Hvorfor mennesker med usynlige sykdommer frykter legevakten

5. september 2021 av Fibro Warrior

Så uforutsigbare sykdommene mine kan være, er det ett mønster jeg konsekvent følger. Det gjentas omtrent hver tredje måned.

Det første jeg legger merke til er en kraftig økning i smertenivåene mine. Leddene mine gjør mer vondt. Jeg verker helt inn i kjernen. Nakken min har skarpe smerter. Fibromyalgiflammen   er her . Fibroen setter  smertene i Ehlers-Danlos syndrom  på høygir.

Så er det den lille kriblingen. Den starter på toppen av kjeven og kryper seg nedover venstre kinnben. Da vet jeg at jeg er i trøbbel.

Snart slår den  hemiplegiske migrenen  inn. Som en med klassisk, kronisk og hemiplegisk migrene, sammen med  migrene  med aura, har jeg opplevd alt en migrene kan kaste på meg. De hemiplegiske er desidert verst. Jeg får ” slag “-ansiktet, der venstre øye og smil senker seg. Jeg begynner å miste kontrollen over musklene og har svakhet i lemmene. Jeg kan ikke tenke for mitt liv, jeg kan ikke konsentrere meg og jeg kan ikke danne sammenhengende setninger eller stave eller snakke.

Når det hemiplegiske migrenedyret reiser hodet, er det ingen vei tilbake. Hvis jeg er heldig, våkner jeg i morgen og den blir borte. Vanligvis er jeg imidlertid ikke heldig.

Hver tredje måned (eller noen ganger bare én eller to) ender jeg opp med en hemiplegisk migrene som varer i dager og dager. Jeg sitter fast i mørket (både bokstavelig og metaforisk). Lyder og lys er overveldende. Ut kommer rullatoren, som jeg vanligvis hardnakket nekter å bruke før jeg absolutt må.  

På dag tre er jeg på vei til legevakten. Selvfølgelig bryter ikke migrenen med cocktailen deres, så de innrømmer meg. Jeg tilbringer de neste to til fire dagene på sykehuset og venter på at migrenen min skal bryte.  

Det skjer hver tredje måned som smurt. Innenfor min krets kaller vi det trifecta. Det er alltid en kombinasjon av at Botox slites av, hormoner og en annen variabel. Denne gangen er det været. Alle stormene har sendt meg i spiral.

Før eller siden vil magen min slutte å fordøye mat. Det er ikke sånn at jeg er sulten akkurat nå, men mat kan være viktig for å leve (eller noe sånt). I dag har jeg ikke engang klart å fullføre en proteinshake. 

Etter hvert som  smertene mine  blir høyere,  begynner dysautonomien min  . Jeg kan ikke regulere temperaturen, blodtrykket eller hjertefrekvensen. Pusten min blir anstrengt, og pulsen skyter i været når de prøver å regulere smertene mine.

Noen ganger venter jeg ikke de 72 timene. Noen ganger kan jeg ikke. 

Hvis du er en person med kronisk sykdom eller en sjelden sykdom, vet du hvor vanskelig sykehuset kan være. Legevakten kan behandle deg som en russøker. De kan minimere smerten din og kan til og med kreve en psykevaluering.  

Jeg har vært på legevakten så ofte de siste to og et halvt årene at jeg har blitt kjent med noen av de ansatte og de fleste legene.

Jeg er heldig som har leger som behandler migrene på alvor. Jeg er heldig jeg har et team med universitetsleger som svirper inn over det lokale sykehuspersonalet og ringer rang. Jeg får alltid utmerket medisinsk behandling, og derfor har jeg aldri hatt problemer med å gå til legevakten når jeg har det slik. Jeg pleier å holde ut så lenge jeg kan. Sist gang jeg laget det to og en halv uke. Denne gangen vet jeg ikke om jeg kommer meg gjennom i kveld.  

Jeg håper jeg våkner bedre i morgen. Jeg håper at dette ikke er starten på nok en lavsesong. Men jeg har den trifectaen på gang, så oddsen er ikke i min favør.  

Ingen liker å måtte gå på legevakten, spesielt  skjeer . Men når tiden kommer, og det er annerledes for oss alle, går jeg. Jeg går fordi jeg vet at jeg vil føle meg bedre etterpå. Jeg går fordi jeg ikke kan takle smerten lenger.  

Så mange skjeer frykter legevakten fordi de er redde for hvordan de vil bli behandlet, så de velger å bli hjemme – noen ganger i smertefulle smerter.  Kanskje de allerede har prøvd å gå til sin lokale legevakt flere ganger og alltid hatt dårlige erfaringer. For de av dere der ute som dette gjelder – jeg beklager.

Bare fordi vi har usynlige sykdommer gjør oss ikke til falske, løgnere, narkotikasøkere eller psyke. Jeg ser deg, mine skjeer, og jeg ser at smerten din er ekte. Jeg ser at sykdommen din er ekte. Jeg ser at du har søkt etter hjelp og blir avvist ved hver dør du banker på.

Det virker for meg som om det medisinske miljøet mangler kunnskap om sjeldne og usynlige sykdommer. De ser ut til å mangle nattbordsmåte for kronisk syke. ER-dokumenter er raske og skitne. Få dem inn og få dem ut. De vil ha hester, men vi er sebra-enhjørninger. De vil ikke høre om sykehistorien vår eller hva som skjer. De vil vite hva som gjør vondt, hvor lenge det har vært vondt og “Hva bringer deg inn i dag?” 

Sebra-enhjørninger er ikke så enkle. De ønsker ikke å bruke tid på å bli kjent med historiene våre og oss. De vil bare fikse oss og sende oss videre.

Men hva om vi ikke er en rask løsning? Hva om det ikke er gips på en brukket arm eller akutt blindtarmoperasjon? 

Det beste rådet jeg har til deg er å være din egen advokat. Hvis noen behandler deg urettferdig på sykehuset, be om å få snakke med den ansvarlige sykepleieren eller pasientens advokat. Krev medisinsk behandling av høy kvalitet. Alle har rett til det, og hvis du har problemer med personalet, er det spesifikke personer på sykehuset bare for å hjelpe til med å løse konflikter.  

Det beste som har skjedd meg er sentralisert omsorg – alle postene mine er på ett sted. Før jeg kom inn i sentralisert omsorg, dro jeg med meg all medisinsk informasjon. På dette tidspunktet beholder jeg alt i hjernen min og kan gjenta det tilbake som en utslitt kassett. Med sentralisert omsorg er imidlertid alle journalene dine i ett diagram der alle legene ved det anlegget kan se på dem.  

Jeg kjenner kampen. Jeg vet hvor vanskelig det er. Jeg vet at vi aldri, aldri vil til legevakten.  

Men noen ganger må vi det, og vi bør behandles med verdighet og respekt når vi gjør det. Jeg liker å ta med meg noen som kan forsvare meg, som min partner eller mamma.  

Hver av oss har ulike terskler for hva vi tåler og hva som sender oss over kanten. Men frykt hindrer oss i å få den nødvendige medisinske behandlingen vi trenger når vi er over kanten. Med så mange dårlige opplevelser der ute, hvordan kunne vi ikke være redde?  

Så til dere, mine medkrigere, sier jeg dette: Vær deres egen advokat. Sørg for respektfullt at rettighetene dine ikke krenkes. Prøv å holde deg rolig fordi å bli følelsesmessig gjør det bare verre.

Og til det medisinske miljøet sier jeg dette: Ni av 10 ganger er det en hest. Men det er de av oss, den av 10, som svever gjennom skyene som sebra-enhjørninger. Utvid linsen du ser på pasientene dine med, og ikke avvis kronisk sykes forsøk på å få hjelp. Det krevde mye mot for den skjeen å dra til sykehuset i dag. Det var ikke deres førstevalg. De ventet så lenge de kunne, tok alle medisiner i arsenalet og er nå her, på legevakten din, fordi ingenting har hjulpet. Se oss for hvem vi er – stripete, fargerike og vakre.