos condenados e hirientes deciden que la enfermedad invalidaría el hecho de que tenemos las mismas necesidades que todos los demás. En lugar de decirle a las personas con enfermedades crónicas que se sacuden las observaciones y las acusaciones, tal vez debería ser la responsabilidad de evitar que estos abucheos los hagan y mantengan sus negocios en mente. ¿Realmente es tan difícil dejar a otras personas en paz?
Eleanor Roosevelt dijo una vez: “Haz lo que siente en su corazón para tener razón – para usted será criticado de todos modos.” Daba oídos aquellas palabras cuando se trata de lidiar con los demás sobre mi enfermedad crónica. Ya no soy particularmente agradable cuando me encuentro con jueces improvisados. De vez en cuando alguien no lo entiende honestamente, y educadamente y sucintamente explicando algunas cosas los ayuda. Con mayor frecuencia, sin embargo, ya han llegado a sus propias conclusiones y nada de lo que diga socavará su hostilidad. No perderé el tiempo justificándome con extraños al azar y conocidos desagradables que se han designado a sí mismos como jueces y jueces de mi vida.
No puedo evitar que otros piensen en lo que quieren de mí. Sin embargo, puedo y me negaré a cumplir si alguien me pide disculpas, culpa o justificaciones para salir ocasionalmente de la casa. Cualquier persona que decide que la enfermedad crónica de un modo u otro a mis necesidades como una persona invalida – incluyendo mis necesidades para la felicidad y la socialización – conseguir ningún punto de mi preocupación.
