Aussi imprévisible que puissent être mes maladies, il y a un schéma que je suis systématiquement. Cela se répète environ tous les trois mois.
La première chose que je remarque est une forte augmentation de mon niveau de douleur. Mes articulations me faisaient encore plus mal. J’ai mal au plus profond de moi-même. J’ai des douleurs aiguës et lancinantes au cou. La poussée de fibromyalgie est là. La fibro fait passer la douleur du syndrome d’Ehlers-Danlos à la vitesse supérieure.
Et puis il y a ce petit picotement. Cela commence au sommet de ma mâchoire et descend jusqu’à ma pommette gauche. Je sais que j’ai des ennuis alors.
Bientôt, la migraine hémiplégique frappe. En tant que personne souffrant de migraines classiques, chroniques et hémiplégiques, ainsi que de migraine avec aura, j’ai vécu tout ce qu’une migraine peut m’infliger. Les hémiplégiques sont de loin les pires. J’ai le visage « accident vasculaire cérébral », où mon œil gauche et mon sourire tombent. Je commence à perdre le contrôle de mes muscles et à avoir une faiblesse dans mes membres. Je ne peux pas penser pendant toute ma vie, je ne peux pas me concentrer et je ne peux pas former des phrases cohérentes, épeler ou parler.
Une fois que la bête migraineuse hémiplégique relève la tête, il n’y a plus de retour en arrière. Si j’ai de la chance, je me réveillerai demain et ce sera parti. Mais d’habitude, je n’ai pas de chance.
Tous les trois mois (ou parfois seulement un ou deux), je me retrouve avec une migraine hémiplégique qui dure des jours et des jours. Je suis coincé dans le noir (à la fois littéralement et métaphoriquement). Les sons et la lumière sont bouleversants. Sort le déambulateur, que je refuse généralement obstinément d’utiliser jusqu’à ce que j’y sois absolument obligé.
Le troisième jour, je me dirige vers les urgences. Bien sûr, la migraine ne rompt pas avec leur cocktail, alors ils m’admettent. Je passe les deux à quatre jours suivants à l’hôpital, en attendant que ma migraine disparaisse.
Cela arrive tous les trois mois comme sur des roulettes. Dans mon entourage, nous appelons cela le tiercé gagnant. C’est toujours une combinaison de l’usure du Botox, des hormones et d’une autre variable. Cette fois, c’est la météo. Toutes les tempêtes m’ont envoyé dans une spirale.
Tôt ou tard, mon estomac cessera de digérer les aliments. Ce n’est pas comme si j’avais faim en ce moment, mais la nourriture peut être importante pour vivre (ou quelque chose comme ça). Aujourd’hui, je n’ai même pas réussi à finir un shake protéiné.
À mesure que ma douleur s’accentue, ma dysautonomie se manifeste. Je n’arrive pas à réguler ma température, ma tension artérielle ou mon rythme cardiaque. Ma respiration devient difficile et mon rythme cardiaque monte en flèche alors qu’ils tentent de réguler ma douleur.
Parfois, je n’attends pas les 72 heures. Parfois, je ne peux pas.
Si vous souffrez d’une maladie chronique ou d’une maladie rare, vous savez à quel point l’hôpital peut être difficile. Les urgences peuvent vous traiter comme un demandeur de drogue. Ils peuvent minimiser votre douleur et peuvent même demander une évaluation psychologique.
Je suis allée si souvent aux urgences au cours des deux dernières années et demie que j’ai appris à connaître certains membres du personnel et la plupart des médecins.
J’ai la chance d’avoir des médecins qui prennent mes migraines au sérieux. J’ai la chance d’avoir une équipe de médecins universitaires qui s’attaquent au personnel de l’hôpital local et appellent les rangs. Je reçois toujours d’excellents soins médicaux et je n’ai donc jamais eu de problème pour aller aux urgences quand je suis comme ça. En général, je tiens le plus longtemps possible. La dernière fois, je l’ai fait deux semaines et demie. Cette fois, je ne sais pas si j’y arriverai ce soir.
J’espère que je me réveillerai mieux demain. J’espère que ce n’est pas le début d’une autre mauvaise saison. Mais j’ai ce tiercé gagnant, donc les chances ne sont pas en ma faveur.
Personne n’aime devoir se rendre aux urgences, surtout les cuillères . Mais le moment venu, et c’est différent pour nous tous, j’y vais. J’y vais parce que je sais que je me sentirai mieux après. J’y vais parce que je ne peux plus supporter la douleur.
De nombreuses personnes craignent les urgences parce qu’elles ont peur de la façon dont elles seront traitées, alors elles choisissent de rester à la maison – parfois dans des douleurs atroces. Peut-être ont-ils déjà essayé de se rendre aux urgences locales à plusieurs reprises et ont toujours eu de mauvaises expériences. Pour ceux d’entre vous à qui cela s’applique, je suis désolé.
Ce n’est pas parce que nous avons des maladies invisibles que nous sommes des imposteurs, des menteurs, des demandeurs de drogue ou des cas psychologiques. Je vous vois, mes camarades, et je vois que votre douleur est réelle. Je vois que votre maladie est réelle. Je vois que vous avez cherché de l’aide et que vous êtes refoulé à chaque porte à laquelle vous frappez.
Il me semble que la communauté médicale manque de connaissances sur les maladies rares et invisibles. Ils semblent manquer de soins au chevet des malades chroniques. Les documents des urgences sont rapides et sales. Faites-les entrer et sortez-les. Ils veulent des chevaux, mais nous sommes des licornes zèbres. Ils ne veulent pas entendre parler de nos antécédents médicaux ou de ce qui se passe. Ils veulent savoir ce qui fait mal, depuis combien de temps cela fait mal et « Qu’est-ce qui vous amène aujourd’hui ? »
Les licornes zèbres ne sont pas si simples. Ils ne veulent pas passer du temps à connaître notre histoire et nous connaître. Ils veulent juste nous soigner et nous renvoyer sur notre chemin.
Mais que se passe-t-il si nous ne sommes pas une solution miracle ? Et s’il ne s’agissait pas d’un plâtre sur un bras cassé ou d’une appendicectomie en urgence ?
Le meilleur conseil que je puisse vous donner est d’être votre propre défenseur. Si quelqu’un vous traite injustement à l’hôpital, demandez à parler à l’infirmière responsable ou au défenseur des droits des patients. Exigez des soins médicaux de qualité. Tout le monde y a droit, et si vous rencontrez des problèmes avec le personnel, il y a des personnes spécifiques à l’hôpital juste pour vous aider à résoudre les conflits.
La meilleure chose qui me soit arrivée, ce sont les soins centralisés : tous mes dossiers sont au même endroit. Avant de bénéficier de soins centralisés, je trimballais toutes mes informations médicales avec moi. À ce stade, je conserve tout cela dans mon cerveau et je peux le répéter comme une cassette usée. Cependant, avec des soins centralisés, tous vos dossiers sont regroupés dans un seul dossier où tous les médecins de cet établissement peuvent les consulter.
Je connais la lutte. Je sais à quel point c’est dur. Je sais que nous ne voulons jamais, au grand jamais, aller aux urgences.
Mais parfois, nous devons le faire, et nous devons être traités avec dignité et respect lorsque nous le faisons. J’aime emmener quelqu’un avec moi qui peut me défendre, comme mon partenaire ou ma mère.
Chacun de nous a des seuils différents quant à ce que nous pouvons tolérer et ce qui nous pousse à bout. Mais la peur nous empêche d’obtenir les soins médicaux dont nous avons besoin lorsque nous sommes à bout. Avec tant de mauvaises expériences, comment ne pas avoir peur ?
Alors à vous, mes camarades guerriers, je dis ceci : soyez votre propre avocat. Assurez-vous respectueusement que vos droits ne sont pas violés. Essayez de rester calme, car devenir émotif ne fait qu’empirer les choses.
Et à la communauté médicale, je dis ceci : neuf fois sur 10, c’est un cheval. Mais il y a ceux d’entre nous, un sur dix, qui flottent dans les nuages comme des licornes zèbres. Élargissez la perspective avec laquelle vous regardez vos patients et ne rejetez pas les tentatives des malades chroniques pour obtenir de l’aide. Il a fallu beaucoup de courage à cette cuillère pour se rendre à l’hôpital aujourd’hui. Ce n’était pas leur premier choix. Ils ont attendu aussi longtemps qu’ils ont pu, ont pris tous les médicaments de leur arsenal et sont maintenant ici, dans votre salle d’urgence, parce que rien n’a aidé. Voyez-nous tels que nous sommes : rayés, colorés et beaux.
