Par Adrienne Dellwo | Évalué par Grant Hughes, MD
Vous entendez beaucoup parler de « douleur liée à la fibromyalgie », mais ce n’est pas si simple : ceux d’entre nous qui souffrent de fibromyalgie (FMS) ressentent plusieurs types de douleur.
D’un point de vue médical, seuls quelques types de douleurs répertoriés ici ont des noms et des définitions. Mais tout comme les Esquimaux ont plusieurs mots pour désigner la neige, nous devons avoir plusieurs façons de nommer, définir et catégoriser notre douleur. J’ai créé certaines de mes propres catégories, basées sur mon expérience et sur des conversations avec d’autres fibromites.
J’espère que comprendre les termes médicaux nous aidera à mieux communiquer avec les médecins, tandis que mes catégories vous aideront à comprendre votre maladie et vous feront savoir que vous n’êtes pas seul.
Types de douleur liée à la fibromyalgie
Les trois premiers types de douleur liée à la fibromyalgie sont médicalement définis :
- Hyperalgésie
- Allodynie
- Paresthésies douloureuses
Les quatre types suivants sont ma propre création, ce qui est évident par leurs noms. N’utilisez pas ces termes dans un cabinet médical (sauf si vous voulez passer pour un fou), mais ces étiquettes peuvent vous aider à connaître les bizarreries, les déclencheurs, les schémas, etc. de votre corps :
- Couteau dans la poupée vaudou
- Douleur errante au hasard
- Brûlures de cierges magiques
- Des nerfs ébranlés
Premièrement, nos types de douleur définis médicalement.
Hyperalgésie
« Hyper » signifie excès et « algésie » signifie douleur. L’hyperalgésie est le terme médical désignant l’amplification de la douleur dans le syndrome de la fibromyalgie. Notre cerveau semble capter les signaux de douleur normaux et « augmenter le volume », les rendant plus graves qu’ils ne le seraient normalement.
Et quand votre cerveau dit que la douleur est intense, devinez quoi : elle devient en réalité intense.
La plupart des médicaments utilisés pour gérer la douleur liée au syndrome de fibromyalgie visent, au moins en partie, à réduire l’hyperalgésie.
Allodynie
Votre peau est douloureuse au toucher ? L’allodynie est un symptôme qui laisse perplexe beaucoup d’entre nous. C’est ainsi qu’on appelle lorsqu’une légère pression exercée par les vêtements ou un massage doux provoque une douleur.
Beaucoup de gens décrivent l’allodynie comme semblable à un mauvais coup de soleil.
L’allodynie est un type de douleur assez rare. Outre le syndrome de la fibromyalgie, elle n’est associée qu’à une poignée d’affections, notamment la neuropathie, la névralgie post-zostérienne (zona) et la migraine.
On pense que l’allodynie est une réaction d’hypersensibilité pouvant résulter de la sensibilisation centrale associée au FMS. Les signaux de douleur proviennent de nerfs spécialisés, appelés nocicepteurs, qui détectent des informations sur des éléments tels que la température et les stimuli douloureux directement depuis la peau.
Paresthésie douloureuse
Les paresthésies sont d’étranges sensations nerveuses qui peuvent ressembler à des sensations de rampement, de picotements, de brûlures, de démangeaisons ou d’engourdissement. Parfois, ces sensations peuvent être douloureuses. Les paresthésies sont également associées à la neuropathie périphérique, aux médicaments de chimiothérapie, à la sclérose en plaques et à la migraine.
De nombreux traitements courants du FMS peuvent aider à soulager la douleur liée aux paresthésies, notamment les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) et les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSN). Certaines personnes ont également de la chance avec la vitamine B12, la crème à la capsaïcine, les massages et l’acupuncture.
Mes propres catégories de douleur liée à la fibromyalgie
Encore une fois, les catégories suivantes ne sont pas médicalement reconnues. Ce sont des éléments que j’ai inventés pour combler une lacune dans la façon dont nous classons les différents types de douleur.
Ils sont destinés à vous aider à suivre les symptômes, à évaluer l’efficacité des traitements et à vous faire savoir que vous n’êtes pas fou.
Couteau dans la poupée vaudou
Parfois, de nulle part, je ressens une douleur intense et lancinante qui semble traverser mon corps. J’ai également décrit cela comme un tisonnier dans les côtes ou un empalement sur une lance.
Pour moi, la douleur de la poupée vaudou est souvent le système d’alerte précoce de mon corps. Cela me dit que je dois arrêter ce que je fais et me reposer. D’autres fois, je n’ai aucune idée de pourquoi ça frappe.
Je ressens généralement cette douleur dans la poitrine ou l’abdomen, mais certaines personnes disent qu’elles la ressentent dans d’autres parties du corps.
Cela peut être si intense que cela peut me doubler et me faire mal à la respiration. Cela disparaît généralement après quelques minutes.
Je n’ai aucune idée de comment prévenir ce type de douleur, autrement qu’en me faisant un rythme. (Si seulement je pouvais trouver cette foutue poupée….)
Douleur itinérante au hasard
C’est une de ces choses qui vous rappelle que FMS n’a tout simplement pas beaucoup de sens. Beaucoup d’entre nous ressentent une douleur qui migre dans tout le corps, se déplaçant parfois entre certains endroits, parfois frappant dans de nouvelles zones.
Si vous souffrez également du syndrome de douleur myofasciale, il peut être particulièrement difficile de distinguer une douleur aléatoire de la douleur référée provoquée par des points déclencheurs.
Brûlures scintillantes
Un 4 juillet, quand j’étais jeune, je me suis accroché trop longtemps à un cierge magique et des étincelles m’ont frappé la main. Ils provoquaient de minuscules picotements de douleur presque identiques aux sensations que je ressens maintenant régulièrement.
La douleur causée par les brûlures de cierge me fait sursauter et gratter les points douloureux déclenche une allodynie tactile. Ces sensations ne durent généralement que quelques secondes. Je n’ai aucune idée de ce qui les déclenche ni de comment les éviter.
Nerfs secoués
La plupart des gens ne comprendront pas pourquoi j’appelle cela un type de douleur, mais je suis sûr que la plupart des fibromites l’obtiendront.
Certaines choses ont tendance à rendre tout mon corps nerveux, nerveux et secoué. Cela me fait mal partout et parfois j’ai la nausée, des vertiges et de l’anxiété.
Les choses qui me dérangent impliquent généralement une surcharge sensorielle ou émotionnelle, comme :
- Certains sons (répétitifs, forts, stridents, grinçants)
- Chaos visuel (foules, lumières clignotantes, schémas occupés)
- Situations stressantes (trafic intense, confrontations, confusion ou désorientation induite par le fibro-brouillard)
Lorsque mes nerfs sont ébranlés, j’essaie de sortir de la situation le plus rapidement possible et de me détendre, de préférence dans un endroit calme.
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Un mot de Verywell
Il est difficile de vivre avec la douleur de la fibromyalgie, surtout lorsqu’elle est imprévisible. Plus vous en apprendrez sur votre douleur et ses déclencheurs, mieux vous pourrez la gérer.
Trouver le bon ensemble de traitements prend du temps et des expérimentations, mais beaucoup d’entre nous trouvent un soulagement significatif.
Source : www.verywell.com
