La fibromyalgie a été diagnostiquée il y a près de 15 ans maintenant et dès que j’ai été diagnostiquée, je suis allée en ligne pour rechercher tout ce que je pouvais trouver. Ce que j’ai trouvé n’était pas beaucoup d’informations. Contrairement à maintenant, il n’y avait pas grand-chose à propos de cette maladie à l’époque.
Chaque matin, je me mettais au visage et je ne laissais personne savoir à quel point c’était mauvais. Il y avait des jours où j’étais si fatigué que je ne sais vraiment pas comment je me suis débrouillé. Chaque jour, je riais avec mes collègues, je rigolais avec mes enfants, je suivais mes amis et étais un bon partenaire pour mon mari.
La littérature que j’ai trouvée sur la maladie ne m’a pas vraiment donné une idée de ce que serait l’avenir. Je n’ai rien lu qui me dise que, avec le temps, cela empirerait de jour en jour, que chaque jour deviendrait une lutte, que ma maison serait en désordre de façon constante et que certains jours, j’aurais à peine sortir du lit.
Et, la littérature ne m’a jamais dit beaucoup de choses dont je vais vous parler maintenant – les 10 choses suivantes qui m’ont probablement le plus surpris. Je ne savais pas que dans les onze années suivant le diagnostic, je ne travaillerais plus à cause d’un trouble de la conversion qui aurait rendu mon fibro super-dimensionné, que tomber ou tomber en bas deviendrait normal, qu’il me faudrait chaque matin une heure et une heure. la moitié juste pour pouvoir repousser suffisamment la douleur pour pouvoir fonctionner toute la journée.
Deux ans plus tard, je devais arrêter de conduire car la fibro affectait de plus en plus ma vue. Ma vie a complètement changé il y a quatre ans. Je suis devenu ce qu’ils appellent une maladie chronique, lorsque le trouble de la conversion m’a fait basculer dans une poussée de fibro permanente. Les choses qui semblaient si faciles à un moment sont maintenant des choses que je me suis battu pour gérer tous les jours. J’ai besoin d’une canne pour garder mon équilibre et d’une marchette de temps en temps quand je me sens vraiment mal. Un fauteuil roulant est nécessaire si je voyage ou fais quelque chose d’aussi simple que d’aller au centre commercial.
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Voici donc ma liste des 10 choses qui m’ont surpris parce qu’elles ne figuraient pas dans la littérature de l’époque ou qu’elles étaient considérées comme des symptômes rares de la fibromyalgie. Quelques bonnes choses sont également associées – rien ne peut être mauvais.
1. fatigue
Je ne savais pas qu’il était possible d’être si fatigué – que même quand tu te réveillerais le matin, tu serais épuisé juste d’aller à la salle de bain. Je ne savais pas que faire mes tâches ménagères ou même m’habiller me fatiguerait tellement que mes jambes me lâcheraient. Comment se fait-il qu’on puisse être si fatigué que même respirer ressemble à une corvée? Ensuite, quand il est temps de dormir, vous ne pouvez pas. Vous pourrez peut-être y aller pendant environ 45 minutes, mais vous devrez ensuite vous lever et vous déplacer car la douleur est très forte. Les nuits brisées contribuent grandement à la fatigue, mais même dans de rares occasions, quand je dors toute la nuit, je me réveille épuisé. Je n’aurais jamais cru que prendre une douche pourrait devenir une entreprise majeure et que je serais si fatigué après cela pourrait prendre jusqu’à deux heures pour que je puisse me lever et fonctionner.
2. Fibro Fog
Bien que les choses que j’ai lues me disent à propos du fibro-brouillard, ce n’est pas vraiment compréhensible jusqu’à ce que vous en parliez. Je ne savais pas que j’oublierais ce dont je parlais au milieu d’une phrase, que j’oublierais le nom de mon mari ou de mon enfant, que les mots qui devraient venir facilement à moi ne le font pas et que le bégaiement deviendrait un moyen de la vie que je lutte pour trouver les mots.
De toutes les choses associées à la fibromyalgie, c’est celle que je trouve le plus difficile à gérer. Comme il est embarrassant d’oublier le nom de votre meilleure amie, son lieu de résidence ou son numéro de téléphone. quelle honte de parler à votre mari depuis 26 ans et de ne pas pouvoir rappeler son nom. quelle dévastation de parler à votre enfant et de ne pas pouvoir se rappeler son nom. Les jours où la situation est vraiment mauvaise, cela me fait tellement mal de savoir que, à un moment donné, je vais blesser les sentiments de quelqu’un en ne pouvant pas me rappeler comment on l’appelle.
3. Journalisation
Celui-ci m’a en fait beaucoup surpris. Qui savait que la journalisation quotidienne me permettrait de jeter un regard sur mes progrès au fil du temps? Mon conseil à quiconque est aux prises avec une maladie chronique de quelque nature que ce soit: tenez un journal. Cela vous donnera l’occasion de vous souvenir des bons jours, des grands jours et des jours merveilleux.
Cela vous donnera l’occasion de revenir sur ces jours très sombres où la dépression et l’anxiété vous avaient tellement déprimé que vous pensiez qu’il serait préférable de ne pas être ici. Cela vous rappellera les raisons pour lesquelles il vaut mieux que vous soyez ici.
Dans mon journal, j’écris des citations que je trouve inspirantes, des choses que je veux vraiment mémoriser et à qui j’ai parlé chaque jour. J’écris des idées de projets, des idées de recettes et réfléchis à des façons de rendre mon ménage plus facile (pour l’amour du ciel, il me faut 45 minutes pour faire le lit). Le journal est comme ma mémoire pour ces jours où il n’est pas très bon.
4. solitude
J’imagine que j’aurais dû m’attendre à cela, à celui-là: tous les amis tomberaient, que je devrais les annuler à la dernière minute ou tout simplement dire non. Cela me semble tellement drôle d’avoir des amis partout dans le monde en ligne, à qui je parle au moins deux fois par semaine, mais ceux qui étaient le plus proches de moi ne sont plus là. J’ai noué de très bonnes amitiés en ligne, mais je ne vois plus tous mes amis qui vivent à proximité.
5. La démangeaison
Dans toute la littérature que j’ai lue sur la fibromyalgie, ils ont mentionné la possibilité de démangeaisons, mais que c’était un symptôme bénin et que tout le monde ne l’a pas. Ils ont menti. Parfois, les démangeaisons sont si graves que je me suis littéralement coupé les griffes avec mes ongles. Peu importe la quantité de crème que j’utilise ou l’un des autres remèdes que tout le monde recommande, la démangeaison est implacable. Il n’y a pas un moment où une partie ou une autre ne démange pas. J’ai appris à faire attention à tout ce que je gratte.
6. les gens
Je suis tout le temps surpris par les mauvaises manières des gens et ensuite, je suis agréablement surpris par la gentillesse des autres. Le nombre de fois où je me suis dirigé vers la porte et au lieu de m’aider peut-être en la tenant pour moi, la personne l’a laissée partir même si elle m’a vu venir. D’autre part, il y a des gens merveilleux qui non seulement me voient venir, puis me tiennent la porte ou proposent de m’aider d’une manière ou d’une autre, mais disent quelque chose pour me faire rire ou me faire sourire.
Par exemple, hier, j’étais au salon de manucure pour faire ma pédicure (je ne peux plus atteindre mes orteils sans perdre l’équilibre et me sentir étourdi, même assis) et il y avait la femme la plus merveilleuse et son mari également en train de se faire faire une pédicure. Elle était sur le point d’avoir 80 ans et il s’approchait bien de 90 ans. Elle m’a littéralement fait hystérique pendant tout le temps où nous étions là. Une fois, j’ai écrit un article sur la gentillesse et sur le fait que cela devenait une vertu perdue. Je peux vous dire avec une certitude absolue que toute la gentillesse n’est pas partie.
L’autre chose à propos des gens, c’est qu’ils pensent tous avoir la solution ou le remède à mon problème. Le fait que je leur dise leurs remèdes et leurs suggestions sont des choses que j’ai déjà essayées ne semble pas les décourager. Ils sont convaincus que je peux faire quelque chose pour arrêter la maladie, sinon ils ne croient tout simplement pas que quelque chose ne peut pas être corrigé.
7. Temp du corps
En lisant sur la fibromyalgie, j’ai découvert que j’allais avoir des problèmes de température corporelle; étant déjà en ménopause, ce n’était pas une bonne nouvelle. J’avais déjà transpiré la nuit et les bouffées de chaleur me coulaient toujours, mais la fibromyalgie a fait son apparition et, au fur et à mesure que la progression progressait, les variations de température ont empiré. Quand j’avais froid, j’avais froid et quand j’avais chaud, il était difficile de respirer. Je dégoulinerais littéralement des extrémités de mes cheveux pendant les bouffées de chaleur amplifiées par la fibromyalgie; et trois ou quatre couvertures et quelques chandails ne pouvaient pas me réchauffer, car le froid était également amplifié par la fibromyalgie. Je suis surtout passé les bouffées de chaleur maintenant. Je ne les ai que de temps en temps. Pour moi, c’est surtout le froid qui prend le dessus et que je dois gérer, mais de temps en temps je reste au lit et la fournaise s’allume et ce n’est pas une sueur nocturne ni une bouffée de chaleur – c’est une sensation complètement différente. La chaleur est parfois insupportable – presque comme si vous étiez dans l’un de ces endroits très humides et très chauds.
8. Échange
C’est devenu un jeu de compromis; si je fais cela aujourd’hui, combien de temps vais-je avoir demain? Dois-je faire la poussière en sachant que demain je ne pourrai peut-être que me doucher, ou devrais-je laisser la poussière pour aujourd’hui et pouvoir, si tout va bien, mettre un repas sur la table et jouer avec les chiens, et qui sait, peut-être – juste peut-être – je pourrais peut-être aussi faire une brassée de linge? Tu vois ce que je veux dire? Le compromis tous les jours; Que puis-je faire aujourd’hui pour ne pas me rendre incapable pour demain? C’est un acte d’équilibre constant.
9. Amis en ligne
Je pense qu’une des plus grandes surprises pour moi a été le nombre de personnes atteintes de maladies chroniques que je rencontrerais en ligne. Comment les rencontrer m’a fait que je ne me sentais pas si seule. En discutant avec les autres et en découvrant comment ils passaient leurs journées et en apprenant sur les compromis qu’ils ont faits, ils m’ont aidé à comprendre mon propre système pour faire avancer les choses. J’ai parlé à beaucoup de personnes dont les conditions de vie sont plus sévères que les miennes et pourtant notre moral reste élevé et chacun d’entre nous espère toujours que l’établissement médical finira par trouver le moyen de nous aider et peut-être même de nous guérir. .
10. La culpabilité
Personne ne comprend à quel point vous vous sentez coupable de ne pas pouvoir faire les choses que vous faisiez auparavant. Par exemple, il est devenu normal que ma maison soit en désordre, mes mauvais jours dépassant de loin mes bons jours. Je sais que mon sol doit être lavé, mais si je le fais, je vais littéralement rester allongé pendant deux ou trois jours pour pouvoir m’en remettre.
Il en va de même si j’essaie l’époussetage, l’aspirateur, les salles de bain, le linge, à peu près n’importe quelle tâche ménagère. J’ai établi un programme de nettoyage qui laisse une marge de manœuvre et permet de savoir combien de travail est effectué en une journée. Certains jours, je dois rester presque immobile pour pouvoir préparer le dîner ce soir-là.
Comme on pouvait s’y attendre, la culpabilité de s’asseoir toute la journée à l’arrière-train et de ne pas se faire faire, même un tiers ou un quart de ce que vous aviez prévu pour cette journée est si lourde que vous avez l’impression d’avoir un éléphant ou un gorille assis sur votre épaule .
Une bonne épouse et sa mère sont supposées garder la maison propre (et oui, je sais à quel point ça sonne démodé, mais c’est ainsi que j’ai été élevé), est censé cuisiner des repas tous les soirs, est censé être celui qui est appuyé sur quand il est nécessaire, pas l’inverse. Dieu merci pour mon mari – il est maintenant et a toujours été la tour de force dont j’ai besoin quand la culpabilité et la douleur me submergent, et il intervient et relève le défi. Mais cela me culpabilise aussi après qu’il ait travaillé toute la journée et qu’il doive ensuite rentrer chez lui parfois chez une femme qui ne peut vraiment rien faire certains jours.
Envelopper…
S’il y avait une chose que je pourrais dire aux personnes qui n’ont pas de maladie chronique, ce serait que cette maladie est réelle. Nous ne faisons pas semblant, nous ne sommes pas paresseux, nous n’essayons pas seulement de cesser de travailler. Nous avons une douleur réelle et, dans certains cas, horrible, horrible. Vous seriez surpris de voir combien de personnes pensent et disent cela à notre visage.
J’aimerais également que vous sachiez que je ne vous ignore pas lorsque vous me dites que tout ce dont j’ai besoin est de faire un peu plus d’exercice, de sortir plus de la maison ou d’être plus sociable. Je ne suis tout simplement pas disposé à écouter des personnes qui n’ont aucune idée de ce à quoi cela ressemble et qui ne savent donc pas combien de fois nous avons entendu ces mêmes choses encore et encore, même de la part de membres de la famille parfois.
Je pense que cela vous surprendrait de savoir à quel point nous nous efforçons de paraître normaux afin que les gens ne sachent pas à quel point nous ressentons de la douleur. Beaucoup d’entre nous sourient chaque matin dans l’espoir de pouvoir réellement cacher notre peine. mais ce sourire disparaît de notre visage dès que nous entrons dans nos portes. Nous ne voulons généralement pas votre sympathie ni votre pitié. Nous sommes des guerriers et nous nous efforçons chaque jour d’être les meilleures épouses, mères, collègues et amis que nous puissions être. Nous sommes plus forts que vous ne pouvez l’imaginer, car chaque jour, nous devons nous battre pour savoir que quelqu’un pense quelque part que nous sommes une fraude.
Source> https://www.ushealthmag.co/10-things-that-surprised-me-about-fibromyalgia-6-is-strange/
